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Affections de Longue Durée (ALD)

La réforme de l'Assurance maladie de 2005 a instauré un nouveau système pour les personnes en ALD : depuis 2006, tous les nouveaux entrants dans le système doivent faire leur demande d'ALD sur un formulaire dit de « protocole de soins » qui doit être signé par le médecin traitant. Cette disposition est également valable pour toutes les demandes de renouvellement d'ALD.
Pour les personnes déjà en ALD au moment de la réforme, l'ancien formulaire PIRES reste valable jusqu'à sa date d'échéance si celle-ci est antérieure au 31 décembre 2009, ou jusqu'au 31 décembre 2009, date butoir fixée conjointement par l'Assurance maladie et le ministère de la santé.



Selon la définition en vigueur, les Affections de Longue Durée (ALD) sont des maladies qui nécessitent des soins longs (c'est-à-dire d'une durée supérieure à 6 mois) et des traitements coûteux. Actuellement, les personnes qui souffrent d'une ALD peuvent bénéficier d'une prise en charge à 100 % des frais de soins liés à leur maladie par la Sécurité sociale.
L'infection par le VIH et les hépatites virales chroniques B et C sont des ALD :
- l'infection par le VIH/ Sida correspond à l'ALD n°7
- les hépatites virales chroniques B et C correspondent à l'ALD n°6.

Pour bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins liés à l'ALD, il faut disposer :
- soit d'un formulaire dit « protocole PIRES » (papier vert) : ce formulaire était utilisé avant la réforme de l'assurance maladie (voir plus bas) ;
- soit d'un « protocole de soins » (papier violet), le nouveau formulaire qui remplace le PIRES pour toutes les nouvelles demandes d'ALD depuis 2006.

Faire une demande d'ALD


La demande d'ALD doit être adressée à la Caisse Primaire d'Assurance-Maladie (CPAM) pour un patient donné par son médecin traitant. Elle doit être faite sur le formulaire Cerfa dit de « protocole de soins » (Voir le formulaire sur le site de l'Assurance-Maladie). Ce formulaire comporte plusieurs volets qui mentionnent le diagnostic ainsi que la liste des traitements, actes et prestations nécessaires à la prise en charge médicale de l'ALD. Les soins inscrits sur le formulaire, qu'il s'agisse de traitements, d'examens médicaux, d'actes paramédicaux, ou encore de consultations chez des médecins spécialistes, sont considérés comme entrant dans le « parcours de soins » du patient, et sont donc pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale.

Remplir le protocole de soins


Le protocole de soins peut être rempli par le médecin spécialiste de l'ALD, ou par un médecin connaissant bien le patient et ses besoins de santé, en concertation avec le patient et son médecin traitant. Attention ! Quel que soit le médecin qui remplit le protocole de soins, le formulaire doit impérativement être signé par le médecin traitant (en savoir plus sur le médecin traitant et la déclaration du médecin traitant).
Les patients qui le souhaitent doivent être impliqués dans la rédaction du protocole de soins. En effet, il est important de bien comprendre quels sont les traitements, actes et consultations entrant dans le cadre de l'ALD, et ceux qui sont considérés comme non liés à l'ALD. Cela donne au patient une information précieuse sur les soins qui seront pris en charge à 100 %, et ceux pour lesquels il devra éventuellement payer une part complémentaire.

Pour de nombreuses maladies, la liste des soins, actes et prestations à inscrire sur le formulaire est complexe et très longue ; il paraît difficile de ne rien oublier. Pour pallier ce problème, il est possible de remplir le protocole en faisant référence aux listes produites par la Haute Autorité de Santé (HAS) : la HAS a en effet entrepris de lister, pour chaque ALD, les traitements, actes et prestations nécessaires.
- Par exemple, pour le VIH, il est possible de faire référence à la liste ALD n° 7.
- Pour les hépatites virales chroniques, il est possible de faire référence à la liste ALD n° 6.
Voir les listes de la HAS pour l'ALD n°6 et l'ALD n°7.

Attention ! Les listes de la HAS ne sont pas forcément exhaustives de tous les soins nécessaires à un patient donné ; il peut donc être nécessaire d'ajouter sur le formulaire Cerfa des soins qui ne figure pas dans la liste HAS.
Attention ! Ces listes peuvent comporter des traitements, actes ou prestations (exemple : les traitements de sevrage tabagique, certains produits de comblement utilisés pour les lipoatrophies liées à l'infection par le VIH/ Sida) qui ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Même si la personne est « à 100 % », les traitements, actes ou prestations en question seront donc à sa charge.

Si une personne souffre de plusieurs ALD, toutes les ALD doivent figurer sur le même protocole de soins. S'il n'y a pas suffisamment de place sur un formulaire, il est possible d'en utiliser plusieurs (en revanche, ne jamais utiliser de papier libre).
Une fois rempli, le protocole de soins est adressé au médecin-conseil de la CPAM qui doit rendre un avis sur la proposition de prise en charge. Il indique également une durée de prise en charge au titre de l'ALD, en fonction de la maladie et du patient.
Le protocole revu par le médecin-conseil est ensuite ré-adressé au médecin traitant qui le présente au patient. Celui-ci en prend connaissance, et le signe si les termes lui conviennent. Le médecin traitant conserve un volet, et remet au patient un autre volet. Le dernier volet est renvoyé à la CPAM.

Si l'état de santé du patient ou l'évolution des connaissances médicales le nécessitent, il est possible d'actualiser un protocole de soins. La demande d'actualisation est transmise par le médecin traitant au médecin-conseil de la CPAM.

A quoi sert le protocole de soins ?


Le patient est censé présenter son « volet patient » à chaque consultation en rapport avec l'ALD. Cela lui permet de prouver qu'il consulte dans le cadre du protocole de soins, et la consultation peut donc être prise en charge à 100 %. Le patient peut également accéder directement, sans passer par son médecin traitant, à tous les spécialistes inscrits dans son protocole de soins. Dans cette situation, les consultations sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
Toutes les consultations et tous les actes liés à l'ALD et inscrits dans le protocole de soins sont considérés comme étant dans le parcours de soins.

Attention ! Le « volet patient » est un document confidentiel. Le patient n'est pas tenu de le présenter à son employeur, à une assurance ou à son médecin du travail. Seuls les médecins qui suivent le patient dans le cadre de son ALD et le médecin-conseil de la CPAM peuvent légitimement y accéder.

Personnes disposant d'un PIRES (Protocole Inter-Régime d'Examen Spécial)


Les formulaires PIRES (formulaires verts utilisés avant la mise en place du protocole de soins) établis avant la réforme restent valides jusqu'à leur date prévue d'échéance (si celle-ci est antérieure au 31 décembre 2009) ou jusqu'à la date butoir du 31 décembre 2009.
Cette date butoir, initialement fixée au 1er juillet 2008, a été repoussée au 31 décembre 2009 après que le groupe interassociatif TRT-5, dont Arcat fait partie, ait alerté l'Assurance Maladie et le ministère de l'imminence de cette date.

A cette heure, il semble que de nombreuses personnes disposent encore de l'exonération à 100 % avec un formulaire PIRES.



Texte réalisé en partenariat avec Vincent Doubrère, de l'Unals.


Voir le chapitre 19 du Rapport d'experts 2008, sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH (rédaction sous la houlette du Pr Patrick Yeni).

Pour les personnes ne disposant pas de médecin traitant et nécessitant l'ouverture en urgence d'une prise en charge à 100 %

La Sécurité sociale a mis en place un dispositif dérogatoire pour les personnes se trouvant dans cette situation. Dans ce dispositif, le protocole de soins peut exceptionnellement être signé par un médecin qui n'est pas le médecin traitant du patient, et pris en compte par la CPAM. Cependant, ce protocole n'est valable que 6 mois (renouvelable). Après ces 6 mois, le patient est censé avoir choisi un médecin traitant, qui sera à même de renvoyer le formulaire de protocole de soins dûment rempli et signé. En savoir plus sur le dispositif dérogatoire.

Protocole de soins ALD : un exemple

Commentaires explicatifs de l'exemple :

- la liste de la HAS comprend une catégorie « Avis d'autres spécialistes : en fonction des complications du traitement et des comorbidités ». Dans l'exemple, le médecin traitant a donc ajouté le cardiologue, car le patient en question a besoin – en raison de son hypertension et de ses troubles lipidiques – d'un suivi cardiovasculaire ;

- le patient fume trop et souhaite s'arrêter, ce qui lui est conseillé pour réduire ses risques cardiovasculaires. Un suivi par un tabacologue est prévu, mais attention, cela n'entre pas dans le cadre de la prise en charge à 100 % dans la plupart des cas (le médecin conseil a donc coché la case en face) ;

- le dosage de la PSA (Protate Specific Antigen) n'est pas non plus un acte compris dans le cadre de l'ALD. Il n'est donc pas pris en charge à 100 %. Le médecin-conseil a coché la case face à cet acte biologique, pour signifier que celui-ci n'est pas à 100 %.

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