Les multithérapies permettent aujourd'hui à la plupart des patients de retrouver une immunité quasi normale pendant une période indéterminée. Si le traitement antirétroviral a un bénéfice indéniable sur l'état immunitaire, il ne permet pas pour autant de résoudre toutes les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes infectées par le VIH : problèmes de revenus, d'emploi, de logement, de relation avec les autres, de difficulté de révélation du statut sérologique ou de vie affective et sexuelle. La prise en charge doit donc aujourd'hui dépasser les seuls aspects biomédicaux pour prendre en compte l'individu dans sa globalité. La santé « globale », qui implique le retour à une vie professionnelle, sociale, affective, et des capacités à se projeter dans l'avenir doit rester l'objectif commun de tous les acteurs médicaux, sanitaires ou associatifs.
CONDITIONS DE VIE DES PERSONNES SÉROPOSITIVES
Les traitements antirétroviraux permettent de poursuivre ou de retrouver une bonne qualité de vie chez une très grande majorité des personnes infectées par le VIH pour une durée proche de celle de la population générale lorsque le système immunitaire est préservé [1, 2]. La qualité de vie conditionne également l'adhérence au traitement [3]. C'est donc une dimension clé de la compréhension des enjeux de la maladie et de sa prise en charge. La maladie VIH survient chez des adultes jeunes en pleine période de construction des projets de vie professionnelle, de constitution d'un patrimoine, de constitution du couple et de réalisation des projets parentaux. La perspective d'un traitement à vie, d'une vie sexuelle dominée par la problématique du risque de transmission, d'une incertitude sur la santé à long terme en fait une césure biographique majeure [4].
Ces années de vie gagnées peuvent être vécues dans l'isolement, l'insécurité, la perte d'estime de soi, la pauvreté, si la prise en charge ne prend pas en compte la dimension sociale des personnes.
L'isolement est plus fréquent chez les personnes vivant avec le VIH que dans la population générale, notamment chez les femmes, les homosexuels et après 50 ans. Comme dans d'autres domaines, être seul est un facteur associé à une progression de la maladie plus rapide [5, 6]. Les personnes infectées par le VIH ont une plus grande fragilité psychologique, comme en témoigne la fréquence accrue des tentatives de suicide, des conduites addictives ou de la consommation de psychotropes et de la dépression ; ce sont des facteurs d'aggravation de la maladie [7-9]. La mise en place d'actions de soutien individuel (psychothérapies, acoompagnement…) ou collectif (groupe de parole, activités conviviales souvent développées par les associations) est donc plus que jamais nécessaire. L'insécurité administrative est également fréquemment rencontrée, en particulier chez les migrants qui constituent une part importante de la population vivant avec le VIH en France. Souvent diagnostiqués rapidement après leur arrivée, les étrangers malades sont souvent en situation irrégulière [10]. Les démarches de régularisation et d'obtention d'une couverture sociale peuvent être longues. L'obtention d'un droit au séjour pour raison médicale se traduit souvent par des autorisations à renouveler au mieux chaque année, avec tous les aléas et l'incertitude du retour en préfecture. Hommes et surtout femmes immigrés subissent des difficultés plus importantes que les nationaux pour trouver un emploi souvent précaire et mal rémunéré [11]. C'est ce qui peut expliquer que les résultats thérapeutiques des migrants puissent être moins bons que ceux des autres patients, après prise en compte des facteurs classiquement associés à l'évolution de l'infection [12].
Lorsque l'on compare les niveaux de revenu des personnes atteintes à ceux de la population générale, on observe une proportion voisine de personnes aisées, mais les autres sont beaucoup plus pauvres. L'insécurité alimentaire est donc particulièrement accentuée, avec des taux 2 à 5 fois plus élevés (Données extraites de l'enquête ANRS-VESPA 2003, non publiées). Pour les patients pris en charge récemment, après standardisation, le taux d'emploi des personnes les mieux diplômées est très proche de celui de la population générale ; en revanche, il existe une différence dans le groupe moins diplômé ; la perte d'emploi est associée à une fréquence accrue d'hospitalisation et de décès dans la cohorte PRIMO [13-15]. La sévérité de la maladie d'une part, la discrimination d'autre part, augmentent les inégalités sociales face à l'emploi. Les femmes cumulent les facteurs de vulnérabilité sociale.
OUTILS ET DISPOSITIFS
Pour contribuer à la réussite d'un projet thérapeutique, il est donc indispensable d'évaluer les conditions de vie minimales des personnes (nourriture, logement, accès au soin…) en mobilisant les réponses d'urgence quand c'est nécessaire. Il est important de rechercher et d'anticiper les ruptures possibles en repérant les facteurs de fragilité dans chaque situation.
En effet, chaque rupture peut entraîner l'aggravation de l'état de santé de la personne et être génératrice de surcoûts de prise en charge. L'infection par le VIH partage avec d'autres pathologies invalidantes des solutions communes que les acteurs impliqués dans l'infection par le VIH doivent connaître et s'approprier.
Accès aux droits et aux soins
Le système de protection sociale de la France garantit dans la plus grande majorité des cas une prise en charge correcte pour les personnes résidant sur son sol. Cependant, pour certaines populations précaires, l'obstacle financier reste un frein à l'accès aux soins : restes à charge et franchises, dépassements d'honoraires, dysfonctionnement des systèmes de dispense d'avance des frais, prestations non couvertes, etc. Ces personnes se trouvent confrontées à d'autres difficultés qui nécessitent l'aide d'un intervenant social :
– des délais d'instruction des demandes de régularisation qui s'allongent avec l'augmentation des contrôles destinés à lutter contre la fraude ;
– des difficultés d'utilisation d'un système complexe et non uniforme.
Le
tableau 19-I illustre la complexité d'un système à deux étages (part obligatoire/part complémentaire) et à plusieurs portes d'entrée (affiliation par le travail ou par la présence en France). Pour les ressortissants étrangers, le statut administratif vient interférer dans la nature de la couverture (assurance maladie versus aide médicale d'État) et rend le système difficilement lisible et générateur d'exclusion par renoncement. Les étrangers récemment arrivés en France (< 3 mois) ne sont couverts que dans des conditions d'urgence vitale (Fonds pour les soins urgents et vitaux).
Prise en charge à 100 % : l'ALD
L'infection par le VIH figure dans la liste des affections de longue durée (ALD), l'ALD 7 ; elle ouvre droit à une prise en charge à 100 % dès le diagnostic de l'infection. Il convient d'en faire la demande dès le début du suivi, en accord avec la personne concernée. C'est au médecin traitant choisi par le patient de faire la demande de prise en charge à 100 % en établissant un protocole de soins, en concertation avec le ou les médecins spécialistes qui suivent le patient pour son ALD. Les droits peuvent également être ouverts lorsque la demande émane d'un praticien hospitalier dans un contexte d'urgence. Dans ce cas, le patient dispose de 6 mois pour faire établir le protocole de soins par son médecin traitant. En cas de besoin, cette procédure dérogatoire est renouvelable.
En 2008, 81 000 patients sont en ALD pour l'infection par le VIH (ALD 7), soit environ 1 % du total des ALD. En 2007, sur les 13 055 demandes d'ALD 7, 57 % sont des nouvelles demandes et 21 % ont été faites par la procédure dérogatoire (Données actualisées de la CNAMTS et www.ameli.fr). Soixante et onze pour cent des personnes en ALD ont déclaré un médecin traitant. De nombreux séropositifs dont le suivi est majoritairement assuré par les praticiens hospitaliers n'ont pas de médecin traitant. L'obtention de l'ALD est mentionnée dans la carte Vitale. Dans certaines circonstances, pour des raisons de rupture de confidentialité, cette mention peut amener à des situations de discrimination et de stigmatisation : notamment pour l'accès à des contrats d'assurance, de complémentaire santé ou pour une embauche.
Renouvellement de la prise en charge à 100 %
Pour les patients dont l'ALD a été mise en place avant l'entrée en vigueur de la réforme de 2004, le délai pour faire établir le nouveau protocole de soins vient d'être repoussé à la fin 2009. Ce protocole de soins doit être renouvelé régulièrement par le médecin traitant, en concertation avec le patient et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi du patient en fonction de l'évolution de la prise en charge.
Comment remplir le protocole de soins
Sur le protocole de soins doivent figurer tous les traitements, examens biologiques, consultations de médecins et de professionnels paramédicaux nécessaires à la prise en charge de l'ALD. Seuls sont pris en charge à 100 % les soins figurant sur le formulaire et qui n'ont pas été cochés par la CPAM. Le guide médecin établi par la HAS au titre de l'ALD 7, « Infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) », ainsi que la « liste des actes et prestations » qui y est jointe (téléchargeables sur le site www.has-sante.fr) facilitent la rédaction du protocole de soins de même que les documents spécifiques de l'assurance maladie (disponibles sur le site www.ameli.fr). Pour la rédaction du protocole de soins, il n'est pas nécessaire d'y retranscrire la liste de la HAS dans son intégralité. Il suffit de mentionner le titre ou le(s) module(s) de la liste des actes et prestations nécessaire(s) au traitement du patient, en fonction de son état de santé et de ses besoins. Si des actes et prestations non précisés dans la liste de la HAS sont nécessaires pour adapter le protocole de soins à la situation particulière du patient (co-morbidité, complications thérapeutiques, etc.), ils seront alors pris en charge à 100 % après accord du médecin conseil. Si les actes et prestations nécessaires ne disposent pas de recommandations de la HAS ou en cas d'affections multiples et complexes, la rédaction peut être faite de façon plus synthétique, par une formulation globale.
Évolution du dispositif des ALD
En raison de son poids sans cesse croissant dans les finances publiques, les propositions de réforme du système des ALD se multiplient. Certains proposent de supprimer les exonérations qui s'attachent aux ALD, voire de supprimer le régime lui-même. Il convient cependant de prendre la mesure des conséquences d'une éventuelle suppression du régime ALD (
avis du haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie, séance du 28 avril 2005, « Pour une prise en charge efficiente des maladies dites “affections de longue durée” »).
Augmentation des restes à charge
Même prises en charge au titre de l'ALD, les personnes vivant avec le VIH doivent assumer au minimum 500 euros annuels pour financer leurs soins [16]. En effet restent à leur charge les déremboursements de médicaments, les dépassements d'honoraires et les actes non inscrits à la nomenclature de l'assurance maladie (par exemple, certains actes de kinésithérapie), auxquels il faut ajouter le forfait hospitalier, le forfait à 1 euro par consultation et le forfait de 18 euros sur les actes hospitaliers lourds. À cela viennent s'ajouter depuis le 1er janvier 2008 les franchises médicales applicables aux personnes atteintes d'une affection de longue durée, à l'exception des mineurs, des femmes enceintes et des bénéficiaires de la CMU complémentaire, soit 0,50 euro par boîte de médicament, jusqu'à 50 euros par an).
Couverture complémentaire
Les restes à charge en ALD ainsi que les frais de santé hors ALD (notamment gynécologie, soins dentaires) peuvent être pris en charge au moins partiellement par une « complémentaire santé ». Compte tenu de la diversité des soins nécessaires, cette couverture additionnelle est indispensable. Pourtant, un tiers des personnes ne bénéficient d'aucune couverture maladie complémentaire (InVS et AIDES, précités), ce qui les amène à reporter, voire à renoncer à certains soins. Les bénéficiaires d'une prestation de compensation du handicap (PCH), bien qu'ayant droit à l'assurance maladie au titre de leur allocation, sont au-dessus du seuil d'accès à la CMU complémentaire (CMU-C) et, en dépit d'aides publiques, ne peuvent donc en bénéficier. Par ailleurs, les revalorisations disparates des minima sociaux et des aides spécifiques modifient sans cesse les seuils d'exclusion des bénéficiaires de l'aide à la complémentaire santé (ACS)(Évaluation de la loi
CMU, janvier 2007 et l'IRDES,
Questions d'économie de la santé, avril 2007, n° 121).
Accès aux soins des personnes étrangères
Bien que théoriquement bénéficiaires, à situation égale, des mêmes droits d'accès aux prestations sociales que les nationaux, les personnes d'origine étrangère sont en plus grande difficulté. Ainsi, un nombre non négligeable n'est couvert par aucune prise en charge maladie (6 % selon l'InVS, 7,7 % selon AIDES (Sur un échantillon de 250 personnes ayant participé à l'étude conduite au cours de l'année 2002 « Parcours sociomédical des personnes originaires d'Afrique subsaharienne atteintes par le VIH en Île-de-France », InVS ; enquête « Une semaine donnée », AIDES, 2005), 52 % à la première consultation dans la file active du COMEDE et d'Arcat). D'autres relèvent de l'AME (16 % selon l'InVS et 23 % dans la file active du COMEDE)(Rapport d'activité du COMEDE, 2006).
Droit au séjour des personnes étrangères pour raison médicale
Les personnes étrangères vivant en France, infectées par le VIH et n'ayant pas un accès effectif à une prise en charge médicale dans leur pays d'origine, peuvent bénéficier d'un titre de séjour temporaire pour assurer la continuité des soins, la carte de séjour temporaire « vie privée et familiale » pour un an renouvelable, qui inclut automatiquement le droit de travailler pour les étrangers qui remplissent la double condition de vivre en France depuis plus d'un an et de risquer des « conséquences exceptionnellement graves » pour leur santé en cas de retour au pays. La procédure comprend l'établissement d'un rapport médical écrit établi par un praticien hospitalier ou un médecin agréé sur lequel le médecin inspecteur de santé publique (MISP) de la DDASS ou le médecin de la Préfecture de police (à Paris) donne un avis au Préfet. En matière de VIH, les indications des circulaires du 30 septembre 2005 et du 23 octobre 2007 de la Direction générale de la santé (Circulaire DGS du 30 septembre 2005, « Dans l'ensemble des pays en développement, il n'est donc pas encore possible de considérer que les personnes séropositives peuvent avoir accès aux traitements antirétroviraux, ni à la prise en charge médicale nécessaire pour les porteurs d'une infection par le VIH. […] En ce qui concerne les personnes séropositives asymptomatiques dont la charge virale et le taux de CD4 ne justifient pas une mise sous traitement immédiate, la situation est similaire, puisqu'une surveillance biologique (immunovirologique en particulier) régulière est nécessaire pour déterminer le moment où la mise sous traitement sera nécessaire et que les pays concernés ne disposent pas d'infrastructure pour ce suivi. ») sont parfois appréciées de manière restrictive, notamment pour les personnes asymptomatiques sans traitement, alors même qu'un renvoi au pays constitue pour elles une perte de chance considérable. Les associations recensent régulièrement des difficultés pratiques, voire des « illégalités administratives » (Voir Rapport d'activité 2007 du COMEDE et Rapport d'observation de l'ODSE, 2007), qui complexifient les procédures. Certains MISP ont fait état de pressions de la part des services préfectoraux traitant de l'immigration (
Voir lettre du Syndicat des médecins inspecteurs de santé publique à Mme La Ministre de la Santé, 28 septembre 2007). Des fiches par pays établies par la Direction de la population et des migrations décrivant l'accès aux soins par nationalité (
Voir la pétition d'avril 2007 « Peut-on renvoyer des malades étrangers mourir dans leur pays »), mais pas leur accessibilité effective, sont utilisées par des préfectures de façon automatisée. Les étrangers qui en ont les moyens sont contraints de recourir au juge administratif pour faire reconnaître leur droit. À l'issue d'une instruction positive, ou d'un renouvellement, une simple « autorisation provisoire de séjour », sans autorisation de travailler, est de plus en plus souvent substituée à une CST, ce qui peut conduire à la rupture du versement de diverses prestations sociales, voire à une perte d'emploi. Par ailleurs, les possibilités de regroupement familial sont restreintes car le droit au séjour pour raison médicale est considéré comme temporaire.
Permanence d'accès aux soins de santé (PASS)
Les PASS ont été instaurées (Article L. 6112-6 du Code de la santé publique) pour faciliter l'accès et la prise en charge des personnes démunies au système de santé à l'hôpital, ou dans les réseaux institutionnels ou associatifs de soins, d'accueil et d'accompagnement social. Différentes enquêtes ont montré que ces permanences représentent un outil efficace. Le fonctionnement hétérogène de ces structures est justifié par la diversité des situations et la nature de la précarité. Un livret relatif à l'organisation et l'évaluation des PASS est disponible sur le site internet du ministère de la Santé.
Logement et hébergement
Les personnes vivant avec le VIH doivent être logées de façon stable et dans des conditions correctes, leur permettant un suivi médical favorisant une bonne observance. La priorité est de disposer d'un logement de droit commun. Mais lorsque ce n'est pas envisageable pour des raisons sociales ou médicales, le recours aux solutions d'hébergement, réponses transitoires et spécifiques aux publics en précarité, est nécessaire (voir Annexe 1).
Certaines solutions d'hébergement sont fonction non seulement de l'état de santé, mais aussi de la situation sociale et familiale (femmes, familles monoparentales avec enfants). Des difficultés d'accueil ou d'accès peuvent être liées à l'existence de co-morbidités (usage de drogues, troubles psychiatriques ou neurologiques) ou à certains types de publics rencontrant des difficultés d'intégration (migrants/étrangers, transgenres).
Des structures peuvent accueillir à plus long terme des personnes reconnues handicapées : les maisons d'accueil spécialisé (MAS), les foyers d'accueil médicalisé (FAM). L'orientation dans des structures médicosociales ou vers des intervenants à domicile – service d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et service d'accompagnement médicosocial pour adultes handicapés (SAMSAH) – qui relèvent de la commission départementale des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la MDPH, soulève plusieurs difficultés :
– méconnaissance des besoins spécifiques du public VIH à l'origine d'orientations inadéquates ;
– réponse insuffisante des SAMSAH et SAVS en termes de réactivité et de type de prestations offertes.
Par ailleurs, la séropositivité constitue parfois un frein à l'admission dans les dispositifs de droit commun (stigmatisation des acteurs du logement) et la coordination est souvent insuffisante. Enfin, les besoins en structures d'hébergement ne sont pas réellement évalués en l'absence d'étude nationale, ce qui nuit à la mise en place de réponses concrètes.
Hébergement d'urgence
Les dispositifs d'hébergement d'urgence ont pour mission de ne laisser personne dormir dans la rue et d'assurer un accueil en journée. Ces dispositifs doivent toutefois rester transitoires [17]. Le numéro d'appel 115 demeure la clé de voûte de ce dispositif, mais l'insuffisance de l'offre ne permet pas de répondre de manière adaptée aux difficultés des personnes malades.
Les lits « halte soins santé », anciennement lits infirmiers (Circulaire DGS/SD1A/2006/47 du 7 février 2006), sont destinés quant à eux à accueillir un public en grande précarité, sans domicile, en sortie de court séjour, nécessitant des soins infirmiers, pour une durée limitée de 2 à 3 semaines. La place des personnes séropositives y est marginale (1 % des passages environ)(Enquête en cours DGAS non publiée ; 671 places en 2008 (dont 200 en cours d'installation), projet de 1 000 places à l'horizon 2011.). Ces lits sont situés en proximité des établissements de santé et ont établi des conventions avec certains services. Les modes de sortie demeurent toutefois aléatoires.
Les centres d'hébergement d'urgence permettent en théorie des séjours sans condition de statut administratif, mais sont souvent saturés.
Les centres d'hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) sont accessibles à tous, y compris aux personnes sans titre de séjour, mais les admissions y sont de fait restreintes pour les personnes les plus précaires car l'objectif de réinsertion sociale nécessite un minimum de stabilité. Certains CHRS ont été aménagés pour l'accueil de personnes malades, en particulier sur des crédits d'État VIH. Certaines associations de lutte contre le VIH proposent des nuitées d'hôtel dans le cadre d'un programme d'urgence n'allant pas au-delà de quelques jours. Ces solutions peuvent être mobilisées rapidement pour des séjours courts des personnes infectées par le VIH.
Appartement de coordination thérapeutique (ACT)
L'une des missions des ACT est d'accompagner la personne vers une réintégration sociale réussie, compatible avec son état de santé. L'admission dans cette structure repose sur un critère de santé (être atteint d'une maladie chronique dans une phase nécessitant un accompagnement médical plus soutenu et une coordination) et sur des critères de vulnérabilité sociale ou psychologique. Les bénéficiaires de l'AME peuvent y accéder.
La sortie de ce dispositif reste problématique faute de solution d'aval (logements sociaux), ce qui nuit à ses missions. En 2006, 20 % des personnes sortants d'ACT (44 % en Île-de-France) y séjournaient depuis plus de 2 ans et 7 % en province. En Île-de-France, 32 % des personnes présentes pourraient en théorie quitter l'ACT pour un logement autonome (Rapport d'activité de la FNH VIH 2006. 44 répondants sur 63 structures enquêtées). Les patients les plus graves et peu autonomes relèvent plutôt de structures médicosociales de type MAS ou FAM qui accueillent rarement à ce jour ces personnes vivant avec le VIH.
En 2008, on recense plus de 1 000 places d'ACT (Le plan national de lutte contre le VIH et les IST 2005-2008 a permis la programmation de 150 places par an.) qui ne sont plus spécifiquement dédiées aux PVVIH depuis 2002. Actuellement, 20 % des places sont occupées par des personnes relevant d'autres maladies (7 % en Île-de-France et 30 % en province)(Rapport FNH VIH). Le plan Maladies chroniques prévoit la création de 950 places supplémentaires.
Dans ce contexte, les besoins des personnes VIH doivent continuer à être pris en compte, en particulier les spécificités actuellement peu prises en charge comme les mères avec leurs enfants, les personnes sortants de prison et celles bénéficiant d'une mesure de suspension de peine et les personnes transgenres qui, bien souvent, ne peuvent intégrer une structure collective (voir Chapitre 20).
Les maisons relais accueillent des personnes isolées socialement et peu autonomes, mais sans nécessité de soins lourds. L'admission des personnes séropositives y est théoriquement possible mais en pratique très restreinte.
Les centres maternels accueillent des femmes avant ou après leur accouchement, mais refusent parfois les femmes séropositives.
Enfin, quelques autres dispositifs développés à titre expérimental sont financés de manière aléatoire. Les appartements relais VIH/VHC accompagnent les résidants vers un projet de réinsertion sociale, mais n'assurent pas la coordination thérapeutique ; les projets de familles relais VIH assurent l'accueil dans une famille de façon transitoire et peuvent servir de pause dans le parcours d'une personne. Le recensement et l'évaluation de ces structures est nécessaire afin d'en déterminer l'intérêt et d'envisager leur développement.
Logement social : accès et maintien dans les lieux
L'accès au parc social nécessiterait de pouvoir négocier avec les élus locaux afin de les sensibiliser à la problématique du logement des personnes séropositives. Pour exemple, la création de la plateforme interassociative pour le logement Sida (PILS) à Paris a amené des associations à se regrouper à la manière d'un collectif interlogement pour négocier et obtenir un contingent de places d'hébergement auprès de la mairie de Paris. Cette initiative pourrait être développée sur le territoire national.
Le droit au logement opposable a désormais inscrit dans la loi (Loi 2009-290 du 5 mars 2007) l'accès au logement et son maintien dans certaines situations prioritaires, dont font partie les personnes vivant avec le VIH. Le processus est complexe (
Site du ministère du Logement) et nécessite le soutien des demandeurs par des professionnels ou des associations.
Maintien à domicile et aide au retour à domicile
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), qui assurent une coordination des soins infirmiers et aides-soignants, peuvent également être utiles pour faciliter le retour ou le maintien à domicile. En Île-de-France, deux services spécifiques VIH ont été développés et seraient à évaluer.
Un dispositif d'aide à domicile spécifique au VIH, créé dans les années 1990 (Circulaire DGS 96/10 du 8 janvier 1996), permet d'assurer une aide à la vie quotidienne en s'appuyant sur des services d'aides-ménagères volontaires et formées. Les services hospitaliers font état de demandes non satisfaites dans des délais convenables. Les interventions sont possibles au domicile, dans les ACT, voire les CHRS. Ce dispositif est coordonné par le département qui évalue les besoins et assure le suivi des situations.
Ce dispositif rencontre des difficultés de fonctionnement car les critères d'admission sont hétérogènes, le personnel fréquemment remplacé et les coûts de gestion sont parfois disproportionnés. Le financement repose sur des crédits d'État (50 %) et des cofinancements des conseils généraux. L'évolution de ce dispositif « expérimental » pourrait donc être discuté en préservant les points forts : possibilité d'admission en urgence, formation des personnels et coordination en complémentarité avec les dispositifs de droit commun.
Différents types d'aide à domicile sont possibles, dans le cadre du droit commun, soit au titre de l'âge (plus de 60 ans), du handicap, soit au titre de la situation familiale (famille avec enfants). La loi sur le handicap a créé de nouveaux dispositifs de soutien à domicile : les SAMSAH et les SAVS (voir Annexe 1). Ces dispositifs ne permettent pas une prise en charge dans l'urgence, nécessitent le passage par la MDPH et l'attribution de la PCH. Par ailleurs, les délais sont longs et tous les frais ne sont pas pris en charge (aide-ménagère). Le premier SAVS VIH est actuellement géré par l'association AIDES à Paris.
L'éducation thérapeutique devrait faire partie des missions des dispositifs d'accompagnement à domicile, au mieux en collaboration en réseau avec les acteurs médicaux et médicosociaux.
Emploi, ressources et prestations sociales
La pathologie VIH/Sida concerne globalement des populations socialement plus défavorisées qu'au début de l'épidémie ou entraîne une détérioration de leur situation sociale. Les ressources des personnes sans emploi proviennent pour 28 % d'indemnités de chômage, pour 35 % de la PCH ou d'une pension d'invalidité, pour 10 % d'indemnités journalières et pour 9 % du revenu minimum d'insertion (RMI). Plus du quart des 150 000 personnes séropositives au VIH en France vivent de minima sociaux, au-dessous du seuil de pauvreté [18]. Dans ces conditions, la nourriture et le logement sont souvent
prioritaires face aux soins.
Maintien ou reprise d'emploi
Le maintien ou le retour à l'emploi sont des enjeux majeurs pour les personnes infectées par le VIH (Vespa). Le manque d'information et d'accompagnement, la peur de perdre des droits et de mettre en danger un équilibre financier fragile sont des obstacles importants. Dévoiler sa maladie dans un cadre professionnel n'est pas forcément sans conséquence en raison de la discrimination dont les personnes vivant avec le VIH peuvent faire l'objet. Les postes et les rythmes sont insuffisamment aménagés et le travail à domicile est peu développé et peu encouragé. Le retour ou le maintien dans l'emploi nécessite une collaboration étroite de tous les acteurs et de la personne concernée.
Temps partiel thérapeutique
Il est accessible aux salariés ayant travaillé au moins 200 heures au cours du trimestre préalable à l'arrêt de travail. La demande se fait au plus tôt après 15 jours d'arrêt maladie par le patient, le médecin traitant ou le médecin du travail auprès de la CPAM. La décision est prise par le médecin conseil de la Sécurité sociale. Il permet une prise en charge du temps non travaillé sous forme d'indemnités journalières versées par la CPAM dont la durée ne peut excéder 18 mois. À l'issue de cette période, une rencontre avec le médecin du travail, tenu au secret professionnel, permet une évaluation de l'aptitude au poste. L'employeur doit, le cas échéant, étudier la possibilité d'un aménagement de poste ou la proposition d'un autre poste au sein de l'entreprise en adéquation avec les recommandations du médecin du travail. Toutefois, en pratique, la situation de subordination du salarié peut restreindre ses possibilités de négociation. Dans tous les cas, la possibilité du temps partiel thérapeutique reste fortement liée à la décision de l'employeur qui n'est pas dans l'obligation de l'accepter. En outre, le recours à ce dispositif à durée limitée retreint son intérêt pour les personnes vivant avec le VIH.
Articulation des différents dispositifs
Les personnes infectées par le VIH ayant travaillé suffisamment longtemps (conditions d'heures de travail sur une période de référence) et perdant leur emploi peuvent prétendre au bénéfice d'allocations chômage (allocation d'aide au retour à l'emploi [ARE] ou, après un certain temps, allocation spécifique de solidarité [ASS]). Elles peuvent également relever du dispositif de l'invalidité si elles sont confrontées à une perte de leur capacité de travail et sous certaines conditions : au-delà d'un ou de plusieurs arrêts de travail, appréciés sur au maximum 3 ans, ayant donné lieu au versement d'indemnités journalières, quelle que soit la stabilité de leur état, après 12 mois au minimum d'immatriculation à l'assurance maladie et un certain cumul de cotisations. Une pension d'invalidité est attribuée sous critères de santé (catégories 1, 2, 3 ouvrant des possibilités variables d'activité professionnelle). Elle est temporaire et révisable en fonction de l'évolution de l'état de santé et de la situation professionnelle. Son montant, plafonné, est fonction des salaires des années travaillées. En cas de salaires faibles, une pension « plancher » est prévue : l'allocation supplémentaire d'invalidité (ASI).
La PCH est destinée aux personnes souffrant d'un trouble de santé invalidant qui ne peuvent bénéficier d'une pension d'invalidité et disposent de faibles ressources. La PCH tout comme l'ASI sont des prestations personnelles : le caractère individuel de ces ressources destinées à compenser une incapacité de travail liée à une maladie est parfois compromis par le fait que l'appréciation des ressources du demandeur inclut celles de son conjoint ou des membres de famille à sa charge. Ainsi, sur la base d'un avis d'imposition commun incluant les ressources du conjoint ou du partenaire pacsé, des personnes touchées par le VIH, en particulier des femmes, ne peuvent prétendre à ces prestations et, par conséquent, dépendent financièrement de leur conjoint.
Compte tenu des conditions d'accès spécifiques à chaque dispositif, il est possible de relever de plusieurs dispositifs à la fois (invalidité et ASS, par exemple). Au-delà de l'âge de 60 ans, les personnes bénéficiaires de la PCH ou de l'ASI basculent pour l'essentiel dans l'allocation de solidarité aux personnes âgées et perdent du même coup certaines ressources complémentaires ou possibilités de cumul.
Infection par le VIH et handicap
Depuis 1993 (Le décret 93-74 du 18 janvier 1993 modifie le barème indicatif pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées et introduit l'infection par le VIH comme cause de handicap), le recours aux droits et prestations de personne handicapée est reconnu pour les personnes infectées par le VIH. Mais cela suppose qu'elles se reconnaissent comme « personne handicapée », ce qui n'est pas toujours le cas.
La loi du 11 février 2005 sur le handicap a sensiblement modifié le dispositif d'accueil et d'accompagnement des personnes en situation de handicap. La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est désormais l'interlocuteur pivot de cette nouvelle organisation, qui vise à simplifier les démarches des personnes handicapées et à apprécier leurs demandes et leurs besoins dans leur globalité. La MDPH a pour vocation d'offrir un accès unique aux droits et prestations (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, PCH…), d'appuyer l'accès à la formation et à l'emploi (Cap emploi), d'orienter vers les établissements et les services (SAMSAH, SAVS…). Leur installation récente laisse encore apparaître bien des difficultés de fonctionnement ("Application de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », rapport d'information pour le Sénat n° 359, Paul Blanc, 7 juillet 2007 ; enquête sur les maisons départementales du handicap,
Chroniques associés, janvier 2008 ; « La douloureuse épopée des maisons départementales des personnes handicapées », Lien social, n° 867, janvier 2008) :
– les MDPH sont organisées de manière disparate ;
– de nombreux dysfonctionnements pratiques dans l'accueil, l'accompagnement et le soutien des personnes sont soulignés car le personnel n'est pas formé ;
– les délais d'instruction des dossiers dépassent largement les quatre mois légaux au-delà desquels les demandes sont réputées refusées ;
– le traitement des demandes en urgence ne repose que sur des instructions inégalement appliquées selon les MDPH (circulaires de 1994 et 1997) ;
– les maisons du handicap reçoivent trop rarement les personnes individuellement, faute de moyens.
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
Les personnes percevant une indemnité de chômage et souhaitant reprendre une formation qualifiante peuvent s'appuyer sur la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Elles doivent en faire la demande auprès de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de leur département, en remplissant le formulaire disponible auprès des MDPH. Cette reconnaissance ouvre droit à un reclassement professionnel. Elle permet le cofinancement par l'Agefiph de formations qualifiantes, de primes à la création d'entreprise ou d'un salaire de contrat de professionnalisation. Elle neutralise certaines limitations dans les concours de la fonction publique. Elle permet le soutien des structures « Cap emploi », donne une priorité d'accès aux contrats aidés et permet à l'employeur de bénéficier de primes à l'embauche.
Taux d'incapacité
L'évaluation du taux d'incapacité conditionne certains droits et prestations : la majoration pour la vie autonome, par exemple, n'est accessible qu'aux personnes ayant un taux supérieur à 80 %. Celui-ci permet aussi de bénéficier d'avantages fiscaux. Pour la PCH, un taux compris entre 50 et 79 % impose une condition supplémentaire : ne pas avoir travaillé pendant les douze mois précédant la demande. Le taux accordé n'est pas définitif. La pathologie et les effets indésirables étant amenés à évoluer, il est attribué par la CDAPH pour une durée déterminée (2, 3 ou 5 ans selon les cas) et peut faire l'objet d'un recours.
Appréciation de l'incapacité : le rôle déterminant du médecin traitant
Les médecins, notamment le médecin traitant, ont un rôle déterminant à jouer dans l'établissement du certificat médical « personne adulte handicapée » : c'est un document important pour la détermination du taux d'incapacité. La conception du certificat actuel oriente fortement la façon de le renseigner et biaise a priori l'évaluation de la réalité quotidienne de la pathologie et de son impact pour l'autonomie de la personne, et il devrait être remplacé par un formulaire plus adapté attendu prochainement.
Ce document doit être rempli scrupuleusement en lien avec le(s) médecin(s) spécialiste(s) afin de refléter au mieux la réalité et son retentissement sur la vie quotidienne de la personne touchée. Il doit être détaillé. Il est important de joindre un dossier médical au certificat ainsi que le protocole de soins afin que l'équipe de la CDAPH ait le maximum d'éléments pour prendre sa décision.
Évaluation par les CDAPH
Le guide barème utilisé par la CDAPH a été révisé fin 2007. Il prévoit maintenant que les déficiences constatées et leurs conséquences dans la vie quotidienne priment sur le seul diagnostic médical. Alors que précédemment, le taux de 80 % était automatiquement attribué au stade Sida, le nouveau guide barème est moins « directif » et requiert toute l'attention des médecins. À ce jour, il est encore trop tôt pour savoir si l'application de ce nouveau guide barème est uniforme et adaptée au VIH.
Articulation entre prestation de compensation du handicap (PCH) et revenus du travail
Les personnes allocataires de la PCH qui peuvent travailler disposent de deux possibilités selon leur cursus et leur situation personnelle :
– ils peuvent bénéficier des contrats d'avenir et entrent dans la liste des bénéficiaires de l'obligation d'emploi, permettant de mobiliser en leur faveur les outils spécifiques de l'ANPE et des Cap emploi ;
– ils peuvent travailler et cumuler l'allocation avec un salaire, en principe, dans la limite de 115 % du SMIC pendant 7 à 18 mois. Au-delà de cette période, le cumul devient partiel, la PCH subissant des abattements.
Pour déterminer le montant annuel effectif de l'allocation, la caisse d'allocations familiales (CAF) soustrait les revenus déclarés de l'année précédente d'un plafond constitué par la valeur maximale de la PCH pour un an. Si les ressources d'activité salariale dépassent le montant du plafond, la PCH n'est pas accessible pendant douze mois et l'allocataire est tenu de rembourser le trop perçu. Ce mode de calcul, appliqué à la première demande ainsi qu'au renouvellement avec reprise d'emploi, est peu incitatif à l'activité. De plus, certains contrats de travail précaires (par exemple, un CDD de moins de 6 mois), outre la perte qu'ils occasionnent sur le montant de la PCH, n'ouvrent pas de droit aux indemnités journalières d'arrêt maladie, ni aux indemnisations de chômage, et ne donnent aucun point pour la retraite. À l'issue de ces contrats, il ne reste à certains que le recours au RMI.
Par ailleurs, l'attribution de la PCH pour les personnes dont le taux d'incapacité est compris entre 50 et 79 % n'est effective que s'ils n'ont pas travaillé pendant les douze mois précédant la demande. Ainsi, lorsque l'état de santé et les capacités de travail des personnes fluctuent, elles voient leur taux passer au-dessous de 80 % et peuvent perdre le bénéfice de l'allocation.
Les réseaux associatifs d'accompagnement des personnes vivant avec le VIH ont observé que la connaissance et l'application des réglementations diffèrent selon les régions, les organismes et les professionnels, n'offrant aucune sécurité sur la garantie des droits accordés. Ainsi, bien que les indemnités journalières octroyées dans le cadre de l'ALD (Article 90 quinquiès du Code général des impôts et article D. 322-1 du Code de la sécurité sociale) ne soient ni déclarables, ni imposables, certaines CAF les prennent en compte comme un revenu pour apprécier les droits à la PCH notamment. Ces disparités de traitement des situations individuelles rendent possible pour une personne d'être accompagnée par un spécialiste capable d'intervenir, ce qui ne l'est pas pour une personne isolée. Au-delà de la question de l'équité, ce constat explique mieux le recul d'un grand nombre de personnes vivant avec le VIH face à une démarche de retour à l'emploi.
Vieillissement
Le nombre de personnes infectées par le VIH de plus de 60 ans augmente, et de nombreuses prestations ne sont plus accessibles après 60 ans. Les bénéficiaires de la PCH peuvent opter pour l'allocation de perte d'autonomie (APA). Les dispositifs d'aide à domicile et des aides particulières destinées aux personnes âgées sont utilisables.
Ressources
Les pensions de retraite sont souvent insuffisantes pour des personnes n'ayant pas travaillé régulièrement, y compris pour les retraites des personnes en invalidité. Les revenus de subsistance sont détaillés dans l'annexe 2. En effet, à compter de 60 ans, la plupart des bénéficiaires de la PCH ou de l'allocation supplémentaire d'invalidité basculent dans le dispositif du « minimum vieillesse » commun à l'ensemble des personnes âgées. La maladie n'est alors plus prise en considération et la personne ne peut plus bénéficier des majorations et compléments attribués sous condition d'âge, alors même que la capacité à l'autonomie est a priori réduite du fait de l'âge et de la fatigabilité.
Accueil dans les établissements pour personnes âgées
L'accueil dans ces établissements est restreint du fait d'une méconnaissance de l'infection par le VIH de ces structures qu'il conviendrait d'améliorer. Par ailleurs, dans les unités de soins de longue durée (USLD), destinées aux personnes âgées les moins autonomes et relevant d'un budget global, le coût des antirétroviraux peut constituer un frein supplémentaire à l'admission.
Accompagnement, soutien et qualité de vie
Il y a des moments clés – annonce, mise sous traitement, changements cliniques ou thérapeutiques majeurs – pour proposer une évaluation de la situation sociale des personnes, en orientant, le cas échéant, le patient vers les services sociaux. Ces moments peuvent aussi être mis à profit pour faciliter la diffusion d'une information générale sur les droits et les aides sociales ainsi que sur les différentes institutions et intervenants du secteur social. L'objectif est de pouvoir repérer le plus tôt possible des éléments pouvant engendrer une détérioration de la situation sociale du patient. Ce travail doit être amorcé dès que possible dans la prise en charge.
Éducation thérapeutique
Particulièrement développée dans les maladies chroniques comme le diabète ou l'asthme, l'éducation thérapeutique a pour objectif de soutenir l'autonomie de la personne malade. Elle a joué un rôle important pour porter l'adhésion au traitement antirétroviral à
un taux très élevé et pour mieux faire prendre en compte la dimension préventive (Circulaire DGS-RI2/DHOS n° E2-238 du 15 juin 2007 relative aux missions des établissements de santé en matière d'éducation thérapeutique et de prévention dans le champ de la sexualité chez les personnes vivant avec le VIH).
Rôle des médiateurs en santé
La médiation est une démarche qui facilite la résolution de conflits entre personnes par l'intervention et la neutralité d'un tiers. Plusieurs champs de médiation sont complémentaires, non plus centrés sur une relation contractuelle ou commerciale, mais sur la qualité de vie en société, comme la médiation sociale, familiale, interculturelle et la médiation en santé. La médiation en santé publique a une fonction transversale dans les rapports de pouvoir en jeu dans la relation soignant-soigné, permettant d'évoluer d'un rapport de « prescripteur-vigilant » face au « malade-observant », vers une relation de co-gestion attentive. Elle vise à une redéfinition des enjeux de pouvoirs adaptés à chaque malade et à chaque médecin. Bon nombre de malades chroniques ne se sentent pas malades avant les complications, c'est pourquoi la médiation en santé publique s'y intéresse en priorité.
Rôle des associations
Depuis les années 1980, les associations de lutte contre le Sida ont développé des savoir-faire spécifiques. En complément de l'accompagnement thérapeutique, pratiqué aussi bien par des soignants que des associations, ces dernières, en privilégiant l'approche globale des personnes vivant avec le VIH, ont pu se spécialiser dans le « rattrapage » de malades en périodes de mauvaise observance, voire en rupture de soins. Elles ont pu prouver l'utilité de
l'empathie plutôt que la compassion, de l'entraide communautaire et de l'autosupport.
La confiance et l'intérêt des séropositifs pour les associations, particulièrement chez les hommes ayant des rapports avec d'autres hommes, se mesurent à leur niveau élevé de dons (plus de 45 %) et de participation aux activités proposées. Cela montre bien le rôle de structurant social du tissu associatif.
Évaluation du bénéfice des actions associatives pour les personnes
S'il existe des recherches en sciences sociales [19] qui décrivent le rôle des associations françaises de lutte contre le Sida, notamment de malades, en matière de transformation sociale et politique, peu de travaux publiés ont mesuré l'impact de leurs actions sur l'amélioration de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH [20].
Les évaluations des actions associatives ne sont souvent publiées que dans les rapports d'activités (
Édition 2005 de l'enquête « Aides et toi », auprès de 1 932 personnes (financée par la DGS) et états généraux des personnes vivant avec le VIH). Les études réalisées montrent la diversité de ces actions conçues pour répondre aux problèmes soulevés par les personnes concernées : l'observance thérapeutique lors de l'infection par le VIH, le recrutement de personnes issues de différentes « communautés fragiles » pour améliorer leur accès à la prévention, au dépistage et au soins (Évaluation des actions de proximité des médiateurs de santé publique et leur formation dans le cadre d'un programme expérimental mis en œuvre par l'IMEA, évaluation réalisée par « evalue » et commandée par la DGS, juillet 2006), l'utilité d'un lieu d'accueil spécifique consacré à la santé sexuelle pour réduire l'épidémie de VIH chez les gays (La demande de centres de santé gay est importante (62,3 % des répondants pensent que « ce serait utile et je pense y aller »), notamment en cas de questions ou d'inquiétudes liées à la santé sexuelle (seuls 51,1 % font appel à leur médecin traitant dans ce cas), le plaidoyer pour la prise en compte des lipo-atrophies sévères des fessiers invalidante (
Enquête TRT-5 : « lipo-atrophies sévères des fessiers » (mai 2007)) [21, 22].
Discriminations
Discrimination des personnes infectées par le VIH
La discrimination des personnes vivant avec le VIH est essentiellement analysée dans deux enquêtes associatives datant de 2005. Dans celle menée par AIDES, une personne séropositive sur deux déclare avoir subi des discriminations dont la raison principale est la séropositivité. Les associations s'efforcent d'accompagner les victimes en les aidant notamment à faire valoir leurs droits.
Refus de soins
Une récente enquête réalisée par Médecins du monde (testing) a montré que 37 % des médecins d'un département français ont refusé les soins pour un bénéficiaire de l'AME, et 10 % pour les bénéficiaires de la CMU-C (« Analyse des attitudes de médecins et de dentistes à l'égard des patients bénéficiant de la couverture maladie universelle complémentaire », Fonds de financement de la protection complémentaire de la couverture universelle du risque maladie (
Fonds CMU), 22 juin 2006). Les patients infectés par le VIH sont donc particulièrement exposés à des refus de soins de médecine de ville, étant donné la fréquence de leur recours via la CMU et l'AME. Les fréquents refus de soins rapportés de la part des dentistes ont conduit à rappeler, par voie circulaire (2005), les règles déontologiques. Le décret de mars 2007 précise les procédures disciplinaires à l'encontre des professionnels de santé qui ne respecteraient pas ces règles.
Vie privée et milieu professionnel
Une discrimination à l'embauche et dans l'emploi est rapportée dans certaines professions. Le personnel navigant de l'aviation civile reste soumis à des instructions ambiguës (arrêté ministériel du 5 juillet 1984 prévoyant que les « affections évolutives susceptibles de conduire à une inaptitude ultérieure sont éliminatoires ») : la HALDE (Délibération du 6 février 2006) et le Conseil d'état (Arrêt du 28 juin 2006) sont intervenus pour demander la modification de ce texte afin d'éviter toute discrimination de principe fondée sur la seule sérologie positive au VIH.
Incarcération
Aménagement et suspension de peine pour raison de santé
La prise en charge sanitaire des détenus relève du service public hospitalier dans le cadre d'unités de consultation et de soins ambulatoires (UCSA) intervenant en prison indépendamment de l'administration pénitentiaire (loi du 18 janvier 1994). Cette réforme a nettement amélioré l'accès aux soins de cette population. Cependant, il existe régulièrement des ruptures dans la continuité des soins pour les personnes entrant ou sortant de détention, alors même qu'il existe des dispositions législatives, non spécifiques, qui permettent à des personnes détenues de bénéficier d'aménagements et de suspensions de peines fondés sur des raisons relatives à la santé :
– la permission de sortir. Elle réduit les problèmes liés à l'extraction, tant pour les patients (menottage) que pour l'organisation des services (présence d'une escorte). Elle facilite ainsi l'accès à des consultations spécialisées ou à une hospitalisation de jour ;
– la libération conditionnelle ou la procédure rapide d'aménagement de fin de peine, qui permettent d'organiser la continuité des soins à la sortie et l'orientation vers des structures adaptées ou la mise en place d'un projet de soins ;
– la suspension de peine pour raison médicale (Circulaire DGS/SD6A/2005/443 du 30 septembre 2005), qui permet la sortie des patients atteints de pathologies lourdes si deux expertises médicales établissent que l'état de santé du condamné est « durablement incompatible avec la détention » ou que son « pronostic vital est engagé ». Cependant, la réalisation des expertises médicales se heurtent parfois à une méconnaissance de l'organisation effective des soins en détention ou de la pathologie pour laquelle les experts ont à rendre un avis. C'est le médecin de l'UCSA qui fournit un certificat médical au demandeur de suspension de peine, à charge pour la personne détenue de le transmettre au juge d'application des peines afin de constituer son dossier et de faire nommer des experts compétents.
D'autres critères sont pris en compte dans la décision d'octroi de ces dispositions : la capacité d'insertion des détenus, l'existence d'un entourage stable ou l'accès au logement. Le manque de structures susceptibles d'accueillir les personnes détenues qui pourraient bénéficier de la suspension de peine représente un frein considérable à son usage effectif.
La représentation des personnels de santé exerçant en milieu pénitentiaire au sein des COREVIH devrait permettre de faire un état des lieux de l'existant pour améliorer l'accès aux hébergements nécessaires. Ces dispositifs sont parfois méconnus par le personnel soignant exerçant dans les UCSA et par les détenus eux-mêmes. Au 31 décembre 2007, 533 demandes avaient été déposées et 269 acceptées(Source DAP-PMJ2, janvier 2007).
Préparation à la sortie et accès aux droits
La prise en charge du VIH et des co-morbidités fréquemment associées, hépatites, usage de drogues avec traitements de substitution aux opiacés, est globalement bien assurée en milieu carcéral. Il reste à améliorer la coordination entre les différents services et acteurs intervenant en détention (UCSA, SPIP, SMPR et associations) pour préparer la sortie dès l'entrée en détention. Il est également important de faciliter l'accès dans les établissements pénitentiaires des structures extérieures (CAF, CPAM, services de domiciliation...) pour réaliser le diagnostic de chaque situation, anticiper la sortie et réinitialiser les droits sociaux (affiliation à la Sécurité sociale, la CMU, la CMU-C, l'ALD, le RMI), sans aucune carence à la sortie. Il convient aussi de mettre en réseau les différents acteurs intervenant à l'extérieur de la prison pour faciliter la réinsertion des personnes détenues à leurs sorties. Certains établissements ont établi des conventions qui permettent à des
agents de la CPAM d'intervenir directement auprès des assurés sociaux. La préparation à la sortie, entamée en détention, peut être poursuivie à la CPAM une fois le détenu libéré.
Les permanences d'accès aux soins de santé (PASS) peuvent intervenir en détention, procéder à la réactivation des droits sociaux et continuer de traiter le dossier, une fois la personne libérée, au sein de l'hôpital de rattachement. Un recensement de ces initiatives permettrait de les évaluer et de les généraliser à l'ensemble des prisons françaises.
Place des COREVIH dans la prise en charge médicosociale des sortants de prison (voir Chapitre 20)
Certains COREVIH ont, d'ores et déjà, mis en place des groupes de travail spécifiques à la prise en charge du VIH en prison pour améliorer les dispositifs existants. L'intégration des conseillers d'insertion et de probation (qui relèvent de l'administration pénitentiaire), pour participer à la réflexion collective et à la recherche de solutions, est une piste intéressante (voir Chapitre 20).
POINTS FORTS
L'infection par le VIH peut entraîner une dégradation des conditions de vie des personnes.
• La réussite thérapeutique est dépendante des conditions de vie et de la situation sociale des personnes. L'anticipation des difficultés permet de réduire le risque de rupture.
• Accès aux droits et aux soins :
– le système de santé français actuel garantit, dans l'extrême majorité des cas, une prise en charge de qualité ;
– l'ouverture des droits des populations sans couverture sociale reste complexe ;
– l'importance des « restes à charge » représente pour certains patients une charge financière très lourde ;
– un cadre législatif garantit le droit au séjour des personnes étrangères pour raison médicale ;
– les conditions de vie des étrangers en situation de précarité administrative nuisent à la réussite thérapeutique et à l'efficience du système de soins.
• Logement et hébergement :
– de nombreux dispositifs d'hébergement existent en fonction de la situation sociale et sanitaire des personnes, mais la coordination apparaît insuffisante ;
– les réponses à certaines situations sont insuffisantes, notamment pour les mères avec enfants, les sortants de prison, les personnes transgenres.
• Emploi, ressources et prestations sociales :
– un quart des personnes infectées par le VIH vit de minima sociaux ;
– le maintien en activité peut se heurter à la très forte résistance du milieu du travail.
• Vieillissement : d'un point de vue collectif, l'accueil dans une structure adaptée d'une population séropositive qui vieillit doit être anticipé et accompagné en impliquant les professionnels de la gériatrie.
• Accompagnement, soutien et qualité de vie : de nombreux acteurs institutionnels ou associatifs interviennent dans l'accompagnement des personnes vivant avec le VIH. Ils ont une place essentielle dans le soutien psychosocial des personnes, comme dans l'aide à la réussite thérapeutique.
• Discrimination : les discriminations dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH restent fréquentes et touchent la vie sociale, la vie professionnelle et la vie privée.
• Incarcération :
– les dispositifs permettant la sortie de détention de personnes dont l'état de santé est durablement incompatible avec la prison ne sont pas utilisés de façon optimale ;
– le changement de statut entre détention et milieu libre, le défaut de coordination entre les milieux carcéraux et médicaux sont la cause de discontinuités dans le suivi médical des personnes.
Le groupe d'experts recommande :
• pour l'accès aux droits et aux soins :
– pour assurer un suivi efficace dans la durée, que les médecins se préoccupent de la protection sociale de leur patient dès la première consultation ;
– que les services sociaux analysent les « restes à charge » que doit assumer le patient.
• pour les étrangers malades : que soient respectées les dispositions législatives et réglementaires relatives aux étrangers malades.
• pour le logement et l'hébergement :
– de développer des initiatives facilitant l'accès au logement social des patients qui en relèvent ;
– de veiller à ce que les ACT répondent aux besoins des populations insuffisamment prises en compte (mère avec enfants, sortant de prison, personnes transgenres...).
• pour l'emploi, les ressources et les prestation sociales :
– d'assouplir le temps partiel à titre thérapeutique afin qu'il puisse être accordé pour des périodes plus adaptées aux besoins des personnes vivant avec le VIH ;
– que le personnel des MDPH soit formé aux spécificités de la maladie VIH et aux besoins des malades.
• pour le vieillissement : que les acteurs de la filière gériatrique soient formés à l'accueil des personnes VIH.
• pour l'accompagnement, le soutien et la qualité de vie : que les patients puissent bénéficier plus largement de programmes d'éducation thérapeutique et d'accompagnement.
• pour la discrimination :
– que la lutte contre la discrimination reste une priorité ;
– que l'information sur les droits et les recours des patients soit largement diffusée.
• pour l'incarcération :
– de mener une réflexion sur les expertises médicales dans le cadre de l'aménagement et la suspension de peine ;
– d'organiser la continuité de la prise en charge médicale et des droits sociaux du début de l'incarcération jusqu'au suivi post-carcéral.
BIBLIOGRAPHIE
1. PRÉAU M, MARCELLIN F, CARRIERI MP et al. and the VESPA Study Group. Health-related quality of life in French people living with HIV in 2003 : results from the national ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS, 2007, 21 (Suppl. 1) : S19-S27.
2. LEWDEN C, CHÈNE G, MORLAT P et al. HIV infected adults with a CD4 count greater than 500 cells/mm3 on long term combination antiretroviral therapy reach same mortality rates as the general population. J AIDS, 2007, 4 : 72-77.
3. PERETTI-WATEL P, SPIRE B, SCHILTZ MA et al. the VESPA Group. Vulnerability, unsafe sex and non-adherence to HAART : evidence from a large sample of French HIV/AIDS outpatients. Soc Sci Med, 2006, 62 : 2420-2433.
4. PIERRET J. Vivre avec le VIH. Paris, PUF, 2006.
5. BERKMAN L, GLASS T, BRISSETTE I, SEEMAN TE. From social integration to health : Dukheim in the new millenium. Soc Sci Med, 2000, 51 : 843-857.
6. YOUNG J, DE GEEST S, SPIRIG R et al. Stable partnership and progression to AIDS or death in HIV infected patients recieving HAART : Swiss HIV cohort study. Br Med J, 2004, 15 : 3285.
7. PERETTI-WATEL P, SPIRE B, LERT F, OBADIA Y. Drug use patterns and adherence to treatment among HIV-infected patients : evidence from a large sample of French outpatients (ANRS-EN12-VESPA 2003). Drug Alcohol Depend, 2006, 82 (Suppl. 1) : S71-S79.
8. VILLES V, SPIRE N, LEWDEN C et al. The effect of depressive syptoms at ART initiation on HIV clinical progression and mortality. Antiretrov Ther, 2007, 12 : 1067-1074.
9. LERT F, KAZATCHKINE MD. Antiretroviral HIV treatment and care for injecting drug users : an evidence-based overview. Int J Drug Policy, 2007, 18 : 255-261.
10. FONQUERNIE L, DRAY-SPIRA R, BAMOGO E et al. Caractéristiques des patients nouvellement pris en charge pour une infection VIH dans un CHU parisien en 2002-2003. Méd Mal Infect, 2006, 36 : 270-279.
11. DRAY-SPIRA R, LERT F and the VESPA Study Group. Living and working with HIV in France in 2003 : results from the ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS, 2007, 21 (Suppl. 1) : S29-S36.
12. DRAY-SPIRA R, SPIRE B, HEARD I, LERT F and the VESPA Study Group. Heterogeneous response to HAART across a diverse population of people living with HIV : results from the ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS, 2007, 21 (Suppl. 1) : S5-S12.
13. DRAY-SPIRA R, GUÉGUEN A, RAVAUD JF, LERT F and the VESPA Study Group. Socioeconomic differences in the impact of infection on workforce participation in France in the era of highly active antiretroviral therapy. Am J Public Health, 2007, 97 : 552-558.
14. DRAY-SPIRA R, GUÉGUEN A, LERT F and the VESPA Study Group. Disease severity, self-reported experience of workplace discrimination and employment loss during the course of chronic HIV disease : differences according to gender and education. Occup Environm Med, 2008, 65 : 112-119.
15. DRAY-SPIRA R, PERSOZ A, BOUFASSA F et al. Employment loss following HIV infection in the era of highly active antiretroviral therapies. Eur J Public Health, 2006, 16 : 89-95.
16. ADSP, juin 2007, 59 : 52 et 54. Rapport du Haut Conseil à l'assurance maladie (HCAM), 2007 et 2006.
17. PINTE E. Rapport au Premier Ministre. Assemblée nationale, janvier 2008.
18. STERDYNIAK H. Prestations et minima sociaux : la peau de chagrin... Observatoire français des conjonctures économiques (OFCE), 16 janvier 2008.
19. BARBOT J. Malades en mouvements. La médecine et la science à l'épreuve du Sida ; Paris, Balland, 2002.
20. MOULIN P. Enquête sur les pratiques des professionnels de santé en matière d'observance dans le domaine du VIH/Sida en France : recherches, action, évaluation. In : DCM Bungener, M Morin. L'observance aux traitements contre le VIH/Sida. Mesures, déterminants, évolutions. Paris, ANRS, 2001.
21. PRÉAU C, ALLAVENA C, MORIN M. Évaluation qualitative d'une formation pour personnes infectée par le VIH et sous traitement. Éducation du Patient et Enjeux de Santé, 2004, vol. 22, n° 3.
22. PRESTEL T. L'université des personnes en traitements. La Santé de l'Homme, n° 373, INPES, 2004.
