Editorial du JDs n°176 - mai 2005

Un message d'espoir

Actuellement dans le monde, la plupart des personnes infectées par le VIH sont jeunes et ne vivront probablement pas assez longtemps pour connaître la vieillesse, faute de pouvoir bénéficier des traitements. En revanche, dans les pays où les thérapies hautement actives sont accessibles, il est devenu possible pour les personnes atteintes de penser le temps à venir autrement : « vieillir avec le VIH » est devenu une réalité.

Si l'idée de vieillesse effraie parfois, il s'agit avant tout d'un gain de vie, et le présent dossier délivre donc, par son simple titre, un message d'espoir. Mais quelle sera la qualité de cette vie gagnée grâce aux traitements ? Cette question s'impose comme un enjeu majeur. Bien évidemment, chez toute personne, séropositive ou non, le vieillissement s'accompagne d'une inévitable dégradation du corps, plus ou moins marquée. Malgré tout, ce processus est comme accéléré chez les personnes atteintes par le VIH, même si leur infection est durablement contrôlée par les traitements. Nous sommes tentés de faire l'analogie avec ce qui se passe dans certaines maladies chroniques lentement évolutives. Selon les cas, l'histoire se déroulera plus ou moins facilement. La qualité du suivi, son caractère global (à la fois médical mais aussi psychologique et social), prend ici tout son sens : elle permettra d'aider à vieillir le mieux possible avec le VIH, un objectif capital.

Pouvoir atteindre un âge avancé avec le virus est un indéniable progrès. Néanmoins, n'éludons pas la question de celles et ceux qui vieillissent « mal ». Des patients, souvent encore trop jeunes pour être accueillis dans des structures de gériatrie – lesquelles ne seraient d'ailleurs par forcément adaptées – et qui ne peuvent plus rester à domicile à cause d'une dégradation, le plus souvent neurologique, parfois très handicapante. Quel lieu de vie peut-on actuellement leur proposer ? La réponse existe, elle s'appelle Maison d'Accueil Spécialisée. Mais les places sont rares, trop rares. Les délais d'attente en région parisienne atteignent parfois un an, voire deux ans… Dans l'intervalle, les personnes concernées sont prises en charge en alternance par leur service de maladies infectieuses et des structures variées, par exemple des unités de soins palliatifs ou de moyen séjour. Une réponse provisoire insatisfaisante.

Trois enjeux militants demeurent autour de cette question du « vieillir avec le VIH ». D'abord, rendre cela possible partout dans le monde, grâce à l'accès aux traitements. Permettre ensuite de vieillir décemment, en se concentrant sur la recherche et la prise en charge relative à la qualité de vie. Enfin, ne pas oublier, ici, ceux qui deviendront dépendants : bénéficier de davantage de places en structures d'accueil adaptées serait déjà un grand pas…

Au fond, c'est de courage politique dont il est question.