Les appartements de coordination thérapeutique
Entre équilibre et blocage
Héberger les personnes les plus malades et les plus précarisées pour qu'elles aient accès aux soins, tel est l'objectif des appartements de coordination thérapeutique (ACT). Confrontées à de fortes demandes, les associations gestionnaires d'ACT doivent maintenir un difficile équilibre du dispositif : accueillir les personnes dont elles pourront au mieux assurer la prise en charge tout en évitant un blocage du dispositif face à des situations inextricables.
Un immeuble anonyme (studettes individuelles et présence continue de travailleurs sociaux), des logements épars, un pavillon de banlieue, (chambres seules et parties communes) individuels, collectifs ou semi-collectifs : les appartements de coordination thérapeutique (ACT) sont de formes multiples. Portée par le milieu associatif et officialisée par une circulaire en 1994, l'idée était de donner aux personnes malades du sida en grande précarité, un toit pour se soigner.
Priorité à la santé
« Au départ, les structures ACT proposaient un accompagnement de fin de vie, les trithérapies n'existaient pas encore, le public accueilli était principalement des personnes toxicomanes et/ou homosexuelles. Aujourd'hui, l'accompagnement n'est plus du tout le même car les personnes, principalement des migrants, entrent en ACT avec des projets. Les buts visés sont l'insertion sociale, le relogement, l'emploi, inimaginables à l'origine », affirme Stéphane Lévêque, délégué national de la Fédération nationale de l'hébergement VIH (FNH-VIH). Attention toutefois à ne pas assimiler les ACT à des dispositifs de réinsertion et encore moins d'hébergement : la santé reste la priorité. L'accompagnement médico-psycho-social veille à ce que toutes les conditions soient réunies pour une bonne observance des soins. L'objectif premier est de stabiliser un état de santé toujours très dégradé lors de l'admission. Un médecin coordonne les interventions du praticien hospitalier, médecin de ville, spécialiste... Le référent social accompagne la personne dans ses démarches admini-stratives et la réalisation de son contratde séjour. Ce document, signé à l'entrée en ACT, fixe les objectifs à atteindre pendant la durée de la prise en charge. La présence d'un psychologue n'est pas systématique et ses interventions sont très variables d'une structure à l'autre. L'association Cordia, qui gère 18 places ACT en collectif et semi-collectif, inscrit une visite obligatoire par mois dans son contrat de séjour. « La psychologue ne rencontrait pas les résidants. Les résistances à aller voir un psy sont très fortes. Maintenant, même si certains ne restent pas plus de dix minutes lors du rendez-vous mensuel, un embryon de dialogue peut être amorcé pour le jour où une demande spécifique émergera », explique Monique Dutournier, la directrice. D'autres associations laissent, dans ce domaine, libre choix aux personnes.
L'organisation de la prise en charge est très variable d'une structure à l'autre. Présence 24 heures sur 24 dans l'immeuble géré par l'association Cordia, déplacements à domicile pour SOS Habitat et Soins, rendez-vous dans les locaux de l'association pour Aurore-Espace Rivière. Nés de projets associatifs multiples, les ACT ne sont entrés dans le droit commun qu'en 2002 et leur diversité rend compte de la libre réflexion menée dans le milieu associatif à l'époque de leur création.
Un acquis pour tous ?
Cette libre réflexion a ensuite fait place aux cadres législatifs. Par la loi du 2 janvier 2002, rénovant l'action sociale, les ACT sont devenus des institutions mé-dico-sociales dont le fonctionnement est délimité par des textes et le financement assuré par la Caisse primaire d'assurance-maladie (CPAM). En contre-partie, l'Etat souhaite que le dispositif s'ouvre à d'autres pathologies comme les cancers ou la sclérose en plaques. Une demande qui inquiète certaines associations. Elles craignent que cette ouverture dévie l'objectif premier : accueillir les personnes séropositives en grande précarité. Une crainte qui, au regard des premiers chiffres de la FNH-VIH, n'est, pour l'instant, pas fondée : 95 % des demandes et 96 % des admissions en ACT concernaient des personnes séropositives en 2003.
Quelques associations restent sur leurs gardes : elles n'ouvriront pas leurs admissions tant que le nombre d'appartements n'augmentera pas de manière significative. D'autres, en revanche, considèrent l'ouverture comme une avancée. « Le sida est un révélateur des dysfonctionnements et améliorations possibles ou nécessaires. Dès lors que nous avons fait la démonstration que les ACT aidaient les personnes en précarité au regard de l'inscription dans une démarche de soins, il faut que cela devienne un acquis pour tous », estime Jean-Baptiste Bollens, chef du pôle « Intervention sociale et action thérapeutique », Paris Est, à SOS Habitat et Soins.
Tous sont cependant unanimes : le nombre de places doit augmenter pour que l'ouverture ait un sens. Au 31 dé-cembre 2004, la France comptait 597 places d'ACT. Le plan triennal de lutte contre le sida 2005-2008 prévoit la création de 500 places supplémentaires. En 2005, le gouvernement s'est engagé à ouvrir 150 nouvelles places contre 75 par an ces deux dernières années (1).
Malgré cette augmentation, l'offre reste bien en deçà de la demande : 4 500 demandes d'ACT ont été faites en 2003 (2). Dominique Macchi, directeur de la Cité-Le Village, établissement de l'Association des cités du Secours catholique (ACSC), qui compte 24 places d'ACT, donne un aperçu de la situation : « En 2003, nous avons eu 283 demandes d'admissions et seules deux personnes ont pu être accueillies. » La même situation se répète dans presque toutes les structures.
La galère en commun
Elle est française et a une quarantaine d'années. Derrière elle, quinze années de prostitution et de toxicomanie. Elle est arrivée en ACT après une longue hospitalisation. Elle n'avait plus rien. La prise en charge lui a permis de stabiliser son état de santé, d'observer rigoureusement son traitement de substitution, de rétablir des liens familiaux. Reste une réinsertion extrêmement difficile qui prolonge son séjour et empêche d'envisager une sortie après deux années de présence.
Il arrive d'Afrique subsaharienne. Cadre dans une banque, il a appris sa séropositivité au pays. Il s'est débrouillé un temps – des combines, des relations – pour avoir un traitement mais rien ne garantit qu'il puisse toujours l'obtenir. Il a pris un visa touriste pour la France. D'autres, la majorité, quittent leur pays pour des raisons économiques et découvrent leur séropositivité en France au cours d'une hospitalisation ou d'une grossesse. Hébergés par de vagues proches, ils sont mis à la porte lors de leur hospitalisation ou de la découverte de la séropositivité.
Ces exemples de parcours se retrouvent fréquemment : toxicomanie, grande précarité, fuite d'un pays qui ne garantit pas les traitements. Les ACT hébergent en grande majorité des migrants, principalement d'Afrique subsaharienne : ils représentent 75 % des patients à SOS Habitat et Soins, pratiquement 100 % à la Cité-Le Village (3). « Une forme de circuit type se dessine : les hébergements d'urgence viennent pallier le problème immédiat de toit. Puis, les personnes entrent dans un dispositif de semi-urgence comme les chambres d'hôtels gérées par Arcat ou Basiliade. Cet hébergement temporaire laisse aux travailleurs sociaux le temps de faire les démarches pour une demande éventuelle d'ACT », détaille Nicolas Derche, assistant social au Point solidarité d'Arcat. L'entrée en ACT est cependant loin d'être évidente. Les critères d'admission sont nombreux. Les associations s'en expliquent en soulignant la difficulté de maintenir l'équilibre. Monique Dutournier reconnaît que l'arrivée d'une personne dans le groupe n'est pas toujours facile et demande tout un travail de préparation. Même lorsqu'il s'agit de logements individuels, l'équilibre est toujours menacé. Impossible de prendre en charge des pathologies trop lourdes si l'équipe ne peut assurer derrière ou des situations administratives trop complexes au risque de se retrouver avec de très longs séjours. Il faut aussi harmoniser les situations : deux personnes souffrant de troubles psychiatriques ou trois anciens toxicomanes ne seront pas logés ensemble dans le même appartement. L'exercice est périlleux et les risques de blocages nombreux.
La crainte du blocage
L'allongement de la durée des séjours peut faire craindre un blocage du dispositif. « Bien qu'elles soient en capacité de quitter le dispositif, 25 % des personnes hébergées en ACT au 31 décembre 2003 ne pouvaient le faire faute de logement social disponible », révèle Stéphane Lévêque. Patrick Jumiaux, chef de service à Aurore-Espace Rivière, calcule que neuf personnes sur les 20 places d'ACT dont il dispose pourraient sortir. Certaines depuis plus d'un an. Eviter au maximum l'immobilisme du dispositif est essentiel car, selon Dominique Macchi, « lorsque le temporaire dure, la précarité s'installe et peut remettre en cause les bénéfices de la prise en charge tant au niveau de la santé que de la réinsertion ». Dans ce contexte difficile, certains reconnaissent que les critères d'accès aux ACT s'élèvent et que les problématiques trop lourdes restent en dehors du dispositif.
Officiellement, les associations ne peuvent accueillir en ACT des personnes sans papier puisque le dispositif est financé par l'assurance-maladie. Officieusement, certaines le font. En général, elles ont une sorte de quota, comme Aurore-Espace Rivière qui réserve une place pour de telles situations. « Il nous est arrivé de prendre un couple d'immigrés africains avec un enfant, sans papiers et sans revenus. Le temps de la régularisation, de leur entrée en formation, de leur relogement, nous leur avons versé un RMI couple pendant près de deux ans. C'est un poids très lourd pour notre budget », souligne Patrick Jumiaux. Le problème est là : si la CPAM finance le dispositif, à charge des associations de subvenir aux besoins des personnes. Là encore, l'association doit maintenir l'équilibre et prendre le nombre de résidants sans revenus que son budget peut supporter. A Cordia, les personnes sans papiers ne sont pas acceptées et l'association propose le gîte et le couvert gratuitement aux personnes sans revenus si une demande d'allocation est en cours. « Lorsque l'allocation arrive, nous demandons une participation pour les mois écoulés », explique Monique Dutournier. Le loyer forfaitaire, comprenant le repas dans les locaux de l'association, est de 325 euros par mois, soit 150 euros à débourser pour le résidant, déduction faite de l'allocation logement (4). Les travailleurs sociaux sont unanimes : difficile d'entrer en ACT sans revenus, quasi impossible sans papier.
Malade mais pas trop
Lourdes pathologies psychiatriques, conduites addictives non stabilisées, sida trop avancé, marginalité très importante : ces problématiques médicales restent souvent à la porte des ACT. « Ces situations pourraient faire exploser le dispositif », explique Danyel George, délégué régional de SOS Habitat et Soins Île-de-France. Ces personnes demandent un étayage trop important, impossible à mettre en place lorsqu'il s'agit de logements individuels où un minimum d'autonomie est indispensable. La question de la formation des équipes se pose également. Même en collectif avec une présence assurée 24 heures sur 24, l'accueil de certaines personnes est impossible. « Un de nos résidants avait une affection neurologique. Il ne savait plus très bien où il était : à trois heures du matin, il se promenait nu dans l'immeuble, il faisait ses besoins sur lui... Nous n'avons pas pu poursuivre la prise en charge », reconnaît Monique Dutournier. Pourtant, l'accumulation des problématiques médicales, psychiatriques et sociales est une réalité de plus en plus criante. « Le nombre de demandes pour des personnes souffrant de troubles psychiatriques lourds est en augmentation et les ACT sont totalement démunis face à elles. Il faut absolument réfléchir sur des projets innovants pour ces demandes car pour l'instant, rien n'existe », souligne Stéphane Lévêque. Danyel George lui emboîte le pas : « La grande interrogation aujourd'hui est de repérer les publics les plus précarisés, les plus difficiles, qui n'ont plus accès à cette urgence que sont le logement et l'accompagnement médico-social. » Et de se demander si le dispositif ne doit pas être réadapté pour retrouver son objectif premier : soigner les plus précaires et les plus malades d'entre nous. Une réflexion contrainte par la logique financière puisque les ACT ont perdu leur liberté d'origine et doivent, s'ils veulent garder leur budget pérenne, se plier aux exigences de l'Etat dont les priorités actuelles sont loin des idéaux associatifs originels.
Marianne Langlet
(2) Bilan 2003 de l'activité nationale des ACT réalisé par la FNH-VIH. Ces chiffres doivent cependant
être pris avec précaution : une même personne peut faire l'objet de plusieurs demandes d'ACT. La fourchette va de 1 à 31 demandes pour une même personne. La moyenne étant évaluée par la FNH-VIH à 6 demandes.
(3) Selon la FNH-VIH, les ACT d'Île-de-France accueillent principalement des migrants d'Afrique subsaharienne, dans la région Provence-Alpes-Côte d'Azur, des migrants d'Afrique du Nord. En Rhône-Alpes et dans le Nord, les ACT voient de plus en plus de migrants venus d'Europe de l'Est.
(4) Les textes prévoient un montant maximum équivalent à 10 % du montant du forfait hospitalier, soit 1,40 euros par jour. Aucun montant minimum n'est spécifié, ce qui permet à certaines associations de ne rien faire payer à leurs patients.
« Nous sommes parfois amers face à certains refus »
Laure Chatrain, assistante sociale en médecine à l'hôpital de Lariboisière, explique comment fonctionnent les demandes de placements en appartements de coordination thérapeutique (ACT). Elle décrit la complexité d'obtention d'une place et les obstacles rencontrés, parfois difficiles à comprendre.
Laure Chatrain : La plupart du temps pour des personnes connuesdepuis un certain temps par le service social et médical. Mais énormément de patients viennent avec des demandes d'hébergement. Parfois, même si l'état de santé ne le justifie pas, nous faisons une demande d'ACT parce que la détresse est telle que nous tentons toutes les solutions même si nous savons que la réponse sera négative. Les patients mettent un tel espoir dans cette solution que nous ne pouvons pas refuser de faire la demande.
Ce sont souvent des personnes qui sont à un stade avancé de la maladie, qui bénéficient d'une allocation d'adulte handicapé (AAH) ou d'une pension d'invalidité et qui ont un titre de séjour ou, mieux encore, qui sont françaises. Les grands handicaps pour être admis me semblent être en priorité l'absence de papiers, ensuite l'absence de ressources et enfin les possibilités de réinsertion. Nous préparons les personnes aux entretiens d'admission puisqu'elles doivent, en quelque sorte, « se vendre » en mettant en avant leur volonté d'insertion. Elles doivent accepter les règles de l'ACT, admettre le processus d'accompagnement aux soins et à la réinsertion et non considérer l'ACT comme un simple logement.
Entre cinq et six demandes par mois pour, au maximum, une seule réponse positive. Ce mois-ci, deux femmes sont entrées en ACT. L'une d'elle est en stade sida, hébergée par le Samu social dans des conditions extrêmement difficiles avec un traitement lourd à prendre. Elle est isolée, très déprimée. Elle ne mange pas régulièrement, erre toute la journée. Dans ces conditions, elle ne prend plus ses traitements et, en un an, a été hospitalisée trois fois pour la même cause. Nous avions fait des demandes répétées d'ACT. Elle a même eu trois entretiens de pré-admission dans trois endroits différents, mais sans succès. Elle avait fait une demande d'AAH restée sans réponse, détenait un titre de séjour d'un an, ses possibilités de réinsertion professionnelle étaient minces, sa situation demandait un accompagnement important mais il nous semblait qu'elle correspondait parfaitement au profil des entrants en ACT.
Les structures nous expliquent que la personne retenue à la place de notre patiente était dans un état de santé plus difficile encore ou que l'accompagnement était bien plus nécessaire, mais il est vrai que nous sommes parfois amers face à certains refus. C'est terrible de voir la personne se dégrader, cesser de prendre ses traitements, aller de plus en plus mal. Nous lui assurons qu'une solution va être trouvée mais, lorsqu'après un an, il n'y a toujours rien, la personne se décourage et l'assistante sociale se demande si effectivement la situation se débloquera un jour. Aujourd'hui, après un an d'attente, cette femme a enfin obtenu une place.