Femmes séropositives au VIH

Quand les femmes gardent le secret

Pourquoi le secret ? Parce qu'il intervient depuis toujours dès l'annonce de la séropositivité. La dimension du secret, sa mise en place, sa gestion ou non, ses fonctions, son dévoilement, continuent de questionner. Lorsque l'annonce du VIH a été faite, le secret peut se gérer seul face à son médecin et son équipe, tenus au secret médical. Le secret peut ensuite se partager ou non avec son conjoint. Lorsqu'il ne peut l'être, le secret appelle à la transgression, au nom de la non-assistance à personne en danger. Le conjoint est-il en danger ? Comment le protéger ? Mais le secret n'est pas celui du VIH. Il est celui de la sexualité et de ses choix, de la possibilité pour la parole de circuler, du mode de lien entretenu avec l'autre ou les autres.

L'origine du mot secret

L'origine du mot français « secret » ne date que du XVIe siècle. En vieux français, le terme utilisé était « segret » et n'avait pas le même sens... Arnaud Levy a fait une évaluation étymologique et sémantique du mot et a établi une parenté étymologique avec « excrément » (2). « Secret » vient du latin « secretum ». Le participe passé, « secerno », signifie « séparer » et se compose du préfixe « se » qui indique la séparation et du verbe « cerno ». « Cerno » signifie tout d'abord « passer au crible », mais aussi « discerner » un objet au loin, « discerner » le vrai du faux et par conséquent, « trancher », « juger ». Le terme « secerno » met l'accent sur une idée de conservation et sur une idée de rejet.

L'acte de rétention, de conservation, en tant qu'acte de refus, est constitutif de l'identité de soi, comme sujet autonome et désirant. Il doit être considéré avec une « perspective d'indépendance » comme le souligne Guy Rosolato (3). Le « tout dire », en revanche, renvoie à un stade antérieur fusionnel, avec la mère toute-puissante. Au niveau du VIH, la conservation du secret est souvent vécue par les soignants comme quelque chose de pathologique, alors que le dévoilement, serait plutôt du côté du bon, favorisant ainsi la régression et la soumission à la toute-puissance de l'autre.

Etude sémantique

Le concept de « secret », qui peut se définir comme un savoir caché à autrui, se décompose en trois éléments sémantiques : le savoir, la dissimulation de ce savoir et la relation à l'autre.

Le secret est un savoir. Quelle que soit la chose secrète, c'est le savoir de la chose et non la chose elle-même qui constitue le secret : c'est le fait de savoir que l'on est séropositif au VIH qui est un secret. De par le tandem information-prévention, il est un impératif médical, d'informer le patient de sa séropositivité : tout patient a le savoir de sa séropositivité.

Mais ce savoir n'est pas banal, puisque le deuxième élément sémantique du concept est d'être « caché ». La dissimulation du savoir se joue à trois niveaux :

- la non-communication : le non-dit ou ne pas montrer (cf. Guy Ausloos).

- le refus de la demande de savoir de l'autre : silence en réponse à la question de l'autre ou refus de montrer.

- la dissimulation derrière un cache : mentir ou montrer un maquillage.

Le troisième élément sémantique du concept est l'« autre ». La notion de secret implique la présence d'un autre, supposé intéressé par ce savoir. Le lui dissimuler a valeur de refus. La relation à l'autre est l'aspect essentiel du problème sémantique. Et cela amène tout de suite à réfléchir au rôle du secret dans la relation à l'autre. On peut ainsi en déduire les fonctions du secret.

Les fonctions du secret

Le secret joue souvent dans un premier temps, le rôle d'un bien précieux, de quelque chose de l'ordre du privé. Il y a ici une notion d'appartenance. Le secret du VIH est ce qu'il y a de plus intime, qu'un patient n'entend pas forcément partager avec autrui. Les expressions « c'est mon secret », « mon jardin intérieur », font références souvent au secret de la sexualité et de ses choix. Le secret peut ainsi se garder. La découverte du secret du VIH, son appropriation par autrui, sont vécues comme une dépossession, comme une perte irrémédiable, définitive. Ceux qui sont porteurs du VIH peuvent à jamais garder ce secret pour eux. C'est leur droit, puisqu'il s'agit de leur propre corps, de leur propre vie. Mais ce droit est sans cesse contesté lorsque l'on mesure les conséquences d'un tel secret vis-à-vis du conjoint qui peut être ainsi contaminé.

Dans un premier temps, on doit considérer le secret comme quelque chose de structurant, qui maintient l'équilibre du sujet. Mais le secret du VIH est aussi la chose mauvaise, source de honte. Les secrets « honteux » sont gardés en fonction de la blessure d'amour-propre qu'ils représentent. Le secret implique bien sûr de la culpabilité qui rappelle le lien entre cette pathologie, le sexe et certains interdits.

Nombre de femmes disent qu'elles ne peuvent dire leur secret, car si elles savent avoir été contaminées lors d'une « relation sexuelle normale » (selon leurs termes), elles craignent l'étiquette de femme de mauvaise vie… Elles croient voir dans le regard des autres que le sida est considéré comme une punition d'une déviation sexuelle ou d'une conduite marginale. Cette image ne leur appartient pas. Elles la refusent car elles ne s'y reconnaissent pas. Pour ces patientes, il me semble que garder le secret du VIH, c'est aussi enkyster la culpabilité et la dette qui lui est liée. Le risque étant que le secret ne devienne mortifère.

Mais ici, il faut aussi voir le secret comme un moyen de protection contre l'agression redoutée de l'autre. C'est donc un moyen de se préserver de l'autre. De nombreuses patientes ont peur du rejet du conjoint, surtout si elles sont en situation de dépendance à leur égard…

Le secret confère également un pouvoir vis-à-vis de soi, et un pouvoir sur l'autre. Si un patient ne peut avoir aucune maîtrise sur l'évolution de la maladie, il peut compenser cette impuissance en gardant le contrôle du secret de sa maladie. Le secret est alors un instrument de plaisir : plaisir de posséder un secret, de refuser de satisfaire la curiosité de l'autre.

Le secret peut aussi jouer le rôle d'un instrument de pouvoir sur l'autre, une revanche pouvant entraîner des comportements agressifs, voire pervers. Ces attitudes renvoient toujours à une possibilité de puissance face à cette impuissance vis-à-vis de la maladie. Il y a une relation entre la maîtrise ou non de la maladie et la gestion du secret.

Mais un secret, lorsqu'il est trop lourd à porter, peut aussi être confié, transmis. Pour le recevoir, il faut en être digne. C'est un gage d'amitié, de confiance. Un secret peut se partager avec son conjoint. C'est une forme de cadeau, souvent difficile à accepter mais avec lequel il va falloir apprendre à vivre. Le secret individuel devient un secret de couple. Lorsque le partage avec le conjoint est impossible, le secret devient empoisonné pour le médecin, puisqu'il est confronté à un problème éthique impossible : la sauvegarde du secret médical et la non-assistance à personne en danger (4).

Du secret nous glissons vers la vérité et l'illusion d'une toute-puissance. Parce qu'un secret, dit Guy Ausloos, « est mis en place lorsqu'une loi , dite ou non dite, le plus souvent morale, a été, est, ou menace d'être transgressée, ce qui entraînerait une atteinte à l'image de soi, individuelle ou familiale » (5). Avoir le VIH, c'est transgresser une loi morale puisque le VIH touche à la sexualité et ses interdits ou à tous comportements pouvant être source de honte face à la société. Cela peut nuire à la famille, cela peut porter atteinte à l'image de la famille que l'on veut transmettre.

Lorsque le secret est dévoilé à la famille, c'est un « secret de polichinelle », parfois un non-dit, comme si parler du VIH était dangereux pour chacun des membres de la famille. Le secret individuel souvent devient le secret familial pour se protéger des autres. Le secret familial est aussi lié à une morale et renvoie à un idéal partagé de pactes.

L'étude clinique

L'étude porte sur 61 femmes séropositives enceintes. La population est bien spécifique, puisqu'il s'avère que ces femmes sont essentiellement migrantes (6).

Le groupe 1 est composé de 45 femmes, soit 73 %, qui ne sont pas dans le secret vis-à-vis du conjoint, c'est-à-dire qu'elles ont pu informer leur partenaire de leur séropositivité, dès l'annonce du VIH ou en cours de grossesse. Le groupe 2 comprend 16 femmes, soit 26 %, qui ont gardé le secret du VIH.

• Groupe 1

Sur les 45 femmes :

> 35 femmes sont mariées ou vivent maritalement (sept ont un conjoint séropositif ; six ont un conjoint séronégatif ; pour 22 d'entre elles, le statut VIH du

conjoint est inconnu). Un couple s'est séparé à l'annonce du VIH de la femme ;

> dix femmes ont des contacts mais ne vivent pas avec le conjoint (une a un

conjoint VIH+ ; deux ont des conjoints VIH- ; pour cinq d'entre elles, le statut VIH du conjoint est inconnu). Deux séparations ont eu lieu : une à l'annonce de la séropositivité du conjoint dépisté après l'annonce faite à la femme, l'autre à l'annonce du VIH de la femme.

Au total, trois couples (6,6 %) se sont séparés à l'annonce du diagnostic. Cependant le pourcentage de femmes ayant pu parler de leur séropositivité à leur conjoint est plutôt encourageant et traduit notre volonté d'aider nos patientes à sortir de la solitude dans laquelle le VIH les enferme, et ce parfois pendant des années.

Au sein des sociétés traditionnelles, avoir une descendance est primordiale. Nous pensons comme Jacqueline Faure, psychologue à Tenon, que la fertilité du couple a une valeur essentielle qui

montre la réussite du couple et leur apporte considération. Ainsi, il nous est possible d'aider nos patientes à parler à leur conjoint de la séropositivité.

Le secret individuel peut être confié, il devient souvent le secret du couple pour se protéger des autres. Le secret peut alors devenir structurant puisqu'il maintient l'équilibre du couple. Le secret peut ensuite se partager avec sa famille, ou ses proches, tout en sachant qu'il est intimement lié au mythe familial. Ainsi, quatorze femmes dans ce groupe ont pu parler leur secret à un ou plusieurs membres de leur famille ou à des proches, soit 31 %. Sept femmes (15,5 %) ont arrêté leur suivi après l'accouchement, quatre femmes (8,8 %) sont revenues après l'accouchement à quelques rendez-vous, mais ont ensuite abandonné leur suivi. Au total, 24,4 % des femmes du groupe 1 sont considérées comme « perdues de vue ».

• Groupe 2

Sur les 16 femmes :

> quatre femmes sont mariées ou vivent maritalement : elles sont toutes musulmanes, autonome financièrement et en règle administrativement, sauf une en situation irrégulière, dépendante de son conjoint pour vivre. Personne n'est au courant de la séropositivité. Elles ont déjà des enfants. Deux d'entre elles ont appris leur séropositivité au cours de la dernière grossesse. Les deux autres connaissaient déjà leur séropositivité et étaient traitées. Trois sont suivies régulièrement, mais deux d'entre elles ont changé de médecin (à la demande du médecin). Une est « perdue de vue », celle qui était en situation de dépendance vis-à-vis du conjoint. Aucune aide psychologique n'a été demandée chez ces femmes qui entendent gérer seules leur secret qui peut devenir mortifère pour le conjoint mais aussi pour l'enfant à venir ;

> neuf femmes ont des contacts mais ne vivent pas avec le père de l'enfant pour différentes raisons (rupture avant le VIH, rupture pendant la grossesse, prison). Huit femmes sont en situation régulière. Trois femmes sont précaires au niveau du logement. Les religions sont variées.

Si le secret du VIH n'a pas pu être dit au conjoint, quatre femmes sur neuf, presque la moitié, ont pu parler de leur séropositivité à quelqu'un.

Le moment de l'annonce de la séropositivité diffère : quatre sont primipares et apprennent leur VIH au cours de la grossesse, trois connaissaient leur VIH avant la grossesse, deux mères de six et trois enfants, ne connaissaient pas leur VIH avant cette dernière grossesse, mais les deux sont « perdues de vue » depuis l'accouchement. Sept sont suivies depuis très régulièrement.

Dans ce groupe, le secret est plus souple. Comment dire lorsque l'autre est absent ? Face à cette absence, il est possible de dire à d'autres. Ces femmes recherchent également un soutien psychologique pendant la grossesse. Le conjoint n'est pas absent du discours, il est absent dans la réalité. En revanche, pour les deux femmes « perdues de vue », le conjoint est totalement évincé du discours ;

> trois femmes n'ont aucun contact avec le père de l'enfant. Elles sont en situation irrégulière, sans ressource, hébergées en logement précaire. L'annonce du VIH s'est faite au cours de cette dernière grossesse. Une est primipare, elle a pu parler le VIH à un membre de sa famille ; deux ont déjà des enfants, elles gardent le secret absolu du VIH vis-à-vis de la famille mais sollicitent une aide associative ; l'une d'elles est « perdue de vue » ; les deux autres sont suivies régulièrement. Au total, 25 % des femmes du groupe 2 sont « perdues de vue ».

Conclusion

Cette étude ne permet pas de démontrer que le secret du VIH vis-à-vis du

conjoint ait un impact sur la prise en charge des femmes séropositives enceintes. Le pourcentage des « perdues de vue » est pratiquement équivalent d'un groupe à l'autre, la différence n'est pas significative. De plus, il est fréquent que des femmes disparaissent après l'accouchement et reviennent consulter lorsqu'elles sont à nouveau enceintes. En règle générale, la grossesse participe à une bonne adhésion au traitement.

Il me semble important d'insister sur les effets mortifères du secret vis-à-vis du conjoint, vis-à-vis de l'enfant à venir, mais aussi sur soi : dépression, décompensations, tentatives de suicide, etc. Mais il faut également considérer le secret comme quelque chose de structurant qui maintient l'équilibre du sujet, du couple et de la famille.

L'accompagnement de ces patientes prises dans le secret du VIH est difficile. Si une patiente ne peut parler son secret, il nous est indispensable de le respecter. Mais nous avons tous des limites. Ainsi un secret peut aussi séparer une patiente de ses soignants.