Les Corevih

La promesse d'une véritable démocratie sanitaire

Créés en 1988, les Cisih ont montré leur efficacité pour le patient en matière de thérapeutique, de recherche clinique et d'analyse des données épidémiologiques. Il est question aujourd'hui de favoriser une action plus équilibrée sur l'ensemble du territoire et de créer des structures qui feront le lien avec le secteur extra-hospitalier et intégreront officiellement les représentants des associations de malades ou d'usagers du système de santé : les comités de coordination de la lutte contre l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine (Corevih).

Longuement mûrie, cette réforme a bénéficié d'une implication remarquable des acteurs au sein d'un comité de pilotage composé de médecins, de représentants de l'Etat et de représentants associatifs. Elle trouve son origine dans des enquêtes menées au sein de la direction des hôpitaux et de l'organisation des soins (DHOS) et dans les recommandations du rapport d'experts (dit Delfraissy) de 2002. En mars 2005, un avis du Conseil national du sida est venu compléter les demandes d'une refonte complète de l'organisation des soins pour la lutte contre le VIH/sida et les coïnfections.

Les Corevih auront pour mission de coordonner l'ensemble des acteurs, avec comme objectif d'améliorer la prise en charge des patients atteints du VIH pour une meilleure qualité et sécurité des soins. Ils devront préserver les atouts antérieurs des Cisih tout en mettant l'accent sur l'évaluation et sur l'harmonisation des pratiques. Ils auront enfin pour tâche de procéder à l'analyse des données médico-épidémiologiques relatives aux patients suivis depuis 1991 (cohorte DMI-2/FHDH (1)).

Des membres en nom propre

La nouveauté par rapport aux Cisih est que la réforme offre la possibilité pour chaque région de disposer de son Corevih en propre. L'un des aspects importants, dans l'amélioration du suivi du patient, est en effet que le ou les établissements de santé qui le prennent en charge puissent toujours être rattachés à un Corevih. Au début de l'année 2006, les arrêtés de composition des futurs Corevih seront publiés. Chaque Corevih sera composé de 30 membres au plus, nommés en nom propre afin, dit la réforme, de « favoriser leur connaissance mutuelle ». D'origines géographiques diverses autant que faire se peut, ils devront représenter les secteurs hospitalier et extra-hospitalier, dans les domaines suivants : soin, dépistage, prévention et éducation à la santé, soutien et accompagnement. Les membres des Corevih auront un double rôle de porte-parole et de relais d'information. Ils seront sollicités parmi quatre catégories d'acteurs :

> représentants des établissements de santé, sociaux ou socio-médicaux ;

> représentants des professionnels de santé et de l'action sociale ;

> représentants de malades et des usagers des systèmes de soins ;

> personnes qualifiées.

Le projet mentionne les acteurs dont la représentation sera particulièrement utile : les représentants médicaux et administratifs des établissements de santé (y compris psychiatriques), les réseaux de santé, les unités de consultation et de soins ambulatoires (UCSA), notamment actives au sein des prisons, les acteurs de la réduction des risques (lutte contre la toxicomanie) et les associations d'insertion, de soutien et d'hébergement. D'un autre côté, on peut également imaginer que les collectivités locales soient représentées au sein des Corevih parmi les personnes qualifiées.

Une couverture géographique optimale

Les Corevih sont constitués pour quatre ans renouvelables. Leur rôle n'est pas d'assurer une prise en charge directe des patients mais de favoriser la coordination en leur faveur. Chaque Corevih fonctionnera avec un bureau de 9 membres au plus, dont un président et un vice-président. Rien n'exclut, même si cela n'est pas précisé, que des présidences et des vice-présidences soient investies par des représentants d'usagers du système de soins. La réforme prévoit la tenue de trois réunions plénières au moins dans l'année et la production d'un rapport d'activité annuel, dont la partie la plus importante sera commune à l'ensemble des Corevih. L'accent est mis également sur le rôle de circulation de l'information au sein des Corevih et auprès de leurs partenaires. De la bonne préparation de la composition de chaque Corevih dépendra l'efficacité de ces nouvelles instances de coordination. Le comité de pilotage d'un Corevih pourrait intégrer par exemple jusqu'à 20 % (2) de représentants de malades ou d'usagers du système de santé, qui cependant doivent recevoir un agrément régional ou national. Les services déconcentrés de l'Etat et les fédérations associatives auront un rôle particulier à jouer pour maintenir une représentation équilibrée des acteurs et aider les associations locales de malades à obtenir leur agrément.

Aucun financement nouveau

Outre la nécessité que les Corevih garantissent une véritable couverture géographique et que les associations de représentants de malades en particulier se mobilisent pour intégrer le ou les Corevih de leur région, il est important que la coordination soit menée à bien avec les partenaires. Au niveau local, les partenaires concernés sont les services déconcentrés de l'Etat (qui pourront être aussi des bailleurs de fonds), les correspondants des agences nationales (InVS…), les observatoires régionaux de la Santé et les Crips. Au niveau national, la transformation du comité de pilotage actuel de la réforme en comité de suivi permettra – grâce à la production par chaque Corevih d'un rapport annuel, à l'organisation de rencontres inter-Corevih, de journées nationales, etc. – de procéder à une coordination d'ensemble et d'informer l'Etat des améliorations nécessaires : pour réduire le retard au dépistage, développer le maintien à domicile, prendre en charge les populations précarisées, etc. Chaque Corevih sera implanté dans un établissement de santé avec lequel il passera une convention qui en indiquera les modalités de fonctionnement et d'attribution de moyens. Les financements escomptés devront prendre en compte au moins un local, un temps de secrétariat, un temps (administratif et/ou médical) de coordination et un temps de technicien d'études cliniques.

Or, les Corevih seront mis en place à moyens constants par rapport aux Cisih, lesquels avaient déjà vu s'amoindrir leurs crédits initiaux. Il semble que ce soit une des faiblesses de cette réforme. Plusieurs problèmes se posent en effet. D'une part, l'outil d'analyse des données épidémiologiques à fort potentiel dont on dispose actuellement aura peu de moyens pour développer un programme de suivi clinique individualisé (dossier médical) et d'intégration dans les statistiques des patients des hôpitaux non-universitaires. Par ailleurs, dans certaines régions, il ne sera pas toujours facile de réunir les membres des Corevih en raison des longues distances induisant des frais supplémentaires et des longs temps de déplacements. Il faudra alors s'appuyer sur de bons moyens techniques de communication (listes de diffusion, vidéoconférences…), mais sera-ce toujours suffisant ? Enfin, l'instauration des Corevih intervient en pleine réforme hospitalière, avec une restructuration en pôles d'activités et de nouvelles tarifications. Les crédits pour les Corevih seront pris sur la tarification relative aux missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation (MIGAC), mais quels arguments seront recevables par l'Etat pour revaloriser ces enveloppes ? Le service de communication de la DHOS n'a pas souhaité nous répondre sur ce point.

Une réforme attendue

L'une des inquiétudes soulevées par le milieu médical hospitalier a d'ailleurs trait aux risques liés aux tensions actuelles : réorganisation hospitalière, personnels surmenés, sollicitation des services déconcentrés de l'Etat… et faible temps imparti pour la composition des Corevih, puisque le préfet disposera de six petits mois, à compter de la publication des arrêtés (encadré sur le calendrier), pour les mettre en place. Le Pr Jacques Reynes, auteur du chapitre « Organisation des soins » du rapport d'experts 2002, nous met de plus en garde : « Les Corevih ont pour objectif de faire progresser réellement la prise en charge. Si les hospitaliers les perçoivent comme un contrôle administratif supplémentaire des autorités sanitaires, sans apport significatif, ils risquent de se désengager ».

Mais la réforme est dans l'ensemble plus que favorablement accueillie. A Bordeaux, le Dr Denis Lacoste, président de la Société française de lutte contre le sida (SFLS), donne le ton : « Une première formation sur le Corevih est prévue au congrès de la SFLS qui aura lieu à Dijon au mois d'octobre. D'ici là, nous allons nous mobiliser pour toucher les associations, l'ORS… Le réseau ville-hôpital de Gironde est déjà bien engagé et tous les réseaux de la région seront impliqués ».

Côté réseaux, justement, la réforme présente aussi quelques risques, puisque les Corevih vont avoir un double rôle de coordination et de formation, au même titre que les réseaux VIH. Alors, concurrence ? « Oui en théorie, dit le Dr Richard Hubert, ancien vice-président de la Coordination nationale des réseaux. Mais le Corevih agira au niveau régional et les réseaux au niveau local. Les Corevih devraient même inciter à créer de nouveaux réseaux ; et ils pourront les aider à rédiger leur demande de fonds à la dotation régionale de développement des réseaux (DRDR). Il faut réussir l'articulation hôpital-ville. » Une bonne articulation entre une pluralité d'acteurs, toutes origines confondues, voilà ce qui est salué et attendu. L'administration insiste de son côté sur l'articulation avec les dispositifs existants : « Il faut bien intégrer les Corevih dans les politiques de santé publique (PRSP (3)) et de planification régionale (SROS (4)) », affirme ainsi le Dr Christine Barbier de la DRASS Ile-de-France ; elle ajoute que son service « anime ces démarches, le fonctionnement des Corevih restant autonome ».

Un avant-goût de démocratie sanitaire

Pleinement intégrées dans le nouveau dispositif, les associations de soutien et de patients se montrent également très satisfaites de pouvoir faire entendre partout leur voix. Leur défi le plus important à relever, souligne Fabrice Pilorgé (TRT-5), est sans doute celui d'apprendre à travailler ensemble et à acquérir une culture commune afin de se rapprocher du soin et d'être des courroies de transmission des patients auprès des autres partenaires. Ceci en particulier sur la question des traitements, estime Xavier Rey-Coquais (Actif santé), qui rappelle que 6 % des patients sont en échec thérapeutique et que plus de 30 % de personnes vivant avec le VIH ont une charge virale détectable : « Un résultat modeste compte tenu des fonds investis ».

« L'enjeu est aussi pour les associations d'être partout présentes, là où les files actives sont les plus nombreuses », avertit Thibaut Tenailleau, président de l'Unals. Quant à Act up, elle milite pour le renforcement de la diversité du tissu associatif, notamment au sein des migrants, et pour que les malades soient mieux représentés, ce qui suppose des moyens. Le réseau Aides, qui a d'ores et déjà lancé un programme de formation, devrait pouvoir être représenté un peu partout en France. Il y a urgence également à toucher et à essayer de faire entrer dans les Corevih des représentants de populations migrantes, dans la mesure où celles-ci représentent près de 40 % des nouveaux patients VIH/sida pris en charge à l'hôpital (rapport d'experts 2004). Ce devrait être le rôle des anciens Cisih et des réseaux associatifs de les informer le plus en amont possible.

Une fois encore, les acteurs de la lutte contre le VIH semblent se situer à l'avant-garde d'une conception nouvelle du système de santé. Ce projet d'organisation des soins est un projet décentralisé et démocratique qui associe les malades à leur propre prise en charge. Sur le plan réglementaire, les Corevih, créés par décret, seront plus solides que les Cisih. Mais il est capital pour leur efficacité que l'Etat se montre garant de leur application et que l'ensemble des acteurs, y compris les associations, fassent l'effort de mobilisation nécessaire. Face à une insuffisance de moyens, chacun devra en effet « faire preuve de volonté, de coopération et d'imagination » pour tenter d'élargir les sources de financement et conserver la dynamique, déclare le Pr Willy Rozenbaum. Tous s'accordent en tout cas à donner leur confiance à une réforme si prometteuse.

La création du Corevih au niveau régional

La région est « territoire de référence », selon 2 critères :

> l'ensemble des unités ou services prenant en charge des patients atteints du VIH/sida peut se référer à un Corevih ;

> la mission de coordination du Corevih est adaptée au nombre d'acteurs et de patients.

Par exemple, en Bourgogne, région comptant peu de patients, les acteurs ont opté pour un Corevih régional. Cela permettra une meilleure circulation de l'information en amont. Le Corevih va élargir ses tâches de coordination et sortir de l'hôpital en se rapprochant notamment des acteurs du dépistage et de la prévention (CDAG, UCSA). Avec un point faible, qui est le manque d'acteurs associatifs.

En Ile-de-France, où l'épidémie est la plus présente (50 % des patients), une réflexion sur l'organisation territoriale est en cours. Au-delà du nombre des Corevih, la question se pose de la meilleure coordination possible. Il est important de trouver l'échelon permettant d'avoir une totale visibilité des patients, sachant que ceux-ci fréquentent très souvent plusieurs établissements de santé (dont une partie n'est actuellement pas rattachée à un Cisih). Il faut notamment veiller à une représentation équilibrée des hôpitaux non-universitaires dans le dispositif et envisager une coordination au niveau de toute la région. Côté associations, la question se posera aussi de la représentation dans chaque Corevih de leur diversité (de thème ou d'objet (5)) et de leur poids respectif sur le terrain.

Les étapes de constitution :

> les agences régionales de l'hospitalisation (ARH), les services déconcentrés de l'Etat et les Cisih informent les acteurs concernés :ils identifient les acteurs de la lutte contre le VIH. Ils proposent des rencontres entre associations pour désigner des représentants et constituer des listes communes et interassociatives (si elles ne l'ont pas fait par elles-mêmes) ;

> si les associations n'ont pas réussi à se mettre d'accord entre elles, les ARH et les services déconcentrés proposent une liste de noms au préfet de région, en essayant que le nombre de membres par catégorie reflète la diversité et la répartition géographique des acteurs ;

> le préfet de région nomme les 30 membres du Corevih pour 4 ans.