Interview avec Evelyne Chevalier, auteur de « La Go+ »
« Donner à d'autres la force de lutter »
« La Go+. Dix années de séropositivité d'une Africaine » raconte l'histoire de Jeanne Kouamé, pionnière de la lutte contre le sida en Côte-d'Ivoire. A travers l'exemple singulier de cette grande dame, se déploient la mobilisation des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) en Afrique, la solidarité associative Nord/Sud, le quotidien avec le VIH ou encore l'insupportable constat des inégalités d'accès aux traitements. L'auteur, Evelyne Chevalier, est spécialiste en Développement et formatrice en mobilisation communautaire. Elle est aussi l'une des plus proches amies de Jeanne.
Comment est né le projet de ce livre ?
Evelyne Chevalier : Il est né en 1997, quand j'ai crû que Jeanne allait mourir. Je la soutenais au jour le jour, c'était très dur, et je n'avais qu'une angoisse : comment capitaliser son expérience pour que d'autres puissent s'y accrocher ? A l'époque, les enterrements se succédaient en Côte-d'Ivoire. On était dans les débuts de l'organisation des PVVIH en réseaux et il ne fallait pas que ça se perde. J'ai donc écrit la première partie du livre, qui se déroule de 1992 à 1997, et cela m'a aidée à tenir bon. Act up-Paris, puis Aides avaient commencé à envoyer à Jeanne de l'AZT dès 1996, puis une bithérapie, avant que le Centre intégré de recherches biocliniques d'Abidjan (CIRBA) ne lui fournisse une trithérapie en 1998. Les résistances aux médicaments ont débuté en 1999 et Jeanne a dû partir, très malade, à Paris, pour se faire soigner. Je suis restée en Côte-d'Ivoire. Trois ans plus tard, avec l'arrêt du travail sur le terrain du fait de la guerre, j'ai écrit à domicile – puis à Bamako – la seconde partie du livre, qui évoque le séjour de Jeanne en France et la façon dont le relais a été passé à d'autres en Côte-d'Ivoire.
Au fil de sa vie, beaucoup de personnes et d'institutions ont fait confiance à Jeanne. Elle a été nommée première représentante officielle des PVVIH d'Afrique de l'Ouest et du Centre, au sein du réseau africain des PVVIH (RAP+) elle a servi d'ambassadrice aux PVVIH africaines dans les plus grandes conférences internationales. L'ONG Ashoka, destinée à soutenir des personnes exceptionnelles dans les pays en développement, a accompagné Jeanne dans un projet d'aide aux orphelins du sida… Vous-même l'évoquez avec une infinie tendresse et admiration tout au long du livre. A quoi tient donc le charisme de Jeanne ?
Avant de rencontrer Jeanne, je commençais à désespérer des comportements en Côte-d'Ivoire, tant ils étaient affairistes. J'ai trouvé chez cette femme des qualités rares d'honnêteté, de modestie et une très grande détermination, tant vis-à-vis de sa famille que de son pays et de l'international. C'est d'ailleurs cela, la « Go+ » : en Afrique, la « Go » est un terme branché pour désigner une battante et Jeanne s'est souvent entendue appeler ainsi. Le « + » que j'ai ajouté symbolise la séropositivité. Jeanne est la première femme ivoirienne à avoir témoigné de sa séropositivité. Elle a été l'un des trois membres fondateurs de la première association ivoirienne de PVVIH, Lumière Action. Son désir d'avancer dans la vie, malgré la maladie, pour faire cesser la discrimination, les contaminations, pour encourager les PVVIH à se regrouper, pour promouvoir une meilleure qualité de vie des PVVIH et de leur entourage, a servi de modèle à beaucoup d'autres militants africains. Elle a eu l'intelligence de réussir à s'allier aussi bien les experts du service public, que le milieu associatif et le milieu confessionnel. Certaines femmes arrivent à ce type de conclusions après de longues études en sociologie. Chez Jeanne, c'est quelque chose d'inné. Ce sont toutes ces qualités qui ont donné son aura à cette petite femme menue qui parle d'une voix fluette et aiguë…
Pour qui avez-vous écrit l'histoire de Jeanne ?
Pour tous les militants qui ont besoin de voir que des initiatives fonctionnent, pour tous ceux qui participent à la chaîne Nord/Sud, pour le grand public également, mais d'abord et avant tout pour ces femmes militantes et séropositives africaines. Alors qu'elles sont les premières victimes de la stigmatisation, elles constituent un puits de ressources, elles ont une capacité immense à prendre en charge les enfants des autres, à monter des initiatives exceptionnelles. Comme elles sont peu nombreuses à prendre le temps de la lecture, mon souci est de parvenir à les atteindre. Je rédige actuellement des fiches sur certains chapitres clés de mon livre, pour leur permettre de s'en servir comme d'un outil. Je leur indique, par exemple, que si elles recherchent des témoignages sur tel thème (l'annonce de la séropositivité à la famille, la préparation de la succession, etc.), elles le trouveront à telle page. L'idée est de leur donner l'appétit de la lecture par morceaux. Si le RAP+ et la communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida (ICW) se montrent intéressés par le livre, j'essaierai de négocier une subvention pour les aider à l'obtenir, ainsi que les fiches.
Cette urgence de donner à lire l'histoire de Jeanne signifie-t-elle que trop peu de personnes encore en Côte-d'Ivoire et plus largement en Afrique aient la force de se mobiliser contre le VIH ?
La Côte-d'Ivoire vit des années très difficiles et sans aucune garantie de paix à court et moyen termes. L'environnement économique est extrêmement dégradé : manger tous les jours correctement avec une trithérapie, même si elle ne coûte plus que 1 000 FCFA par mois, relève de l'utopie. Les leaders de la lutte contre le sida s'épuisent. Laure, qui a pris le relais de Jeanne à la tête de Lumière Action, est décédée il y a peu. Cette mort bouleverse tous les autres militants et les déstabilise. Certains sont tentés de tout lâcher pour venir en Occident. Si les réseaux se démantèlent, que va-t-il arriver ? Le besoin d'espoir est donc immense. Dans d'autres pays, comme le Mali, où la situation est moins dramatique sur le plan économique et politique, les militantes séropositives me disent qu'elles ont hâte de lire le livre, car Jeanne représente pour elles quelqu'un à qui elles peuvent s'identifier : sans avoir fait d'études, elle a réussi à faire avancer la lutte contre le sida, s'est fait beaucoup de relations, a montré qu'on pouvait être séropositive et avoir une vie privée. Elles ont besoin de lire des histoires positives et proches de leurs préoccupations quotidiennes.
Votre livre raconte également comment cette femme s'est donnée à la lutte contre le sida au prix de sa santé…
Oui, Jeanne a toujours voulu lutter coûte que coûte, jusqu'à ce qu'il ne lui soit plus possible d'avancer. Alors qu'elle était totalement épuisée et déprimée, elle s'est levée pour se rendre en 1998 à la table ronde du Fonds de solidarité thérapeutique international (FSTI). Ce moment était crucial, puisque six pays pilotes devaient y être choisis pour bénéficier d'un accès aux antirétroviraux, des négociations ayant été menées avec les laboratoires pour baisser leurs marges de commercialisation et avec les gouvernements pour qu'ils soutiennent la distribution des médicaments aux patients. C'est donc Jeanne qui est venue porter la parole des PVVIH ivoiriens et dire que la Côte-d'Ivoire était en mesure de mettre en œuvre le programme. Le pays a été sélectionné et des milliers de séropositifs ivoiriens doivent la vie à cette grande militante. Cet effort, Jeanne l'a fait au prix d'un immense sacrifice, puisque c'est à ce moment-là qu'elle a commencé à développer des résistances très violentes à son traitement. Elle est ensuite partie en France et a dû accepter d'être à son tour celle qu'on aide, après tout ce qu'elle avait elle-même donné. Cette position est très difficile à vivre, même si de nombreux hommages lui ont été rendus et que ceux qui l'ont connue considèrent qu'elle a fait le maximum pour la lutte contre le sida. Aujourd'hui, parmi les organisations pour lesquelles elle a été une personne-ressource, rares sont les personnes à l'aider. Les institutionnels, les grandes structures internationales ne devraient jamais oublier le prix à payer par les personnes séropositives dont la vie a été dédiée à la lutte contre le VIH/sida.
Comment va la Go+ ?
Elle travaille dans une association de lutte contre le sida, mais sans avoir la force de militer. Elle a passé le relais. Aujourd'hui, elle se trouve dans un contexte professionnel favorable, qui lui permet de prendre son traitement quand il le faut et de s'arrêter quelque temps quand elle en a besoin. Elle a des hauts et des bas ; rien n'est jamais acquis. Elle voit grandir sa fille Andréa à ses côtés. Mais son pays est en guerre au loin, elle est régulièrement sollicitée par sa famille et ses amis, qui ont des problèmes de survie et qui s'imaginent à tort qu'en Occident, on roule sur l'or. Jeanne, comme un certain nombre d'autres femmes africaines, est très angoissée par la politique actuelle vis-à-vis des étrangers en France et a peur de ce qui peut lui arriver. Cela nuit à son moral, et donc aussi à sa santé.