Didier Sicard : J'ai l'impression que, depuis trente ans, notre bioéthique du Nord, très attachée aux principes, s'entoure de chartes, de lignes directrices, qui restent plus administratives que réellement éthiques. La complexité et la cherté des exigences éthiques au Nord obligent finalement – et c'est tout le paradoxe – la recherche du Nord à se délocaliser dans le Sud. Autrement dit, l'éthique du Nord, par ses principes très étendus, est responsable d'une inéthique dans le Sud compte tenu de l'absence d'instances de contrôle indépendantes. De la même façon, nos lois économiques du Nord créent le désastre dans le Sud. Un désastre qui n'est pas dû au fait que le Sud soit corrompu ou pauvre mais qui découle de notre organisation économique.
Quelle serait alors la possible solution ?
D. S. : La solution, à mon sens, serait que toute recherche réalisée dans le Sud en raison de l'impossibilité financière de le faire dans le Nord soit soumise à une instance tiers, indépendante. Elle veillerait au respect des personnes selon des conditions universelles.
Pourquoi pensez-vous, aujourd'hui plus qu'hier, que l'éthique risque de rester un alibi ?
D. S. : Je suis frappé par le décalage croissant entre les bonnes intentions proclamées lors des colloques, des recommandations, des discours et l'indifférence toujours plus grande des médecins au respect des personnes, l'indifférence de la société par rapport aux enjeux fondamentaux ressentis par les malades, la confiscation des ressources de santé par les plus nantis au Nord par rapport au Sud. En tant que président du comité national d'éthique, j'éprouve un sentiment de responsabilité face à l'inanité des recommandations grandiloquentes alors, qu'en pratique, la situation s'aggrave. Concrètement, nous allons consacrer des mois de travail et donner énormément d'importance au dépistage d'une maladie par tel ou tel gène tandis que la question de la prise en charge d'une personne sans papiers malade est complètement méprisée, est considérée comme un sujet trivial.
Je parle d'alibi au sens où parler d'éthique exonérerait de notre responsabilité. Au fond, ce livre, c'est la parole de quelqu'un qui est excédé par le théâtre. Je ne veux pas dire par-là que je jette le bébé avec l'eau du bain, je pense que nous avons besoin d'une réflexion. Cependant, au lieu de faire de l'éthique une sorte de cerise sur un gâteau de recherche médicale, mon souci est de réintroduire l'éthique au fondement même de l'acte médical. En ce sens, l'efficacité ne devrait pas primer sur l'éthique car, bien qu'évidemment nécessaire, une efficacité sans éthique apparaît ambiguë. Le médecin se sent tout puissant : je vous guéris alors taisez-vous. A l'inverse, lorsqu'elle n'est pas efficace, la médecine abandonne la personne.
Comment faire pour retrouver ce sens éthique là ?
D. S. : Il faut peut-être réintroduire l'éthique non pas comme un ensemble de principes déconnectés du réel, mais en interrogeant sans cesse l'acte de soin ou de diagnostic comme un acte qui s'intègre dans l'humanité. Il me semble qu'il faut sans arrêt réfléchir au fait que l'hôpital, devenant une usine de soins soumise à des impératifs économiques ou des impératifs de carrière, de prestige, finit par perdre l'essentiel de ce qui le fonde : s'occuper des plus vulnérables.
Cette interrogation peut débuter dès l'instant le plus trivial : une personne arrive à la polyclinique, elle a l'air un peu perdue, elle est habillée pauvrement, elle est intimidée par la structure hospitalière. Comment, sans paternalisme, la mettre à l'aise ? Comment faire pour que la structure de soins puisse être à son service et non l'inverse ? Il faut transformer l'état d'esprit pour que la finalité hospitalière soit de rendre service. Il me semble que pour changer cet état d'esprit, nous devons sans cesse penser que nous pourrions nous-même être de l'autre côté. Je le répète aux étudiants : ils n'appartiennent pas à une humanité verticale confrontée à une humanité horizontale parce qu'elle est malade. Ils peuvent, eux aussi, demain, être en chaise roulante à cause d'un accident de voiture. Je leur dis même, avec un peu d'humour, que le meilleur service qui pourrait leur être rendu c'est qu'ils soient un jour suffisamment malades et inquiets pour découvrir que brutalement celui qui vous soigne devient extraordinairement précieux. On attend de lui un plein accueil et non de l'indifférence.
Est-ce que cette indifférence ne découle pas de ce que vous appelez la parcellisation de l'humain ?
D. S. : La haute technologie médicale peut, un moment, oublier la personne. Nous avons des milliers d'exemples de personnes malades réduites à leurs paramètres. En matière de sida, notamment, je suis frappé de voir que souvent le discours du médecin est : vos CD4 sont corrects, votre charge virale est négative, vous n'avez pas à vous plaindre. Vos résultats sont bons, c'est merveilleux. Vos résultats sont mauvais, je suis là pour les changer, mais pour votre mal-être, allez voir un psychologue !
Nous sommes arrivés à un degré de parcellisation de l'être humain qui me semble extrême dans le sens où, par exemple, un cardiologue refusera d'entendre parler de neurologie et réciproquement. De ce fait, le malade exige de voir le meilleur spécialiste pour son mal, il cherche une réponse d'expert et non plus de médecin. Nous pouvons alors comprendre la relative déception d'un étudiant en médecin qui, d'un côté, est appelé à devenir un expert ingénieur et, de l'autre côté, perçoit très bien le gouffre entre la réponse qu'il a et le soulagement qu'il ne peut offrir à la personne.
Vous soulignez dans votre livre que nous assistons à une médicalisation occidentale croissante de la société, que voulez-vous dire ?
D. S. : Le marché pharmaceutique est très avide d'intervenir dans le comportement humain à tous les niveaux : nutritionnel, sexuel, cutané, sommeil, bien-être… Etant donné que ces marchés sont absolument gigantesques, la volonté est de ne laisser aucune activité humaine hors du champ de la médecine. Dans le même temps, nous assistons à un mépris absolu envers d'autres façons de vivre et de se soigner qui ne seraient pas occidentales. Sans vouloir faire l'apologie des médecines alternatives, je peux dire simplement que notre médecine contemporaine est incapable de répondre aux principaux maux du quotidien.
Vous écrivez que notre société veut bien parler de la précarité mais ne veut pas la voir, quelles en sont les conséquences ?
D. S. : La précarité, notre médecine n'en a rien à faire. Elle dit : ce n'est pas mon travail, c'est celui des assistantes sociales, de la société, de la mairie. Alors, qu'à mon sens, la précarité a un visage médical, un visage que la médecine doit être capable d'intégrer comme une dimension paramétrique. La précarité est un marqueur tout comme les CD4. Il est désespérant d'en faire abstraction. Soigner quelqu'un comme s'il était toujours dans une situation idéale, comme s'il avait suffisamment d'argent et un appartement dans un beau quartier, c'est faire preuve d'une extrême indifférence. La médecine doit s'approcher des personnes dans leur hétérogénéité même. Au comité national d'éthique, nous avions réfléchi sur la question du SDF souffrant d'une tuberculose qui refuse de se soigner. La réaction initiale de la médecine était : c'est scandaleux et donnez-nous le droit de l'enfermer. Or, le problème n'est pas là, ce malade, du fait de sa maladie, a des droits sur la société. Qu'est-ce que la société peut faire pour lui ? Elle doit inventer : trouver, par exemple, une structure qui lui apportera les comprimés là où il est. La précarité confère des droits. Or, il est frappant de voir que plus les personnes sont nanties, plus elles utilisent le système de santé dans sa diversité et plus elles sont précaires, plus elles ne connaissent pas la porte d'entrée du système.
