Hépatite C

La toute nouvelle Maison du patient de Lyon

Situé en centre-ville, à proximité de la gare de Lyon-Perrache et des transports en commun, l'appartement de 100 m2 dans lequel vient de s'installer la toute nouvelle de la Maison du patient pour les personnes porteuses de l'hépatite C est aisément accessible. Et déjà largement fréquenté par les partenaires habituels de l'association Avhec, le réseau ville-hôpital à l'origine de la structure d'accueil. « Nous étions exactement 88 personnes le jour de l'inauguration », se félicite Anne Degraix, coordinatrice. Patients et bénévoles, représentants des tutelles et des hospices civils, associations de malades, médecins, infirmières, pharmaciens, biologistes, tous étaient au rendez-vous. Depuis plus de trois mois que la Maison a ouvert ses portes, une vingtaine de patients ont pris contact avec les infirmières, et reviennent, satisfaits de l'accompagnement proposé. L'association Avhec souhaiterait décupler ce nombre pour atteindre jusqu'à 250 patients et toucher au moins 200 médecins généralistes et hépatologues sur le département du Rhône.

Hors les murs de l'hôpital

En créant la Maison du patient, le réseau a trouvé une manière originale de sortir de l'hôpital. Né à l'Hôtel-Dieu en 1999 avec les associations de malades, le réseau a longtemps fonctionné grâce au soutien de l'hôpital et à ses propres forces bénévoles. « Le CHU de Lyon – dont l'Hôtel-Dieu – a été l'un des trois pôles de référence mis en place au niveau national avec la caisse nationale d'assurance-maladie pour le dépistage du VHC, raconte le Dr François Bailly, promoteur du réseau. C'est de là qu'est apparue rapidement la nécessité de travailler en réseau et d'offrir aux patients un accompagnement et une éducation thérapeutique. » Dès le départ, tous les partenaires institutionnels et associatifs chargés de la prévention, du dépistage et du suivi médical et social des malades porteurs du VHC ont été impliqués dans le réseau Avhec. Mais pour des (mauvaises) raisons administratives, celui-ci n'a pas pu bénéficier du Fonds d'aide à la qualité des soins en ville. En revanche, il a obtenu tardivement, fin 2006, un soutien de la dotation régionale de développement des réseaux, qui lui a enfin permis de mettre son projet à exécution.

Approche psychologique et sociale

La Maison du patient a vocation à accueillir gratuitement toutes les personnes souffrant d'une hépatite C (2) et leur offrir une écoute réconfortante. « Les patients trouvent ici des professionnels à leur dimension, souligne Anne Degraix, car il est parfois plus facile de s'adresser à une infirmière qu'au médecin. »

Deux infirmières à mi-temps jouent ce rôle d'accompagnement qui est mis en place le plus tôt possible, une semaine ou quinze jours avant la première injection. Ce moment peut être mis à profit pour dédramatiser l'annonce de la maladie. Suit une série de consultations thérapeutiques, d'abord trois ou quatre semaines après le début du traitement, puis tous les trois mois si nécessaire, et ce pendant un an, pour aider le patient à s'organiser dans sa vie quotidienne et professionnelle, à lutter contre les effets secondaires. Celui qui a besoin d'un soutien plus régulier peut faire appel au psychologue qui est présent une matinée par semaine. Dans cette approche psychologique et sociale de la maladie, la Maison du patient n'a pas oublié les associations, lesquelles sont en mesure de répondre à toute question d'ordre social ou juridique, mais également d'apporter leur propre témoignage sur la maladie et le traitement. L'association Hépatites écoute et soutien (HES), impliquée depuis l'origine dans le réseau, et SOS hépatites y assurent déjà une permanence régulière.

Mais si la Maison est celle du patient, elle se veut également un lieu d'information et de formation pour les professionnels de santé. Un lieu qui souhaite se faire connaître, au-delà des partenaires du réseau, auprès des généralistes et des biologistes…

Dans le contexte actuel de réorientation du rôle des réseaux de santé vers plus d'efficience technique (3), on espère que celui-ci aura les moyens de perpétuer son rôle de solidarité et de lien entre le patient et les acteurs médicaux et sociaux.