Qualité des soins

La parole aux usagers sur Internet

Annoncé dans la presse le 13 avril dernier, le site web Avisanté (www.avisante.eu) offre la possibilité de répondre, pour soi ou pour ses proches, à des questionnaires portant sur la naissance, la médecine de ville, l'hospitalisation (en médecine et en chirurgie), la prise en charge d'une maladie chronique, les soins de suite et de réadaptation et le dossier médical (1). Le procédé de réponse est assez simple pour l'internaute moyen, et l'avantage est double : donner son avis et connaître celui des autres. Certains n'hésitent pas à faire part de leur enthousiasme, comme ce patient-citoyen dont le commentaire est publié en forme de clin d'œil sous la rubrique “enthousiasme républicain” : « Il était temps d'imposer une démarche qualité visant l'amélioration des pratiques et le renforcement de la sécurité des patients. […] Vive la République et vive la France !» (2)

Dans son principe, une telle initiative mérite d'être saluée. Il est temps, en effet, que les usagers du système de santé aient la possibilité non seulement d'exprimer leur point de vue, mais en même de temps de disposer d'une information lisible et globale.

Collaboration des représentants des usagers

Dans sa méthode, elle peut surprendre. « Le projet pourrait être perçu a priori comme suspect du fait que c'est un médecin qui crée une société pour promouvoir un système d'évaluation indépendant de la qualité des soins par les usagers », remarque Michel Delcey, de l'association des paralysés de France (APF), qui a collaboré étroitement à ce projet. « Mais il est le fruit d'un travail engagé depuis plusieurs années avec l'association Réforme et santé, dont le but était de créer une structure d'évaluation indépendante et dans laquelle nous étions tous très impliqués.» (3) De fait, une confiance s'est établie entre Jean-François Mazoyer, ancien président de la Fédération nationale des médecins radiologues, et ses trois partenaires associatifs. Et lorsque le médecin a décidé d'investir des fonds personnels dans une société anonyme simplifiée, Action Santé, pour proposer un outil d'« évaluation » en ligne, Aides, le Ciss et l'Unaf l'ont suivi. Chaque association est devenue symboliquement propriétaire d'une action. L'objectif est clair et porté unanimement.

Lisibilité

Tous s'accordent à dire que ce système d'enquête permanente en ligne est à la fois plus intelligible que les certifications établies par la Haute autorité de santé, plus directement accessible, et complémentaire des évaluations existantes dans la mesure où ce ne sont pas les professionnels qui évaluent, mais les usagers eux-mêmes. Pour Jean-François Mazoyer, « la plateforme Platines du ministère de la Santé est illisible même pour un professionnel (4), et le Palmarès des hôpitaux du Point est la seule évaluation un peu incisive. » Or, l'enquête du magazine Le Point elle-même a du mal à convaincre. « Ce classement ne répond pas aux questions de fond, estime Christian Saout, à Aides. Il n'a aucune vertu pour aider les patients à peser en vue d'obtenir une meilleure qualité. » L'outil Avisanté s'en distingue en effet parce qu'il permet de recueillir des avis subjectifs, et que ce sont ces avis qui orientent généralement les patients dans la vie courante. « Il s'agit d'une sorte de bouche-à-oreille encadré, comme pour beaucoup d'autres choses qui sont évaluées de cette manière », estime Marc Paris, pour le Ciss. Michel Delcey de son côté attend avec un vif intérêt les résultats sur les soins de suite et de réadaptation : « Ce sera vraiment intéressant, parce que les gens passent de trois à six mois dans ces structures, ils ont donc le temps de se faire une idée de la qualité. Nous devrions pouvoir mieux orienter toutes les personnes qui nous sollicitent. »

En retour, et là est bien l'objectif final, cela devrait inciter les établissements à améliorer leur mode de fonctionnement, comme le souligne Frédérique Pothier, de la Fnath (5) : « L'usager-consommateur peut jouer un grand rôle pour inciter les structures de soins à réfléchir sur les délais d'obtention d'un rendez-vous, les temps d'attente, etc. »

Les médecins traitants bien notés

Les questionnaires ont été bâtis avec les représentants des usagers. Les résultats sont exploités avec le concours de l'Ifross (6), un institut de la Faculté de droit de Lyon 3 spécialisé dans l'évaluation des structures sanitaires et sociales. Si le corps médical n'est pas très favorable à ce système, les premières réponses font pourtant état du « bon score des médecins traitants », en dépit d'une attente et d'un affichage des tarifs qui laissent à désirer. Les partenaires sont également convaincus des vertus pédagogiques du questionnaire lui-même, qui peut amener l'usager à observer de manière plus précise, lorsqu'il se rend chez un médecin ou dans un établissement de soins, la façon dont il est par exemple accueilli et informé.

Participation croissante

Seul frein à cette enquête permanente, elle suppose que l'usager

dispose d'un accès à Internet. « La limite est sûrement que le site sélectionne automatiquement la clientèle, du fait que les plus âgés, notamment, ne sont pas équipés », remarque Frédérique Pothier.

Cette difficulté est cependant à relativiser en raison de l'accroissement rapide du nombre d'internautes qui représente aujourd'hui 56,5 % des Français, d'après une enquête Médiamétrie publiée le 14 mai dernier. Il faudra également que les réponses atteignent un certain volume avant de parvenir à des résultats significatifs, c'est pourquoi les associations qui le soutiennent s'emploient activement à relayer l'information.

De l'avis d'Etienne Caniard, président de la commission qualité et diffusion de l'information médicale à la Haute autorité de santé, Avisanté est l'exemple même d'une démarche de service collectif. « Il s'agit d'une approche client au bon sens du terme, précise-t-il. Elle permet de recueillir les avis des usagers pour les intégrer dans les décisions qui les concernent. Les Etats Généraux de la santé en 1998-1999 et la loi du 4 mars 2002 ont inscrit les droits des usagers dans les textes, mais il manque encore les outils de déclinaison. Celui-ci permet de sortir du discours “tout est fait pour le client” et favorise le débat général sur les indicateurs de qualité de la vie, qui se traduisent difficilement en termes de PIB. »

En attente de soutien institutionnel

Il reste que l'outil n'a pas encore trouvé d'assise institutionnelle. « Le partenariat associatif lui donne sa légitimité, poursuit Etienne Caniard. Mais Avisanté devrait être aussi porté par les institutions qui peuvent y trouver un intérêt pour leur propre stratégie : en matière de santé, l'utilisateur n'est pas le payeur. » Seulement voilà. Sans même évoquer les assureurs privés – qui selon Jean-François Mazoyer n'ont pas ressenti le besoin d'argumenter leur refus – ni les fédérations hospitalières publique et privée, qui attendent des résultats plus conséquents, ni les mutuelles, excepté la timide collaboration de la Mocen (elle se fait le relais du site auprès de ses adhérents contre l'affichage de son logo), n'ont pour l'instant souhaité apporter leur appui. Le Dr Mazoyer espère encore que l'outil intéressera les établissements de santé. « L'une des perspectives pour la survie du système, c'est en effet que les hôpitaux achètent les questionnaires Avisanté. Par rapport à ceux qu'ils proposent à leurs patients, ils ont l'avantage d'être homogènes et issus d'un organisme indépendant. » Lucide, Christian Saout défend le projet d'un point de vue militant : « C'est un outil de combat. Quand nous aurons des résultats significatifs sur un établissement, il faudra que les associations s'en emparent pour montrer leur capacité à aller sur le terrain discuter avec cet établissement. Il faudra des mouvements associatifs toniques pour intervenir au niveau local. » Dont acte. Et si le patient est ici usager et consommateur, il n'est peut-être pas inutile de rappeler que les associations de consommateurs en matière de santé ont toujours posé la question de l'intérêt général (7).