1989-1990

Un journal de professionnels

Entretien

« Beaucoup de choses n'étaient pas dites » 

Journaliste au Monde, Frédéric Edelmann revient sur les objectifs et les principes fondateurs du mensuel qu'il a créé avec Jean-Florian Mettetal (1), Sida 89, qui devient par la suite Sida 90, puis Le Journal du sida.

Dans quel contexte naît Sida 89 ?

C'est un projet que nous avions depuis longtemps, Jean-Florian Mettetal et moi, mais que nous n'avions pas pu réaliser dans le cadre de Aides. C'était d'ailleurs un des éléments du conflit autour de la question de l'expertise et de la transmission du savoir que nous avions avec Daniel Defert (2). Après avoir quitté Aides, nous avons rejoint Arcat, présidée par Pierre Bergé. L'association apparaissait alors comme une sorte de coquille vide, et la première manifestation qui devait nous permettre d'instaurer un rapport d'égalité avec Aides, était de créer un journal et de l'imposer de façon lisible, forte et autant que possible incontestable.

A l'inverse de Aides, Arcat devait reposer sur l'expertise et la transmission des connaissances, un pôle que j'avais d'ailleurs commencé à développer, avant la création du journal, avec la conception de documents d'information qui devaient être lisibles à la fois par les médecins et les autres personnes concer-nées. Le conflit avec Aides était alors permanent et assez violent, et le fait que le journal ait réussi à s'imposer a permis à Arcat de s'affirmer dans sa spécificité, et de devenir la deuxième association la plus forte.

Le premier numéro est sorti le 1er décembre 1988, à l'occasion de la première Journée mondiale contre le sida. Nous avons voulu frapper les trois coups de façon énergique, en lançant officiellement le journal au centre Pompidou, en présence de personnalités, dont Jack Lang.

Ce numéro zéro comprenait seulement huit pages. Le journal devait en fait être extrêmement modeste d'allure afin de durer le plus longtemps possible, il fallait qu'il survive, quels que soient les moyens financiers dont nous disposerions. Un de mes objectifs était d'ailleurs qu'il y ait un jour un numéro 200 ! Pierre Bergé était très en colère, il trouvait le journal minable.

Mais le plus important pour moi était ce principe de durée. Sans Arcat, le journal ne se serait pas développé et l'association disposait de moyens grâce à Pierre Bergé. Puis nous avons rapidement obtenu un important financement de l'AFLS (3).

Quels sont alors les objectifs et les orientations du journal ?

Les objectifs, nous les avions dès le départ. L'élément clé, que l'on retrouve à l'origine de la création d'associations comme Aides et Arcat, était d'obliger la communauté scientifique, les politiques, l'ensemble des détenteurs officiels des connaissances, à accepter de se mettre dans un rapport d'égal à égal avec le milieu associatif, alors très neuf et balbutiant.

Nous estimions que beaucoup de choses n'étaient pas dites, sur ce que devait être la prévention, le milieu associatif ou encore les carences de l'hôpital. Avec le journal, nous voulions faire bouger les choses, le traitement de l'information, le rapport soignants/soignés, vital pour la prévention, la prise en charge, l'observance. Je pense que nous avons réussi. Notre objectif était d'avoir un discours qui pourrait être entendu par tout le monde, professionnels ou non, malades et médecins. C'était un peu idéaliste…Un autre objectif, pédagogique, consistait à montrer à ceux qui travaillaient sur le VIH qu'ils pouvaient trouver des sources d'informations considérables, que les classements imposés par les standards des conférences internationales sur le sida n'étaient pas forcément pertinents, et que c'est en croisant les choses qu'on pouvait trouver d'autres hypothèses de travail. On travaillait avec les gens qui avaient découvert le virus, on côtoyait les plus hautes compétences.

Nous avions établi une règle avec Jean-Florian Mettetal, qui était un des principes de base du journal et qui consistait à ne jamais critiquer sans proposer. A l'époque, nous avons beaucoup voyagé, le journal le permettait, en particulier dans les pays anglo-saxons, où nous pouvions voir d'autres modèles de santé publique. Il nous était alors plus facile de critiquer l'absence de prévention en France. Le journal a contribué par ailleurs à faire évoluer la presse, qui ne pouvait plus écrire n'importe quoi.

Comment s'est constituée l'équipe rédactionnelle ?

J'ai essayé de faire venir des professionnels, des journalistes. Une partie de l'équipe dirigeante de Aides, dont des médecins, nous avait suivis à Arcat. La composition de l'équipe était dans les débuts très variable, se faisait au coup par coup. Mais la pluralité a prévalu dès les origines avec la participation de journalistes, de médecins, de juristes, etc. Nous avions comme principe que tout article médical écrit par un journaliste devait être relu par un médecin et vice-versa. Il y a eu des salariés dès le départ. Cette question de la professionnalisation s'était posée à Aides, mais nous n'avions alors pas réussi à imposer l'idée qu'il y ait des personnes payées pour faire un travail, râler, exiger, protester. Nous consacrions tellement de temps à la machine associative, les uns et les autres, que nous mettions en péril nos propres ressources et étions exsangues de fatigue. Je destinais une grande partie de mon temps à l'association, au détriment de mon travail au Monde, et Arcat me versait une compensation financière. Jean-Florian est rapidement devenu salarié. A côté d'éléments permanents, il y avait aussi des pigistes. A partir du moment où le journal a atteint un certain nombre de pages, il a fallu embaucher des personnes pour s'occuper, entre autres, de la maquette ou de la relecture des articles. Les fonds versés par l'AFLS servaient en partie à financer tous les corps de métier qui participaient à la conception du journal.

Sur quelles stratégies reposent la création du centre interprofessionnel pour l'information sur le sida (Civis), coéditeur avec Arcat de Sida 89 et décrit comme un garant d'indépendance, et l'anonymat qui prévaut dans les premiers numéros avec l'absence de signature ?

Je voulais abriter le titre, pour protéger Sida 89 d'éventuelles tentatives d'appropriation. Avant de créer le journal, j'ai créé une association, le Civis, dont la seule fonction réelle était en fait de protéger le titre. En tant que président du Civis, je devenais directeur de la publication. Sinon, de facto, cette fonction revenait à Pierre Bergé. Si je n'avais pas mis le titre à l'abri, il aurait eu la possibilité légale d'imposer des éditoriaux.

Or nous n'avions pas la même conception de ce que devait être le journal. Pierre Bergé aurait préféré que nous donnions le point de vue des cliniciens, que nous nous cantonnions au domaine de la recherche, qu'on défende l'équipe de Vittecoq contre telle autre, pensant, comme bien d'autres à l'époque, qu'un traitement arriverait bientôt. La question de la prévention ne lui paraissait alors pas essentielle. Or, de même que nous avions la volonté de durer, de même nous avions la conviction que le problème du sida durerait sur un long terme. Nous avions également le souci de ne pas être récupérés par le ministère de la santé.

Il n'y avait effectivement pas de signature au début. Ce parti pris était directement influencé par le modèle du Monde, dans lequel les papiers d'information n'étaient pas signés à l'époque, seuls l'étaient les papiers d'opinion. Le principe consistait à neutraliser au maximum l'information. Nous voulions que le Journal s'adresse à tous, et considérions par ailleurs que le travail d'un journaliste avait autant de valeur que celui de tel grand chercheur. Cela permettait également d'éviter d'éventuelles pressions, voire un harcèlement. La cosignature des éditoriaux avec Jean-Florian Mettetal s'inscrivait aussi dans cette logique. Mais au terme anonymat, je préfère celui de « tenue de camouflage »…

Les agences de lutte contre le sida vues par Sida 89/90

Un positionnement constructif

La création par les pouvoirs publics d'organismes spécifiques marque l'entrée de la lutte contre le sida dans une phase de reconnaissance institutionnelle. Une volonté nouvelle de gérer l'épidémie dans l'ensemble saluée par Sida 89/90.

La publication du numéro 1 de Sida 89 (février 1989) coïncide avec la mise en place de trois organismes publics de lutte contre le sida : l'AFLS (1), chargée de définir et coordonner une politique de prévention et d'information, le CNS (2), qui a pour mission d'émettre des avis sur les questions de société posées par l'épidémie, et l'ANRS (3), dont le rôle est d'inciter et de coordonner les recherches sur le virus dans les domaines scientifiques. De nouvelles structures d'autant plus attendues après « l'immense passivité des gouvernements qui se sont succédés ». L'AFLS se trouve particulièrement au centre des attentions de Sida 89, alors que la prévention demeure, « une notion limitée, dans sa définition publique, à la promotion publicitaire du préservatif, et reste excessivement mal définie en termes de santé publique » [Frédéric Edelmann, n ° de juin 89]. Le journal accueille positivement les premières campagnes publiques de l'Agence lancées à partir de juin et dans le numéro de juillet, Franck Fontenaynote l'apparition de « nouveaux éléments stratégiques dans l'action des pouvoirs publics », avec l'appel à des personnes directement touchées par la maladie pour des films diffusés à la télévision, des « témoignages qui donnent un visage humain à l'infection par le HIV, trop souvent appréhendée comme une menace lointaine ». Il salue surtout, en novembre, un élément marquant dans les campagnes prévues pour la fin 89, puisque, « fait notable à porter au crédit de l'AFLS », « pour la première fois en France, une action de communication est entreprise spécifiquement en direction des homosexuels », et rappelle qu'ils sont pourtant les plus concernés depuis le début de l'épidémie (4).

Une volonté de dialogue

« Il nous a semblé utile d'engager un dialogue et de participer à une réflexion sur le rôle que doit jouer l'Agence », écrit Frédéric Edelmann en septembre89. L'éditorial de décembre affirme : « Le premier décembre (...) sera cette année en France à marquer d'une pierreblanche », avec « l'existence réelle, concrète, et déjà active de structures comme L'ANRS et l'AFLS », qui « commencent à expliquer et justifier leurs stratégies à court, à moyen, à long terme ». Un enthousiasme que ne partage pas le Pr Claude Olievenstein, directeur du Centre Médical de Marmottan à Paris, qui s'étonne dans une lettre publiée dans le numéro de janvier 90 : « Dans le numéro 9 de novembre, vous faites l'apologie de l'ANRS et de l'AFLS. Ce que je peux dire (...) c'est qu'à ce jour, aucune des mesures que nous avons demandées ne nous a été accordée ».

S'il se réjouit de la volonté politique de gérer l'épidémie, FrédéricEdelmann s'exaspère des len-teurs administratives, des sa-tisfecit affichés par le ministère de la Santé et des interférences politiques. Il réagit vivement, en février 90, au départ de Dominique Coudreau de son poste de directeur de l'AFLS, qui déçoit l'attente d'« un responsable (...) qui aurait aussi le temps devant lui, après que les pouvoirs publics eurent, des années durant, successivement ou simultanément, fait preuve de lâcheté politique, d'inconscience, enfin d'hésitation ».

La volonté de dialogue et de coopération se poursuit néanmoins et un accord est conclu avec l'AFLS afin de publier une lettre mensuelle d'information sur les activités de l'Agence, qui paraît pour la première fois dans le numéro de septembre 90. Un petit encart publié en première page et co-signé par Dominique Charvet, nouveau directeur de l'AFLS, et Frédéric Edelmann, annonce la commune « volonté de coopérer au-delà des clivages traditionnels privé/public ou Etat/associations » et précise que « les lecteurs de Sida 90 sauront mesurer la continuité de l'indépendance de ce média, (...) et apprécier l'ouverture d'esprit dont témoigne de son côté la direction de l'AFLS ».

Murielle Collet