1990-1993

Journal d'une expertise en devenir

Installée dans les beaux quartiers, rue Saint-Louis-en-l'Ile, la rédaction du Journal du sida est une petite équipe de journalistes et de soignants, dirigée par Frédéric Edelmann et Jean-Florian Mettetal – jusqu'à sa mort en 1992.

« J'ai un souvenir d'ambiance à la fois grave, se rappelle Jean-François Chambon, alors journaliste médical, parce que nous vivions des années difficiles de l'épidémie, avec des deuils, des maladies, et en même temps une ambiance festive, drôle, pleine d'émotions et d'affections entre les gens. »

Une rédaction militante : « Frédéric a toujours dit ce qu'il avait envie de dire, ses éditos nous ont d'ailleurs valu les pires ennemis », souligne Jean-François Chambon.

L'éditorial est l'âme du journal, ses deux fondateurs – puis Frédéric Edelmann seul – y développent, numéro après numéro, leur réflexion et leur expertise sur tous les thèmes qui croisent celui de l'épidémie : santé publique, média, prévention, politique sociale, discrimination…

D'ailleurs, le journal dans son ensemble est alors la tribune d'une expertise en devenir et la rédaction ne lésine pas sur les moyens. Elle publie des numéros spéciaux à chaque grande conférence internationale où l'on croise les grands noms qui ont fait l'histoire du sida. Elle envoie sept journalistes couvrir, par exemple, la conférence de Florence en juin 1991.

Elle publie un numéro de près de 100 pages lors de la conférence de Berlin en 1993.

Au cœur du journal, quelques chroniques irrégulières ou la rubrique “Mauvaises pensées” de Michel Cressole, jusqu'en avril 92, laissent place à l'expression directe des personnes concernées. Frédéric Edelmann le voulait ainsi puisqu'il écrit, dans son éditorial de février 91, que le journal « cherche à dépasser les clivages sociaux et professionnels, à dépasser enfin ceux qu'impose la frontière entre bien-portants et malades. »

Dans cette même optique, des travailleurs sociaux entrent à la rédaction, comme Jean-Marie Faucher en 1990. Son arrivée coïncide avec la création d'une nouvelle rubrique : les fiches pratiques. Signe des problématiques rencontrées par les personnes, la première, est consacrée au RMI, « souvent utilisé par les malades, qui subissent une perte quasi totale de leurs revenus liée à leur état de santé », souligne le journal.

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Les années noires de l'épidémie

Le Journal du sida des premières années 90 témoigne d'une époque douloureuse : les décès se multiplient sans perspective de traitement. Il se fait également l'écho d'une mobilisation sans précédent dont il est alors l'un des acteurs.

A Paris, pour un homosexuel, le sida est d'abord une rumeur, comme celle d'une guerre », écrit Alain Prique, journaliste pour le Journal du sida, dans un témoignage intitulé « Impressions de voyage ». Au début des années 1990, le JDS rend compte d'une bataille contre la mort, une lutte sur tous les fronts. Un vocabulaire guerrier qui témoigne de la violence du vécu. Alain Prique livre, à la mort récente d'un de ses amis : « Je me suis surpris dans mon chagrin, ma colère, jusqu'à m'en vouloir, d'une sinistre comptabilité : 37 noms, 37 morts, des proches ou de simples relations depuis 1982, année du décès de mon ami Mohamed H. Aujourd'hui, très vite, un deuil bouscule un autre deuil. »

La mort en filigrane

Dans le journal, la mort est présente en filigrane, en arrière-plan. Au premier plan, la lutte pas à pas avec la maladie, le traitement des affections opportunistes, l'espoir, toujours, d'une bataille gagnée, même si le journal ne semble se faire aucune illusion sur une victoire totale contre le virus.

A la mort d'Hervé Guibert (1), l'article de Philippe Edelmann (2) qui lui est consacré, en février 92, marque presque l'étonnement de la défaite. « La force, la détermination d'Hervé Guibert qui s'affirmait dans A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie et dans Le protocole compassionnel, puis dans Cytomégalovirus et L'homme au chapeau rouge (…) nous avait convaincus, par une sorte d'enchantement, et parce que nous voulions nous en convaincre, qu'Hervé Guibert saurait vaincre la maladie ». Cet enchantement est en réalité un refus absolu du désespoir alors que les chiffres révèlent une situation parisienne sans appel: au 31 décembre 89, la capitale, selon le bulletin épidémiologique hebdomadaire, comptait 2 569 cas de sida. La proportion du sida dans la mortalité parisienne est très élevée : un décès sur quatre dans la population masculine entre 25 et 44 ans. En 88, le sida a été la cause d'un décès sur deux chez les hommes célibataires de 25 à 44 ans, résidant à Paris et exerçant une profession dans le domaine de l'information, des arts et du spectacle (3). Le journal n'est pas épargné.

A la mort de son cofondateur, Jean-Florian Mettetal, Frédéric Edelmann écrit sobrement dans son éditorial : « La maladie nous avait appris à attendre notre séparation, un jour. » Quelques pages plus loin, le journal consacre, à son habitude, une dizaine de pages à la recherche thérapeutique. Le temps est au combat et à la mobilisation de la recherche, quelques phrases de-ci de-là laissent entrevoir la réalité quotidienne des personnes touchées. « La “situation sida” n'est pas une situation limite, une situation frontière, c'est un no man's land. C'est une spirale pathologique, un parcours incessant de contraintes de tous ordres, sans répit pour celui qui la vit », confient, dans une interview au journal, en février 91, les fondateurs du Syndicat des personnes atteintes par le sida (SPAS), Jean-René Grisoni et Gilles-Olivier Silvagni.

Mobilisation médicale

Le journal est donc essentiellement le reflet de la mobilisation médicale contre les multiples infections opportunistes qui, alors, fragilisent les personnes. Les articles se succèdent, de numéro en numéro, sur ces maladies, leurs traitements, leurs modes de prévention, mais aussi leurs impacts sur la vie des malades. Avec la volonté de transmettre un double point de vue, celui de l'expert médical mais également celui du malade : « Les médecins voient dans la maladie un ennemi dont il faut comprendre comment il fonctionne pour mieux le combattre. Les patients ne “voient” pas la maladie, ils la ressentent, la perçoivent et veulent finalement obtenir du médecin, lorsqu'ils consultent, des renseignements qui ne sont pas la préoccupation première de l'institution médicale », note Jean-Paul Escande, chef dermatologue de l'hôpital Cochin, dans un article sur le sarcome de Kaposi. « Cette manière de voir nous est devenue tellement obsédante que nous avons choisi désormais de présenter chaque problème de pathologie d'une part sous l'angle médical, d'autre part sous l'angle du vécu des patients », écrit-il.

Il n'empêche, c'est un médecin qui prend la plume et si, dans les pages du journal, il arrive que « l'angle du vécu des patients » transperce, l'heure est encore au monopole de la parole médicale. Les préoccupations des professionnels sont, d'ailleurs, souvent abordées. Beaucoup d'articles sont consacrés aux risques de transmission dans les pratiques soignantes. La mise à jour d'une contamination de patients par un dentiste en Floride fait craindre au journal une discrimination accrue des soignants séropositifs.

Peurs et implications des soignants

Pourtant, à l'époque, cette discrimination est surtout visible de la part des soignants vis-à-vis des patients. Le journal, en rabâchant d'article en article, les mesures de précautions nécessaires à l'hôpital et celles qui ne le sont pas, reflète l'angoisse, les fausses informations qui circulent dans les milieux médicaux. Ces méconnaissances s'accompagnent, parfois, de rejet. Dans son numéro d'avril 91, Jean-Florian Mettetal écrit ainsi que « la pastille rouge [NdA : qui désigne – dans certains services – la chambre des personnes atteintes du sida] est à proscrire.» Des témoignages rappellent également les mauvais traitements subis dans certains hôpitaux.

Ainsi, Frédéric Edelmann rapporte la douloureuse expérience d'un ami hospitalisé: « Arrivé, rendez-vous pris à 8h30 pour une petite opération, il n'a dû qu'à son obstination de pouvoir “passer” vers midi. Après l'opération, on l'a laissé seul, cinq heures durant, sur un brancard, dans un couloir. “Pour des malades comme lui”, lui a dit une infirmière, il n'y avait pas de toilettes. Jean a uriné sur lui. Quand ils sont finalement venus le chercher, les brancardiers aussi lui ont dit que des “malades comme lui”, ils n'en ont “rien à glander”. » Reste les soignants qui s'engagent en première ligne. Dans un article de juillet 1992, Alain Giami, chercheur à l'Inserm, écrit que les patients sont « l'objet tantôt d'une méfiance et d'un rejet, conscients ou non, tantôt d'un investissement affectif très important de la part de ceux qui les prennent en charge, parfois à long terme, en qualité d'infirmier ou de travailleur social. »

Les faux espoirs

Miroir des interrogations des patients, des médecins, des infirmiers, le JDS est également le témoin des questions de la recherche. Il se veut le premier informateur de ses avancées – ou reculs – sur les traitements.

Et dans ce domaine, le début des années 90 est peu réjouissant. L'AZT est alors la seule alternative thérapeutique largement prescrite. Le journal se fait l'écho de toutes les tentatives médicamenteuses avec une grande prudence, redoutant les effets d'annonce. Il est aussi le reflet des espoirs déçus comme lorsque le traitement par Imuthiol® – après des essais aux mauvais résultats – est stoppé net alors que près de 2000 patients en reçoivent. « L'annonce a été brutale! », souligne Franck Fontenay dans le numéro de sept-oct 91, rappelant que « quatre mois plus tôt, l'Imuthiol était, suite à un communiqué de presse du labo, porté au pinacle par la presse française ». Dans son éditorial intitulé « Le devoir d'informer », Frédéric Edelmann s'indigne: « Que sur le fond, la décision d'arrêter les frais ait été sage est une chose. Mais alors qu'une campagne de communication avait été spécialement mise en place pour encourager et rassurer les malades qui entraient dans les essais, c'est sans préavis, sans sommation, sans le moindre égard pour eux, que l'expérience a été déclarée nulle et non avenue, comme si, véritablement, ils n'étaient ni plus ni moins que des cobayes. » Des cobayes pour qui, en cette année 1993, il n'y a pas de perspective thérapeutique de fond, même si les infections opportunistes sont de mieux en mieux contenues. L'avenir est sombre. Il n'empêche, le JDS ne se résout pas au pessimisme ambiant même lorsque la conférence internationale de Berlin est qualifiée de « conférence du désespoir » par Le Monde, comme le rapporte le JDS de juillet-août 93. Informer, lutter contre les faux espoirs, transmettre une information médicale accessible, devenir soi-même des experts de cette maladie inconnue dix ans plus tôt, c'est la volonté affichée du JDS depuis cinq ans. C'est pourquoi, lorsqu'en 1992, l'OMS intitule sa journée “Agissons maintenant“, Frédéric Edelmann s'étonne, dans son éditorial, que cette dénomination: « résonne drôlement, comme un encouragement à une B.A. de boy-scout, à l'heure d'une catastrophe sans précédent ». Il poursuit, un peu plus loin : « Depuis dix ans en France, (…) depuis les premiers engagements de la société civile, c'est-à-dire de quelques médecins et chercheurs informés, courageux et lucides, ainsi que quelques ONG et associations, nous entendons les mêmes appels, les mêmes rengaines, comme si quinze années d'épidémie n'avaient pas permis d'accumuler des connaissances, de former un savoir, d'étudier des modèles de prévention, d'élaborer des stratégies de solidarité (…). Agir maintenant, c'est aussi se souvenir de ce que le passé nous enseigne pour l'avenir. » Un appel qui reste d'une grande actualité.

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Le relapse dès 1988

Le relâchement dans les pratiques de «safer sex» (relapse) est soulevé dans le JDS dès le numéro d'avril 1990. Un article consacré à San Francisco, relève: « Après 10 ans de précautions sexuelles (safer sex), on estime que 15 % des homosexuels et bisexuels de San Francisco retombent régulièrement dans certains comportements sexuels à haut risque. Le nombre de partenaires a diminué de 1983 à 1987, mais la tendance semble s'être inversée au milieu de l'année 1988. » Une observation faite également dès 1988, en France, par le sociologue Michael Pollak, qui réfute, dans le JDS de sept-oct 91, le terme de relâchement: « Nous sommes bien forcés de constater que se développent des stratégies multiples et différenciées et que le “risque zéro” est un objectif irréalisable et impossible à atteindre. »

Aujourd'hui, le relapse est souvent expliqué par l'arrivée des trithérapies et la banalisation de la maladie; en novembre 1990, le JDS avance la fatalité pour cause: «Les informations concordent pour observer un retour des comportements à risque, comme un découragement devant un mal fatal. Tout se passe comme si les changements de comportement, enregistrés il y a quelques années, l'avaient été sous le déferlement médiatique et le choc des premiers temps. Et les gays auraient “pris sur eux” de limiter le nombre de leurs partenaires tout en contrôlant leurs pratiques sexuelles. Cette autodiscipline, arrivée à un point de saturation, serait ressentie comme insupportable.» Le journal en note pour preuve la remontée de la syphilis et ajoute: «Les homosexuels (…) sont en train de perdre confiance en eux-mêmes, abandonnant purement et simplement toute forme de prévention. La multiplication des décès au sein des réseaux relationnels pèse d'un poids étouffant, et tend à faire accroire le fait que la contamination et la mort deviennent inéluctables.» Deux époques et deux tentatives d'explications qui se contredisent, de quoi interroger en profondeur la prévention.

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Regard sur l'époque

« Continuer à les aimer »

Jaque Hébert, fondateur du Patchwork des noms, mémorial en tissu aux victimes du sida.

« Le début des années 90 était une période très douloureuse, beaucoup de personnes disparaissaient. D'un autre côté, les gens se battaient bien plus qu'aujourd'hui. J'allais alors régulièrement aux Etats-Unis. J'ai vu par hasard, à New York, en 1989, un déploiement du Name's project (1) à Central Park. C'était à la fois bouleversant et d'une beauté incroyable. Lorsque je suis rentré en France, nous avons décidé de faire la même chose. Envers et contre tous car personne ne voulait parler de la mort. Il n'empêche que, dans les associations, nous étions en contact avec des personnes qui venaient de perdre quelqu'un et qui étaient complètement désemparées. A l'époque, je m'en souviens, beaucoup de personnes attendaient longtemps avant de dire qu'ils étaient malades à leurs proches. Ces derniers étaient avertis de leur maladie quelques mois avant leur mort. Le bouleversement était terrible et le Patchwork était une façon de pouvoir en parler. Parfois, dans les familles, les parents apprenaient à la fois la maladie et l'homosexualité de leurs fils. Certains réagissaient très mal en jetant les compagnons à la porte. Je me souviens d'un petit jeune, pour qui j'ai fait ensuite un panneau. Au moment de fermer son cercueil, les pompes funèbres ont demandé à sa mère si elle voulait le voir une dernière fois et elle a répondu: cela ne m'intéresse pas. Jusqu'à la fin, il a été rejeté par sa famille. Notre Patchwork permettait, pour d'autres, de “continuer à les aimer sans refuser la mort”, comme l'avait dit Jonathan Mann. » (2)

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« Un rêve et un cauchemar »

Décembre 89, le journal publie l'intervention, en clôture de la conférence internationale de Montréal, de Randy Shilts, journaliste au San Francisco Chronicle, où il couvre tout ce qui a trait au sida depuis 1982. Il est mort du sida le 17 février 1994.

« Je suis journaliste, alors quand je réfléchis à l'histoire de cette épidémie, je pense aux gros titres qui l'ont jalonnée. Et quand je songe au futur, je pense aux titres que j'écrirai peut-être un jour. La rapidité des progrès que nous avons pu constater cette année dans le traitement du sida (…) m'a fait penser au jour où j'écrirai ce titre qui est à la fois un rêve et un cauchemar pour moi: nous avons enfin vaincu le sida.

Je serai à la conférence de presse ce jour-là, comme beaucoup d'entre vous, et d'éminents scientifiques nous dévoileront les différents traitements qui transformeront l'infection par le HIV en une infection chronique contrôlée. (…) C'est mon rêve. (…) Mais voici mon cauchemar: que cette conférence de presse n'ait lieu qu'en 1996, quand une grande partie des gens aujourd'hui infectés par le HIV seront depuis longtemps morts et enterrés. »