1994-1996
Une revue en crise
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Thérapeutiques
Le tournant médical
Désespéré par les tâtonnements de la recherche en 94, le Journal du sida voit bientôt surgir les trithérapies avec antiprotéases et la généralisationde la mesure de la charge virale. Une révolution.
Aucun traitement à l'horizon. En 94, la lecture du Journaldu sida laisse bien peu de place à l'optimisme. « Pour moi, le journal, c'est un peu l'espoir de trouver une bonne nouvelle à l'intérieur, écrit un lecteur. Malheureusement, il n'y en a pas tellement. » Le numéro d'avril a dû le décevoir. L'essai thérapeutiqueConcorde vient de le prouver : « Il n'y a pas de bénéfice à long terme à prendre de l'AZT (zidovudine, Rétrovir®) lorsqu'on est séropositif asymptomatique avec un système immunitaire normal ou modérément déficitaire », résume Franck Fontenay (1). Voilà désormais « une réalité qui s'impose » : l'activité antirétrovirale de l'AZT est « limitée et transitoire ».
En mai, le Pr Christine Katlama confir-me le découragement. « Nous savons que les antirétroviraux (…) ont, lorsqu'ils sont utilisés en monothérapie, un effet limité dans le temps, écrit-elle. Si l'on ne dispose pas encore de données concernant les essais de combinaisons, il est peu probable que l'association d'antirétroviraux puisse conduire à une stabilisation de la maladie sur une durée indéfinie. » La multithérapie suscite peu d'espoir… Le lecteur peut toutefois apprendre plus loin qu'un nouveau type de molécule, les « inhibiteurs de protéase », est « actuellement en cours d'évaluation »…
Vers les trithérapies
Il faut attendre fin 1994 pour lire enfin des « résultats encourageants ». Deux essais de la bithérapie AZT + 3TC montrent en effet une « remontée de taux de lymphocytes CD4 » et une « baisse de la charge virale » importants. De plus, « ces effets se maintiennent sur la durée de l'essai, ce qui n'avait (…) jamais été constaté. » Une annonce aussitôt modérée par Franck Fontenay : « il convient comme d'habitude de rester prudent. »
La « morosité ambiante » domine dans le compte-rendu de la conférence de Yokohama. « Cependant, signale Franck Fontenay, l'une des communications les plus attendues a été celle d'Anne Collier (Etats-Unis) sur l'ACTG 229, premier essai clinique à évaluer une triple association d'antirétroviraux », avec notamment l'antiprotéase saquinavir : ses résultats « montrentune supériorité globale de la trithérapie par rapport à la monothérapie. »
Le JDS se fait plus optimiste en octobre. « L'annonce coup sur coup, à dix jours d'intervalle, des résultats des essais ACTG 175 et Delta constitue l'événement le plus important dans le domaine de la thérapeutique antirétrovirale depuis plusieurs années », assure Jean-François Chambon. Les deux essais confirment l'efficacité des bithérapies et « renforcent l'espoir que d'aucuns mettent dans la combinaison de trois, voire plus, des médicaments antirétroviraux disponibles et des autres molécules en cours d'évaluation pour transformer véritablement l'infection par le VIH en une infection chronique. »
Mais c'est le JDS n° 82, en février 1996, qui annonce le tournant de la recherche : « Dernière heure : conférence de Washington - L'indinavir et le ritonavir relancent l'intérêt pour les trithérapies ». Franck Fontenay etJean-François Chambon présentent « quatre essais évaluant des trithérapies comprenant une antiprotéase (…) [qui] montrent une grande efficacité à court terme de ce type d'association sur la charge virale et les CD4 », même chez des « patients se situant à un stade avancé de l'infection. » Le même numéro annonce que le ministère de la Santé « a décidé de financer et donc de rendre accessible la mesure de la charge virale à l'ensemble des cliniciens et de leurs patients. »
Pénurie
L'écho de la conférence de Washington résonne plus longuement dans le numéro suivant. Thomas Doustaly y raconte la « bataille des antiprotéases » de l'hiver 1996 : si les nouvelles molécules ont d'abord suscité « une incroyable confiance », le fabricant du ritonavir, Abbott, n'a proposé pourtant que 100 traitements « dans l'immédiat ». Le CNS (2) a cru bien faire en proposant de régler la pénurie par un « tirage au sort » provisoire des malades ; il a été désavoué, jusque par l'Etat… Finalement, en mars, « Merck et Abbott reculent devant la pression des associations » et s'engagent à fournir leurs antiprotéases à plusieurs milliers de malades français…Laurent de Villepin (3) sonde une di-zaine de médecins rassemblés après Washington : « Tous les participants se disent impressionnés », notamment Roland Landman qui sent « pouvoir enfin ne plus s'en tenir à la logique compassionnelle pour réinvestir la logique curative. » Le docteur Alain Devidas relate un soudain « afflux de patients » à la recherche de médicaments ; la psychiatre Pascale Beau souligne que les malades « se plaignent soudain beaucoup moins des effets secondaires ». Laurent de Villepin pressent que « les avancées thérapeutiques vont de pair avec une remédicalisation du sujet sida »… Plus loin, une infirmière parle d'un « vent de folie qui a soufflé » sur son centre méthadone : « Je me suis trouvée assaillie par une foule de patients enthousiastes, tous persuadés qu'ils seraient guéris dans un mois. J'ai dû mettre un bémol. »
L'offensive
Malgré les incertitudes, le journal constate que « l'arrivée des antiprotéases,la percée de la mesure de la charge virale et l'utilisation des trithérapies concourent à dessiner une nouvelle donne en matière thérapeutique. » Pour Jacques Leibowitch, il y a ainsi « avant et après le 29 janvier 1996 : avant c'était palliatif, défensif, looser ; maintenant, c'est l'offensive. » Selon le virologue immunologiste, l'urgence est « de mettre le virus à zéro, indétectable, chez le plus grand nombre de patients qui auront la possibilité physique et chimique de supporter trois nouveaux antirétroviraux en même temps. » Ceux qui pensent autrement sont « un peu comme pendant la Seconde Guerre mondiale. Certains pensaient qu'on ne pouvait pas se débarrasser des Allemands, et qu'il valait donc mieux s'arranger avec eux : ça s'appelle des collabos ! »
Franck Fontenay tempère en avril. Ri-tonavir et indinavir « sont sans aucun doute des médicaments anti-VIH puissants » ; « leur utilisation se révèle cependant délicate, d'une part pour des problèmes de toxicité, d'autre part en raison d'interactions avec d'autres médicaments. » Le journal s'empresse de publier la longue liste de ces interactions, et propose un guide pratique pour la prise des antiprotéases – « des traitements à respecter à la lettre »… Le Pr Katlama réagit : « Il ne faut pas diaboliser ces médicaments ! »
Le compte-rendu de la conférence de Vancouver, en août, confirme la révolution de 96. La charge virale indétectable est « désormais le but à atteindre coûte que coûte, le plus longtemps possible et par tous les moyens envisageables, résument Franck Fontenayet Jean-François Chambon. Ainsi de-vient tangible l'espoir de parvenir à éradiquer le virus de l'organisme. » Fin 1996, Laurent de Villepin et ChristopheMontaucieux (4) peuvent annoncer une nouvelle époque. « C'est un sujet qui répond au nom de code : “Le deuil du deuil” ; il hante le milieu de la lutte contre le sida... » Voilà que les malades qui ont la chance de connaître un répit se découvrent « des problèmes sociaux (difficulté à trouver un emploi, un logement, etc.) et psychologiques (difficulté à se réinvestir dans un projet de vie) ». Les personnes touchées par le VIH vont désormais devoir apprendre à vivre avec, sur le long terme…
(2) Conseil national du sida.
(3) Rédacteur en chef du JDS.
(4) Rédacteur.
(5) Food and Drug Administration.
(6) Agence française de sécuritésanitaire des produits de santé.
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Témoignage
« Un service secret »
Xavier Rey-Coquais, directeur d'Actions Traitements en 1996, aujourd'hui délégué général d'Actif Santé
« En 1995, on savait déjà que Merck et Abbott travaillaient sur les antiprotéases. Notamment parce qu'on avait mis en place un “service secret” avec Act Up… Un francophone nous tenait au courant à la FDA (5) – l'équivalent aux Etats-Unis de l'Afssaps (6). On a donc su que ça commençait à fonctionner. Dès Noël, j'apprends que la FDA va accorder son autorisation de mise sur le marché en mars. Alors, à Actions Traitements, on a fomenté un voyage pour aller acheter les médicaments aux Etats-Unis, dès qu'ils seraient en pharmacie. On avait ce raisonnement : le gouvernement français ne pourrait pas tolérer que seuls des riches pouvant voyager puissent accéder aux antiprotéases. On a organisé le voyage à une quinzaine de personnes, avec une caméra de télévision, pour aller acheter le traitement, avec notre argent. On s'est fait prescrire 100 000 francs de ritonavir. Je me rappelle qu'à New York, sur le bateau pour la statue de la liberté, un des mecs d'Actions Traitements a fait un grand discours, “comme les immigrants qui venaient chercher la liberté, nous venons aujourd'hui chercher la vie”… C'était épique ! »
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D'un Sidaction à l'autre
L'apogée des associations
En 1994 la lutte contre le sida semble faire l'unanimité en France. Mais le Journal du sida voit le militantisme crouler peu à peu sous l'argent et les divisions.
C'est la date du 7 avril que les chaînes de télévision françaises ont choisie pour programmer une émission commune en faveur de la lutte contre le sida. » Nous sommes en février 1994, et Frédéric Edelmann consacre son éditorial du Journal du sida à cette prochaine émission, dont le nom reste à choisir – « on parle de “Sidathon” ». Le principe de la collecte est en revanche déjà retenu : « Les fonds seraient partagés à parts égales entre la recherche d'un côté, l'aide aux malades et les associations de l'autre. » Des « pourcentages fixes » iront aux initiateurs : Aides, Arcat-sida et l'Association des artistes contrele sida ; « si les sommes recueillies devaient se révéler plus élevées que nous l'espérons », un « fonds interassociatif » pourra même être créé. « La manifestation d'unité que peut représenter la prochaine émission est une chance sans précédent », pressent Frédéric Edelmann.
De fait, Clémentine Célarié embrasse sur la bouche un séropositif, les Français donnent près de 300 millions de francs, et la lutte conte le sida semble désormais mobiliser tout le pays… Le numéro d'avril du JDS dégage cet air du temps inédit. Un encadré signale « une floraison de nouveaux journaux » sur le sida, tels que Posit-HIV ou Génération Sida – qui copie-colle certains paragraphes du Journal du sida... Philadelphia vient de sortir sur les écrans, et comme le note Frédéric Edelmann, « après une probable étude de marché, le sida se révèle être un sujet porteur » pour Hollywood, un an et demi après « le succès obtenu, chez nous, par le film de Cyril Collard, les Nuits fauves ». Cependant, le directeur de la publication devine la suite : « Petit à petit, le sida va probablement devenir banal. »
Répartition des fonds
En octobre, le journal peut dresser un « bilan à mi-parcours » de « la distribution des fonds du Sidaction ». Au 30 juin, Ensemble contre le sida (ECS) a collecté 291 millions de francs ; 135 millions de francs sont à répartir entre les associations. Une « tranche A » de48 millions doit être distribuée aux seules organisations fondatrices et partenaires d'ECS, selon leurs budgets de 1993 – Aides doit en recevoir plus de la moitié.
Mais le Sidaction n'apporte pas seulement des financements nouveaux aux associations. Ce numéro d'octobre relate « la crise d'identité que traverse Act Up-Paris, crise approfondie par l'effet et l'impact de la grande soirée du 7 avril », comme l'écrit Anne Souyris. Philippe Mangeot lui décrit « une rupture et une méfiance réciproques » entre les participants à la réunion hebdomadaire d'Act Up et les militants œuvrant en commissions spécialisées. « Le Sidaction, amenant au sein de la structure beaucoup de nouveaux adhérents, parfois très en dehors de la sphère traditionnelle de l'association, a rendu visible et accentué cette rupture. L'argent du Sidaction a enfin reposé le problème du salariat qui commençait à devenir crucial dans l'association, en particulier à cause de l'investissement important qu'impose le travail des commissions. »
« Fronde contre ECS »
Et voilà que le front associatif se lézarde. En janvier 1995, Christophe Montaucieux signale une « fronde contre ECS » : « d'abord venue de petites associations de province », elle est relayée par trois organisations parisiennes qui protestent « contre les comportements inadmissibles d'Ensemble contre le sida, qui a confisqué la répartition des fonds (…) au profit de ses propres ambitions de mise sous contrôle du milieu associatif contre le sida. » Le directeur exécutif d'ECS, Hugues Charbonneau, répond : « Non, le Sidaction n'est pas mal géré ! » Il l'assure, il n'est « pas tout à fait vrai quequelques associations de lutte contrele sida soient à la fois juge et partie » ; de plus, « le monopole » des associations fondatrices « n'est qu'apparent ».
En mai, alors que les militants « sont affaiblis par les deuils et la lassitude, et que les structures associatives qui se pérennisent et se professionnalisent sont asphyxiées par les dépenses de fonctionnement », Laurent de Villepin et Emmanuel Hirsch proposent des états généraux du sida. « En fait, tout se passe comme si, dans la société dans son ensemble et la classe politique en particulier, le sida faisait maintenant l'objet d'un consensus mou, de type compassionnel et humanitaire. (…) Le 1er décembre et le Sidaction apparaissent comme des cérémonies liturgiques où tout le monde est invité à communier dans ce consensus. »
Pourtant, le consensus français à son tour s'émousse. Le journal de juin l'annonce : le Sidaction d'une semaine organisé en 1995 a rapporté quelque 40 millions de francs. De son côté, le directeur de Sida info service, Pierre Kneip, enrage. A la veille même de son départ de l'association, il défend le projet d'une ligne téléphonique dédiée aux personnes atteintes. Il se désole du temps pris par ECS pour répondre à sa demande de financement. « C'est une dérive inacceptable de la lutte contre le sida que d'ignorer cette dimension d'un temps compté », proteste-t-il, même si « le retard, la lenteur véritablement administrative d'ECS sont la contrepartie de son sérieux ». Malade, Pierre Kneip s'interroge : « Je me demande à quoi sert ce mouvement de lutte contre le sida si les malades et leurs besoins immédiats comptent pour si peu ? »
En octobre, Arcat-sida change de cap : désormais elle « veut additionner bénévolat et professionnalisme ». Emeric Languérand décrit ici une « crise d'identité, qui touche l'ensemble du mouvement de la lutte contre le sida. L'apparition fulgurante d'associations comme Solidarité Sida, qui a envahi en un an le champ médiatique, les faibles recettes du Sidaction 95, les décès qui se succèdent et qui se traduisent par la perte d'acteurs aguerris et singuliers de cette lutte, le “burn out” des militants et des volontaires, la professionnalisation de certaines structures qui entrent de plain-pied dans la gestion de l'épidémie, sont autant de facteurs qui expliquent et qui accentuent cette crise. Arcat-sida n'échappe pas à la règle. Souvent considérée comme un organisme austère de techniciens qui auraient développé un “fonctionnariat du sida”, l'association (…) a développé et structuré depuis plusieurs mois un nouveau pôle, le bénévolat. »
« Pays de merde »
Survient alors le Sidaction du 6 juin 1996. « L'audience de l'émission, diffusée sur toutes les chaînes de télévision, est moitié moindre qu'il y a deux ans », résume le numéro d'août ; le public ne donne « que » 65 millions de francs. Le Journal du sida ausculte en longueur cette « émission impossible ». Une « main courante » de cinq pages, signée Thomas Doustaly, rappelle qu'à 22 h 02, par exemple, le président d'Act Up, Christophe Martet, détonne déjà : « L'argent du Sidaction 96, ça va aller à aider effectivement les personnes qui vivent dans notre pays en situation irrégulière, parce que l'Etat ne les aide pas. Ça va aller aider les personnes homosexuelles qui vivent dans notre pays, qui n'ont aucun droit, qui n'ont aucune reconnaissance sociale, (…) ça va aider des personnes toxicomanes, (…) des prisonniers, des transsexuels. » A 22 h 21, le même s'indigne enfin : « C'est quoi ce pays de merde ? »… Le « consensus mou » français contre le sida est sans doute vitriolé définitivement à 22 h 32 précises, lorsque, « conséquence du départ d'Act Up, sifflets et huées fusent sans discontinuer pendant la chanson d'Yves Duteil, Prendre un enfant par la main »…
Pour comprendre le fiasco, le JDS rappelle que les trithérapies avec antiprotéases viennent de prouver leur efficacité ; Jean-Paul Moatti, professeur d'économie de la santé, pense que la lutte contre le sida devrait « prendre acte de la relative stabilisation de l'épidémie et la présenter comme une victoire ». Pour sa part, le président de Médecins sans frontières, Philippe Biberson, a « le sentiment que le grand public se sent exclu de la lutte contre le sida. Si l'on n'est pas du sérail, on n'a pas voix au chapitre ». Christophe Martet lui-même observe la fin d'une « période dorée » pour la lutte contre le sida et assure « qu'entre les associations existaient (dès 1995) des relations tendues, très passionnelles », et que « l'union de façade » voulue par ECS « ne correspondait pas à la réalité ». En France, la lutte contre le sida paraît désormais moins vitale, désunie : elle entre dans l'ère de la banalisation.
Olivier Bonnin