1997-2001
Toujours plus près des personnes atteintes
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Vivre avec les traitements
Les nouveaux défis
Depuis l'arrivée des trithérapies, l'opinion publique française pense que le problème du sida est réglé, l'Etat se désengage, les associations se démobilisent. Pourtant, la vie avec les traitements engendre de nouveaux défis, moins spectaculaires, mais tout aussi essentiels. Le JDS les explore inlassablement dès 1997.
L‘avertissement sonne en mars 1997. Dans un dossier consacré à la conférence de Washington sur les rétrovirus et les infections opportunistes, Franck Fontenay et Christine Rouzioux insistent sur le prix à payer pour rendre indétectable la charge virale des personnes séropositives. Du fait des contraintes imposées par les trithérapies, relatent-ils, « le spectre de l'observance (ou compliance) est désormais brandi par beaucoup, comme pour toute maladie chronique, mais avec dans le cas de l'infection par le VIH une résonance particulière : faute d'observance, le risque est majeur de voir une perte rapide d'activité du traitement ». Et de poursuivre : « C'est un défi, un défi de plus [...], un défi qui est avant tout humain désormais que les avancées thérapeutiques ont commencé d'apporter des réponses tangibles au défi scientifique. » Une intuition corroborée en fin d'année par une étude de la fédération Aides, dont le JDS publie les principaux enseignements : « Les auteurs concluent queles traitements sont “globalement bénéfiques pour 80 % de personnes malgré des conséquences parfois difficilement supportables” ». Un mois plus tard, le président d'Act-up, interviewé par Hélène Delmotte, n'y va pas par quatre chemins : « Les malades en ont marre de leur traitement et ce phénomène d'épuisement est inquiétant », sans compter « le problème, de plus en plus obsédant, de la compliance. »
L'observance en question
Obsédant, c'est le mot. Rares sont les numéros qui, jusqu'à la fin de l'année 2000, ne comportent pas leur rubrique “Observance” : analyses psychologiques des raisons de l'observance et de la non-observance, exposé des manières d'obtenir l'adhésion du patient au traitement, description d'expériences d'aide individualisée à l'observance, etc. Avec le recul, il apparaît que les mêmes idées sont inlassablement revisitées, presque de façon compulsive, comme si le fait que les personnes concernées par le VIH puissent ne pas prendre ces traitements tant attendus était resté de l'ordre de l'impensable. « Abandonnons donc la croyance en un sujet qui va tout mettre en œuvre, simplement et efficacement, pour s'auto-conserver, conformément à sa conscience et sa volonté. La création et le maintien des conditions de l'observance ne sont pas fondés sur la simple information. Cette “création”, au sens fort, nous semble devoir être le fruit d'un travail avec le patient », avertit pourtant la psychologue clinicienne Amina Ayouch Boda dans le numéro de mars-avril 1998.
« Des physiques de shadocks »
Une autre question préoccupante fait son apparition dans le numéro spécial de l'automne 1998, consacré à la XIIe conférence internationale sur le sida à Genève. « Depuis le début de l'année 1998, de nombreuses équipes ont rapporté la survenue de syndromes lipodystrophiques et d'anomalies métaboliques chez les sujets sous trithérapie antirétrovirale incluant un inhibiteur de protéase », écrit Laurence Weiss, médecin à l'hôpital Broussais. En décembre 1998, Stéphanie Lavaud reprend le sujet, qui se fera désormais récurrent dans le journal : « Tout d'abord négligés, appréciés même dans certains cas car considérés par les malades et les médecins comme un signe de bonne santé allant de pair avec l'efficacité du traitement », explique-t-elle, les changements de répartition des graisses font désormais l'objet « de fortes inquiétudes », voire d'une « réelle détresse psychologique » pour certains patients. Ces derniers estiment avoir un physique d'« autruche » ou de « shadocks », rapporte la journaliste.
Mais par manque de recul, manque de savoir sur les causes de ce phénomène, médecins et associations sont pris de court. Seule certitude admise alors : la nécessité d'un accompagnement psychologique des patients souffrant de ce problème. Plusieurs articles s'interrogeront dans les mois suivants sur ses causes, son lien avec la charge virale et les antirétroviraux. Sans conclusion bien nette. En septembre 1999, le ton se fait plus pressant : « Les patients réclament que le préjudice esthétique des lipodystrophies soit réellement pris en considération, relaie François Houyez. La peur de perdre leur pouvoir de séduction, du fait de modifications corporelles majeures, incite de nombreux patients soit à ne pas débuter de traitement antiviral, soit à en changer, voire à l'arrêter. [...] Des pistes de recherche existent, tant sur les mécanismes que sur les interventions thérapeutiques propres à mieux contrôler les troubles métaboliques et les neuropathies périphériques. Mais seule une demande forte des associations de patients permettra qu'elles avancent réellement. » Il faudra attendre le numéro de juin-juillet 2000 pour constater une avancée des pratiques : « De plus en plus de patients sont dirigés vers des psychologues, des dermatologues, voire des chirurgiens plastiques pour chercher une solution à cette atteinte narcissique », relate Grégory Brasseur, avant d'évoquer la consultation « lipodystrophies », mise en place par un praticien hospitalier au centre de chirurgie plastique et esthétique de l'hôpital Rotschild. L'opération qu'il pratique est un comblement par réinjection de graisse prélevée sur le patient lui-même.
Le retour à l'emploi
Observance, échecs thérapeutiques, lipodystrophies, baisse de libido : nombreux sont les problèmes collatéraux aux nouveaux médicaments qu'explore le JDS. Mais les trithérapies engendrent aussi des défis positifs, comme la réalisation d'un désir d'enfant – qui fera régulièrement l'objet d'articles à partir de mai 1998 – ou le projet de revenir sur le marché du travail. A ce propos, Karim Belazouzévoque, dès novembre 1997, la nécessité d'un d'accompagnement global des personnes touchées. « La personne malade ou séropositive se trouve confrontée à une alternative : d'un côté, cacher son état de santé et vivre comme les autres, de l'autre être reconnue comme malade au risque de ne pas trouver la possibilité de participer professionnellement à la vie sociale. [...] Tant que cette personne n'aura pas énoncé l'ensemble de ses inquiétudes et de ses désirs [...] aucune réponse adaptée aux besoins réels de la personne ne pourra se concrétiser. » Dans le numéro de mars-avril 1998, Hélène Delmotte souligne toutefois le paradoxe entre ce besoin d'accompagnement et « l'affaiblissement des associations consécutivement au désengagement de l'Etat alors qu'un travail immense reste à accomplir ». Autre paradoxe, énoncé par Marie Mathys en juin-juillet 1998 : « L'opinion publique, relayée par la presse semble croire que le sida, c'est fini. Si tel est le cas, pourquoi continuer à exprimer des attitudes de rejet vis-à-vis des personnes séropositives ou malades ? ».
Parce que les tabous liés à l'infection existent toujours bel et bien. « La parution conjointe du livre blanc des états généraux des malades du cancer et d'un ouvrage de témoignages de personnes affectées par le VIH révèle une situation où l'exclusion sociale et économique prédomine », lit-on encore dans un article daté de mai-juin1999. Une exclusion qui fait obstacle au soin. Une exclusion liée aux résistances du monde du travail, mais aussi aux peurs et contraintes des malades. « Lors de la recherche d'emploi, les personnes atteintes par le VIH traversent une longue période de doute », relate Claire Pourprix en septembre 1999. Leurs interrogations sont nombreuses, explique-t-elle : suis-je prêt à reprendre un travail, serai-je suffisamment performant, puis-je parler ou non de ma séropositivité et à qui, comment allier effets secondaires et contraintes professionnelles, comment expliquer les trous dans mon CV ? En juin-juillet 2001, un article de Sylvie Malsan montre combien tout reste encore à faire : « La vie avec le VIH et ses traitements induisent toutefois une vulnérabilité physique et morale qui se révèle largement sous-estimée dans l'entreprise. » Dans l'entreprise, et dans la société.
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Pathologies associées
L'hépatite C sort de l'ombre
Alors que les pouvoirs publics prennent conscience que l'hépatite C est un vrai problème de santé publique, la maladie s'introduit progressivement dans le journal. Elle y prendra bientôt sa place à part entière.
Jusqu'à l'arrivée des antirétroviraux, le Journal du sida s'intéresse peu à l'hépatite C (ou VHC), à l'exception de quelques articles sur les usagers de drogues. Il y a tant d'autres priorités. Alors qu'une première conférence nationale de consensus sur le VHC est annoncée pour janvier 1997, le journal décide de consacrer un article à l'infection, dans son numéro de novembre 1996. Les lecteurs y découvrent les modalités de transmission du VHC, le nombre estimé de porteurs du virus, ses conséquences possibles et les traitements disponibles. Quelques mois plus tard, le thème ressurgit. Mathieu Verboud titre : « Les pratiques de prévention butent sur l'hépatite C ». Un constat qui s'oppose à la réussite de la réduction des risques relatifs au VIH dans les milieux toxicomanes. Mais c'est en novembre 1997 que le VHC se voit défini comme un sujet dont le Journal du sida ne pourra plus faire abstraction : « La fréquence de la co-infection par le VIH et le VHC est de l'ordre de 9 %, relate le Pr StanislasPol. Le VHC ne semble pas influencer la progression de l'infection VIH, mais l'infection par le VIH expose en revanche à des lésions hépatiques plus sévères.Du fait de la survie des patients sous trithérapie, on peut craindre la survenue de cirrhoses et d'insuffisances hépatocellulaires mortelles. [...] Aussi l'hépatite C risque-t-elle de devenir un problème important chez les patients co-infectés par le VIH. » Dans le même numéro, Jean-Pierre Dozon, directeur du Centre d'études africaines et membre du comité scientifique d'Arcat-sida, renchérit sur la nécessité de tenir compte de cette infection : « Indépendamment des différences épidémiologiques etbiomédicales qui existent entre sida et hépatite C, il est temps qu'une association comme Arcat-sida admette que tout ce qui a été investi sur le premier, par elle et par bien d'autres associations, mais aussi par les pouvoirs publics, les médias, a eu pour contrepartie de provoquer un large silence sur la seconde. Il y a là une trop grande dissymétrie et celle-ci mérite désormais quelques corrections. » L'idée vafaire son chemin, à mesure que l'hépatite C s'impose comme un problème majeur de santé publique – on estime alors à 600 000 le nombre de personnes infectées. « Plusieurs associations de lutte contre le sida, dont Arcat-sida, envisagent d'étendre leur expertise à d'autres pathologies comme l'hépatite C. [...] Aussi la rédaction du Journal du sida, soucieuse de répondre aux attentes de son lectorat, a-t-elle décidé d'ouvrir ses colonnes à cette pathologie infectieuse », lit-on en juin-juillet 1998. Dans le même numéro, le Pr StanislasPol évoque la nécessité d'une « information de qualité, indépendante » : tout un programme pour le JDS !
Le VHC à l'aune du VIH
Il faudra pourtant attendre quelques mois avant qu'une rubrique “Hépatite C” ne s'installe plus régulièrement dans le journal. Date de lancement : mars 1999. Sur quatre pages, Hélène Delmotte décline le programme national de lutte contre l'hépatite C, présenté par Bernard Kouchner deux mois plus tôt ; Joëlle Maraschin évoque la contamination par le VHC des personnels soignants ; et le Pr StanislasPol présente la bithérapie ribavirine/interféron comme « une mini-révolution thérapeutique », inspirée des découvertes sur le VIH. « La tendance actuelle dans le traitement des maladies virales est de proposer des associations de molécules antivirales [...] Comme pour le VIH, la bithérapie n'est que le prélude à une trithérapie », prévoit-il. Les ponts entre VHC et VIH, la possibilité pour l'hépatite C de bénéficier des acquis de la lutte contre le sida vont d'ailleurs constituer une thématique récurrente de ces premiers articles dédiés au VHC. « Hépatite C et sida, même combat pour les associations ? », s'interroge ainsi Hélène Delmotte en avril 1999, soulignant la proximité des problématiques, mais aussi le manque de collaboration entre les deux secteurs. Sont-ce les associations de lutte contre le sida qui ont refusé de travailler avec les associations VHC, ou bien celles-ci n'en ont-elles jamais fait la demande ? L'article laisse la question en suspens. Le mois suivant, la journaliste souligne de même que, « si retard il y a eu en matière de dépistage et de recherche sur les traitements, la prise en charge de l'hépatite C a bénéficié des apports de la lutte contre le VIH, avec notamment la constitution des réseaux ville-hôpital ». Et de citer Pascal Mélin, récent fondateur de l'association SOS Hépatites, qui estime que « de multiples transferts de compétences du VIH vers le VHC demeurent nécessaires ». En juillet-août, le VHC se lit encore et toujours à l'aune du VIH : « Le VIH a montré l'importance du travail d'accompagnement psychologique pour une meilleure observance des traitements. Pourtant, cette approche en est encore à ses balbutiements dans le domaine de l'hépatologie. »
Un journal sur les hépatites
A partir du numéro d'octobre-novembre 1999, le VHC semble être abordé pour lui-même, et plus seulement en relation avec le VIH. Comme si la rédaction avait suffisamment fait le tour des liens entre les deux pathologies pour concéder à l'hépatite C une certaine autono-mie. Significativement, les pages consa-crées au VHC cessent début 2000 d'être une simple rubrique pour devenir un journal au sein du journal, intitulé Le Journal des hépatites n°1. Des hépatites, oui, de A à E, même si la C en est la principale protagoniste. L'hépatite B sera abordée dès mars 2000, au sujet de la controverse relative à la vaccination contre l'hépatite B : Bernard Kouchner décide de suspendre cette vaccination dans les établissements scolaires en raison du constat d'apparition constatée d'atteintes démyélinisantes. Mais le « Journal des Hépatites » aura en tant que tel la vie courte : il disparaît après le numéro 3, et se voit rebaptisé Hé - L'actualité des hépatites. La rédaction s'explique sur la raison de ce changement d'inti-tulé : « Le Journal des hépatites, qui continue à être édité par l'association Action Traitement, s'adresse en priorité au grand public. Il a fait du “devoir d'informer” sur les hépatites – et en premier lieu sur l'hepatite C – sa philosophie. Pour notre part, nous avons fait des professionnels de la santé, mais aussi des travailleurs sociaux, notre cible privilégiée. Nous ne voulons pas seulement “leur dire”, nous voulons aussi qu'“ils nous disent” et c'est pourquoi nous leur ouvrons tout grand nos colonnes. » Nouveau ramdam pourtant, trois numéros plus tard : Hé - L'actualité des hépatites devientHépatites Actualité en décembre 2000, avant de revêtir le nom qui lui collera désormais à la peau : Hépatites Actu.
Laetitia Darmon