2000-2002, la transition de la démocratie sanitaire

Un concept porté par le JDS

Après les trithérapies, il s'agit de tirer les leçons de la lutte contre le sida et d'étendre la notion de malade actif à l'ensemble des autres pathologies. Comme il a porté la revendication des droits de la personne, le journal portera le nouveau concept de démocratie sanitaire qui marque les inflexions de la politique de santé de la France àla fin des années 1990.

Si le Journal du sida a placé sur le premier plan le droit de chacun à être informé et associé aux stra-tégies thérapeutiques, il s'est aussi ouvert à toutes les sortes d'expertise : celle du médecin, du chercheur, de l'assistante sociale, du responsable associatif, du psychologue ou encore du malade. « C'était l'invention d'un journalisme de médiation entre toutes ces expertises, s'enthousiasme encore Anne Souyris, journaliste et aujourd'hui députée Vert en Ile-de-France. Aucune n'était jugée supérieure et chacune contribuait à renforcer l'autonomie du patient. Par exemple, sur la prostitution. Ailleurs, le sujet était toujours traité de manière négative. Nous, nous nous sommes plutôt intéressés à la réalité de ce qu'elles vivaient sur la prise en charge de leur propre corps, sur les soins, à ce qu'il était possible de faire pour les protéger. Elles étaient hors droits sociaux… »

Le cheval de bataille du journal, dans sa manière propre de traiter l'information dans le champ du VIH/sida, est bien celui des droits, médicaux et sociaux. « L'idée d'Edelmann et Mettetal était d'ouvrir le droit commun aux patients atteints du VIH », confirme Jean-Marie Faucher, ancien directeur d'Arcat.

La bataille des droits

Un droit sans lequel la prévention même de la maladie ne peut atteindre ses objectifs, est-on convaincu au JDS. De la charte du patient hospitalisé à l'accès au dossier médical en passant par les droits des malades étrangers en France ou le traumatisme de la douleur, tous ces sujets sont abordés dès les premiers numéros et tout au long des années 1990. En 1994, l'arrivée à la présidence d'Arcat-sida d'Emmanuel Hirsch, bientôt directeur de l'espace éthique de l'AP-HP (1), renforce la bataille des droits autour de la personne malade. Le philosophe signe de nombreux éditoriaux dans lequel il ne cesse de rappeler la nécessité du respect des personnes comme préalable à tout progrès de la recherche et à toute responsabilisation du patient : « L'efficacité de la lutte contre le sida ne repose pas seulement sur les effets comparés des molécules ou du candidat vaccin, mais plus certainement sur la confrontation d'expériences diversifiées de prévention et sur l'évaluation des politiques de santé. Il serait catastrophique d'oublier que le droit et le respect des personnes ne sont pas des principes abstraits […]. On le constate ainsi en Afrique : de la reconnaissance du statut de la femme dépend directement la qualité et l'efficacité des actions communautaires... » [édito Edelmann/Hirsch, n° 67-68, novembre-décembre 1994].

Parallèlement, est encouragée la conception d'un malade actif – qui a émergé en France dans les années 1960-1970 chez les patients souffrant de pathologies que l'on ne guérit pas, mais avec lesquelles on peut vivre, désormais. En juin 1989, à ses débuts, le journal reproduit l'intervention de Daniel Defert à la Conférence de Montréal, dans laquelle il fait part de sa désormais fameuse vision de la personne atteinte par le VIH/sida en tant que « nouveau témoin des besoins, des urgences, médicales et sociales.» « C'est lui [le malade] le révélateur des crises. Il devient un des acteurs privilégiés des transformations, un nouveau réformateur social. » [Sida 89, spécial Montréal, juin 1989]. Dix ans plus tard exactement, une enquête du JDS vient réinterroger cette notion alors que l'épidémie s'est étendue à des « personnes désocialisées et précarisées, dont l'accès à l'information et la capacité d'autonomie sont, de ce fait, plus aléatoires. »

« Un nombre croissant de malades adopterait ainsi un comportement de totale passivité face à leur santé », constate Frédéric Chouraki [n° 115, avril 1999], qui plaide toutefois pour l'extension du modèle du « patient partenaire » à toutes les autres pathologies.

Un nouveau concept de santé et démocratie

Revendication de droits individuels et collectifs et participation du malade, il s'agit bien de démocratie. Le terme de « démocratie sanitaire » apparaît pour la première fois dans un article d'avril-mai 2000 [n° 124] dans lequel Monique Hérold, présidente de la commission santé/bioéthique de la Ligue des droits de l'Homme, expose les résultats des états généraux de la santé. Elle y évoque, à propos de la contestation de la déclaration obligatoire de séropositivité, « cette affaire exemplaire de l'articulation entre les exigences de santé publique et le respect des libertés fondamentales, champ où la démocratie sanitaire est indispensable ».

Les années de doute après l'arrivée des trithérapies, qui ont déclenché la grave crise du milieu associatif en général (et aussi du Journal du sida), sont en même temps les années où se prépare un nouveau droit des malades, droit que la lutte contre le sida a tellement contribué à construire. Déjà, le journal traite de nouveaux sujets pour rendre compte d'une réalité tout autre. Les services d'infectiologie se vident. On ne vient plus seulement pour mourir à l'hôpital. L'aide sociale se développe pour les personnes « séropositives » qui ne sont plus par définition des « malades ». En décembre 2000, le JDS devient le Journal du sida et de la démocratie sanitaire. « Arcat-sida a décidé de renforcer et de diversifier son implication dans le combat qu'inspire et consacre aujourd'hui la notion de démocratie sanitaire », annonce Emmanuel Hirsch dans son édito de janvier-février 2001 [n° 132], « en développant ses champs d'intervention, qu'il s'agisse de l'accueil et du suivi des personnes en situation de vulnérabilité extrême face à la maladie et à ses conséquences médico-sociales, ou de l'information et de la communication par la médiation du journal ».

Déjà évoquée au printemps 1999, l'idée d'étendre les acquis de la lutte antisida aux autres pathologies est plus que jamais d'actualité. « Il y a eu à ce moment-là une conjonction avec l'évolution d'Arcat (2), se remémore Marc Horwitz, qui dirige le journal de 1999 à 2003. On sort du sida pour aller vers d'autres pathologies, et essentiellement les hépatites. Arcat a embauché à ce moment-là Alexandre Biosse-Duplan (3). Le journal a créé un encart spécifique sur le VHC. »

La manière de porter la démocratie sanitaire

Depuis les états généraux de 98-99, le monde de la santé est traversé par l'idée d'une santé publique moins coercitive dans son rapport aux malades ou aux citoyens. C'est dans ce contexte que le JDS, tout en conservant son quasi-acronyme, adopte la nouvelle appellation de Journal de la Démocratie sanitaire. « La volonté de ladirection du journal était de l'inscrire dans le contexte politique de l'époque, explique Marc Horwitz. Sous l'impulsion du cabinet de Bernard Kouchner, alors ministre de la Santé, il s'agissait de faire évoluer la relation médecin/patient. Le journal s'inscrit dans la perspective de la loi du 4 mars 2002. C'est en grande partie les associations de lutte contre le VIH, personnes infectées en tête, qui ont inscrit dans le marbre de la législation française le terme de démocratie sanitaire. »

Une rubrique “Démocratie sanitaire” voit le jour au cours des années 2002 et 2003. Issues du monde médical(Jacques Lebas, Didier Sicard, Jean Cohen, Dalil Boubaker) ou de la recherche en sciences sociales (Janine Barbot), les personnalités interviewées y sont invitées à donner leur propre définition de cette expression un peu lourde de démocratie sanitaire, a priori si difficile à appréhender pour le profane : « égalité d'accès aux soins », « droit de savoir », « nouvelle forme de démocratie dans l'organisation des soins, du seul fait que le profane prend la parole au sein d'un monde médical jusqu'alors réputé fermé »… Ainsi, « le JDS aura été un acteur important du changement de la santé publique, un acteur à part entière du débat en mêlant la logique communautaire et l'expertise scientifique », observe Anne Souyris. Et si la situation de la lutte contre le VIH/sida en France ou au niveau international a pu justifier le retour du Journal du sida (4), la rédaction perpétue, comme elle l'a toujours fait, son combat général pour les droits. Qu'elle le fasse pour la place des usagers au sein du système de santé ou tout simplement pour le droit de chaque personne infectée dans le monde à recevoir un traitement.

Sylvie Malsan