2002-2007

Un journal qui se cherche…

2002-2007

Un journal qui se cherche…

Au n° 142 [janvier-février 2002], le JDS devient Le Journal de la démocratie sanitaire. Le directeur de la publication et de la rédaction, Emmanuel Hirsch, explique dans son édito : « Les fondateurs de notre association nous ont permis d'honorer un engagement déterminé : servir la personne malade et ses proches dans un environnement respectueux de leurs valeurs et de leurs droits. La notion de démocratie sanitaire constitue donc pour nous un principe d'action ! Dès lors, autant l'affirmer et le revendiquer. » Sous-titrée “Informations et analyses sur le sida et les pathologies associées”, la revue, formellement austère, compte 40 pages en noir et blanc, sans photo. Dès le numéro suivant, le journal et l'association entrent dans le Groupe SOS : Jean-Marc Borello devient président d'Arcat (Association pour la recherche, la communication et les actions pour l'accès aux traitements) et directeur de la publication du JDS. A cette époque, le Journal du sida commence son aventure numérique, avec un site Web – www.arcat-sante.org – qui propose en ligne quelques articles du journal papier.

Le rubriquage se cherche, avec des tentatives autour de la « démocratie sanitaire », la « psychologie », « l'éthique », la « prévention », les « régions » ou autres « grands témoins ». Deux rédactrices sont salariées et une équipe de pigistes collabore à la rédaction.

Au mois de décembre 2002, une coordinatrice de la rédaction est nommée, ainsi qu'une secrétaire de rédaction. La réorganisation du journal est visible dès le n° 152, avec une nouvelle maquette (la une en couleur), l'arrivée d'un photographe et la disparition dans l'ours de l'épitaphe : « Le souvenir de Jean-Florian Mettetal, ancien directeur et de Michèle Alliot, journaliste, reste associé au journal. » Au n° 153, c'est la citation de Jonathan Mann qui disparaît, alors que le rubriquage se stabilise : panorama, actualité, vie associative, médical, dossier, hépatites actualité, politique, terrain, monde, chronique de Didier Lestrade... Autre changement notable, en mars 2005, le journal change de maquette et retrouve son nom pour réaffirmer sa position : « Arcat souhaite plus que jamais redonner sa place au sida : il mérite bien un titre. » Le JDS continue alors, avec une dizaine de pigistes, à maintenir le sida sur l'agenda.

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L'heure des fractures…

Alors que le sida est devenu une maladie terriblement chronique, le JDS relate les épisodes répétitifs de l'impossible accès aux soins des malades des « pays en voie de régression », comme ironise Jean-Marie Faucher dans un édito de 2003.

En janvier 2002, la rubrique Panorama du JDS relate les chiffres du rapport de l'Onusida : 40 millions de personnes sont infectées dans le monde, dont 8,6 vivent en Afrique subsaharienne. La fracture grandit entreles pays où l'accès aux soins s'est gagné (parfois de haute lutte) et ceux qui s'enfoncent. Pourtant, les experts s'accordent à dire qu'il est plus rationnel, à tous les niveaux, de soigner les personnes malades. Ainsi, ces économistes de la commission Macroéconomie et santé de l'OMS qui estiment qu'investir dans la santé au niveau planétaire aurait un impact sur l'économie et concluent leur rapport par : « Au moment même où le monde intensifie la lutte contre le fléau du terrorisme, il est très important qu'il s'engage en même temps à sauver des vies par des moyens pacifiques en mettant à profit la science et la technique modernes, ainsi que les énormes richesses des pays développés » [n° 143, mars 2002]. Alors que les objectifs affichés lors des grands rendez-vous (Sommet du millénaire, réunions du G7 puis du G8, etc.) répètent ce même message humaniste, le JDS se désespère de voir l'utopie devenir réalité et notamment les pays riches remplir leurs promesses de consacrer 0,70 % de leur PIB à l'aide au développement. Le dossier spécial consacré à la conférence de Barcelone [n° 147, août-sept. 2002] égrène les mauvaises nouvelles : « Seuls quatre pays sont en règle : le Danemark (1 % de son PNB), les Pays-Bas, la Suède et la Norvège (0,80 %). La France est mauvaise élève (0,32 %) et les Etats-Unis sont les pitoyables derniers du classement avec 0,10 % seulement de leur PNB destiné à l'aide au développement. » Tragique hasard du calendrier : « Le 22 septembre dernier a pourtant montré quele gouvernement américain pouvait débloquer des sommes considérables et ce très vite, quand la menace passait ses frontières. Les 2 000 morts du World Trade Center ont motivé bien plus d'efforts financiers que les 40 millions de personnes vivant avec le VIH. »

Le Fonds mondial, également inapte

Constat amer, qui va se répéter pendant toute la période, notamment avec l'échec du financement du nouveau « machin » créé en 2001 lors d'une assemblée extraordinaire des Nations unies : le Fonds mondial contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Au départ, l'OMS évaluait à 10 milliards de dollars par an les contributions nécessaires au fonctionnement efficace du Fonds. Or son financement devient un nouveau serpent de mer de la lutte contre le sida. En 2002 et 2003, deux appels d'offres permettent de financer 150 programmes dans 90 pays, 1,5 milliard de dollars seulement ayant été versés. Une campagne internationale “Fund the fund” tente d'attirer l'attention, comme le rappelle Hélène Rossert, représentante des ONG au conseil d'administration du Fonds mondial [n° 159-160, oct-nov. 2003] : « Fund the fund avait initialement des objectifs à court terme : exercer une pression médiatique sur les donateurs, lors du G8 à Evian et de la conférence de Paris. » C'est raté, car on constate de nouveau en 2005 [n° 174, mars], que le Fonds stagne à 1,3 milliard par an et que le généreux plan de l'OMS – dit « 3 by 5 » – qui vise à donner accès aux traitements à 3 millions de personnes touchées par le VIH/sida avant la fin 2005, ne se porte guère mieux. Il manque 2 milliards de dollars et Act Up proclame « Sida : le G8 compte ses sous, l'Afrique compte ses morts. » Enfin, le journal constate en février 2007 que les Etats-Unis se jouent des engagements internationaux, préférant passer par ses propres programmes idéologiquement corrects, comme le dénonce le dossier du n° 193. « Sur les 15 milliards promis à la lutte contre le sida, un seul va au Fonds mondial, le reste à des programmes bilatéraux », où l'abstinence, la fidélité, etc., sont encouragées, loin devant le préservatif. Même si les Etats-Unis disposent de riches fondations intervenant là où leur gouvernement n'agit pas, la philanthropie ne permet pas de résoudre les problèmes de fond. Et de conclure : « La lutte contre la pauvreté ne peut être confiée aux plus riches au détriment des Etats garants de l'intérêt général et de la solidarité internationale. Elle doit s'élaborer dans le cadre d'accords multi ou bilatéraux où la souveraineté des Etats bénéficiaires est garantie. »

Les génériques, un espoir déçu

S'ils ne pouvaient compter sur les pays riches, les pays pauvres ont tenté de s'aider eux-mêmes, notamment en fabriquant des médicaments génériques, à l'instar de l'Inde, du Brésil ou de la Thaïlande. Mais on ne les a pas laissé faire impunément, loin de là. Il est vrai que le traité instituant l'Organisation mondiale du commerce interdit de copier des médicaments sous brevet, via l'accord Adpic (aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce). Flash-back explicatif avec le JDS n° 161 [déc. 2003] : « L'accord sur l'Adpic prévoit une exception : à certaines conditions, un Etat peut accorder à un laboratoire une ”licence obligatoire” pour qu'il copie un médicament, sans l'autorisation du détenteur du brevet. La conférence de l'OMC à Doha, en novembre 2001, a même permis de préciser et de renforcer ce droit – en affirmant notamment que l'accord sur les Adpic devait être mis en œuvre d'une manière qui appuie le droit des membres de l'OMC de protéger la santé publique et, en particulier, de promouvoir l'accès de tous aux médicaments. » A Doha, les négociations ne règlent pas la question des pays pauvres incapables de fabriquer des médicaments génériques, et maintiennent une épée de Damoclès sur les pays qui en fabriquent en leur imposant la date butoir de 2005 pour se conformer aux accords sur les Adpic.

Rebondissement le 30 août 2003, avec un nouvel accord de l'OMC qui autorise les pays pauvres à continuer d'importer des génériques après 2005. Victoire, crie l'OMC. Pas si vite, répondent les associations, dont Act Up-Paris, Oxfam et Médecins du monde, qui dénoncent une « véritable usine à gaz de procédures imposant aux pays candidats à l'importation comme à l'exportation une batterie de contraintes » qui ne renverrait qu'à une chose : « la volonté d'une poignée de pays, sous l'influence de l'industrie pharmaceutique, de limiter le recours aux génériques. » Alors que la guerre des génériques se poursuit depuis bientôt dix ans, que l'Inde pourtant premier producteur mondial de médicaments génériques n'a pas développé de programmes de soins pour ses propres malades avant 2005, l'optimisme n'est guère de mise. Le n° 182 [jan.-fév. 2006] consacre un dossier aux « dérives et enjeux » des génériques où l'édito déplore : « 2005 aura été une année noire pour les copies de médicaments brevetés. » Sans surprise, constate-t-on désabusé : « le rapport de force est terriblement déséquilibré, l'Occident disposant de redoutables arguments pour détourner l'attention des négociateurs des enjeux de santé pourtant cruciaux dans leur pays. Face aux promesses d'ouverture des marchés agricoles, industriels et de services, le spectre des millions de séropositifs en attente de traitement est balayé d'un revers de la main. » Pire encore, le gel de la position des pays occidentaux sur les brevets de leurs médicaments grève l'accès aux médicaments dits de deuxième ou troisième ligne, plus récents, protégés par les brevets et qui vont devenir indispensables dès que les traitements de première ligne s'avéreront inefficaces.

Epidémie sans répit

Outre les problèmes d'accès aux médicaments ou de financement des programmes, une des plus grandes difficultés de la fracture Nord/Sud réside dans la somme des obstacles à franchir. Si l'on s'accorde à dire dans le journal que « tabous, ignorance et stigmatisation des malades favorisent la progression de l'épidémie » [n° 178, août 2005], on ne peut s'empêcher, numéro après numéro, de dresser ce constat pour les nouvelles « zones » touchées par l'épidémie. Russie et pays de l'ancien bloc soviétique, où « le déni généralisé de l'existence même de cette double épidémie toxicomanie/infection par le VIH est sans doute l'une des plus importantes causes du nombre croissant de personnes atteintes » [n° 147, août-sept. 2002] ; « Inquiétante Asie » [n° 148, oct. 2002], où l'on bannit les personnes séropositives des piscines après avoir laissé se développer un trafic de sang contaminé en Chine… Rien de bien nouveau sous le soleil pour les journalistes du JDS qui espèrent, pourtant, car comme le rappelle Hélène Rossert : « il faut que cela marche, car il n'y a pas d'autre solution ».

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Les gays de nouveau en première ligne

Après avoir adopté des comportements exemplaires au début de l'épidémie, les gays manifestent leur lassitude vis-à-vis de la prévention. L'épidémie reprend au sein de la communauté homosexuelle, qui semble se conduire aujourd'hui comme une communauté qui veut ignorer.

Dès l'ouverture de cette période, le JDS n° 142 constate le relâchement des comportements de prévention chez les gays : « Très préoccupantes, les dernières données épidémiologiques et les enquêtes de comportement mettent en évidence un relâchement des comportements de prévention surtout dans les milieux homosexuels. » Année après année, au fil de la publication des chiffres de l'InVs, des données de la Déclaration obligatoire de séropositivité (Dos) ou des enquêtes comportementales, ce thème devient obsédant, tout comme l'absence visible de solutions. Evoquant les résultats de l'enquête KAPB 2001 [n° 144-145, avril-mai 2002], le JDS constate le « désintéressement de la population concernant les problèmes que pose le sida », la méconnaissance des modes de transmission, et la confirmation d'un soupçon que « l'arrivée des trithérapies avait montré une profonde modification de la représentation sociale de la maladie et déjà un certain désintérêt global pour l'épidémie. »

Echec de la prévention

Face aux chiffres, la réaction associative va longtemps buter sur la question : quel nouveau modèle proposer ? Dans le n° 150-151 [déc. 2002], Corinne Taéron fait état du débat autour de la réduction des risques sexuels. Alors qu'il s'agit de « toucher les populations les plus exposées au danger d'une contamination par le VIH », Aides PACA s'inspire du modèle anglais de Gay Men Fighting Aids et propose « à l'entrée des saunas gay des cartes postales portant au recto des messages de réduction des risques ». C'est le tollé, Act Up-Paris réagit très fortement, devant la formalisation du discours. « La nouveauté apportée par Aides ne porte pas sur le fond d'un discours connu depuis longtemps mais sur la forme sous laquelle le message est délivré. Jusqu'à présent, en France, les supports écrits ne comportaient que des messages dits de prévention, incitant à l'usage des préservatifs et au dépistage, sans aborder les pratiques de réduction des risques “en cas de non-utilisation“ du préservatif. » Même si le “Rebond” de Christian Saout publié dans Libération justifie cette démarche par la nécessité de s'adresser aux barebackers, « une population montrant une lassitude évidente à l'égard du préservatif », une crise associative naît de cette introduction du concept de réduction des risques, qui gèle pour quelques années la réflexion ou la proposition de nouvelles « pistes ».

Alors que le phénomène du bareback explose, le n° 155 [mai 2003] tente d'y trouver « des raisons et du sens » : la prévention, jugée trop culpabilisante, serait en partie responsable, comme des processus compliqués que les psychologues tentent de dénouer. Ainsi, Serge Hefez : « Pour certaines personnes, l'homosexualité comprend implicitement un refus de l'ordre établi et traduit inconsciemment le désir de tendre vers le personnage du pervers sublime, de l'être maudit qui interroge la sexualité et la société en général de façon subversive. Par la dangerosité, le côté vénéneux qu'elle confère, la séropositivité peut effectivement participer de cette dynamique de rejet de la norme, du désir de s'exclure délibérément de la majorité. »

Or, alors que les psychologues réflé-chissent, les contaminations continuent : le baromètre gay 2002 continue de prouver la recrudescence des risques en milieu gay, avec un phénomène « plus grave » [n° 163], la méconnaissance du statut sérologique de son partenaire. D'autres chiffres corroborent la situation : la réapparition d'IST disparues, comme la syphilis ou la LGV chez les gays [n°s 144-145, 146] : « Nous en sommes à trois alertes de l'InVs et les chiffres donnés ne sont que la partie visible de l'iceberg. Malgré les cas non dépistés et les cas dépistés non déclarés, la France apparaît donc comme le pays le plus affecté par l'émergence de la LGV rectale. Pour une fois, nous sommes en avance sur les Américains mais en retard sur la prévention », ironise Marianne L'Hénaff [n° 173].

Nouvelles pistes ?

Tout en constatant l'ampleur du problème, le JDS interroge les apories de la prévention et explore les nouvelles pistes. Ainsi, l'introduction du concept de santé gaie, par le collectif Warning [n° 182], les tentatives de prévention sur Internet pour adresser les nouveaux comportements des gays [n° 174, 179, 195] ou encore la prévention par les pairs [n° 193]. Le concept de santé gaie, fraîchement accueilli par Act Up, qui craint la possible dilution de la prévention sida, met une nouvelle fois en évidence l'absence de consensus associatif autour des questions de prévention. Pour le sociologue Jean-Yves le Talec, le débat départagerait « deux positions : l'une objective, fondée sur des données issues des sciences biologiques et médicales qui prend en compte le risque individuel comme critère d'analyse du risque. Une autre approche, probabiliste, considère l'analyse du risque sur un plan collectif et se fonde sur la construction sociale du risque à partir des données objectives. (…) En France, c'est plutôt l'analyse individuelle du risque qui a été jusqu'à présent à la base des politiques de prévention. Lorsqu'on s'intéresse à la réduction des risques sexuels, on se place forcément dans une approche collective, probabiliste. » Aujourd'hui, quel consensus ? Si des outils ont été mis en place, comme la Plateforme interassociative de prévention [n° 183], on attend toujours une conférence de consensus autour de la prévention pour remettre tout le monde d'accord.

D'autant qu'avec la pression législative, la pénalisation de la transmission a pu apparaître comme une nouvelle menace. Deux dossiers ont traité de cette question, en décembre 2004 [n° 171] et en août 2007, ce dernier insistant sur « l'urgence d'une prise de position », face à la véritable frénésiede condamnations de séropositifs dans le monde. Force est de constater qu'un autre dogme historique, « la responsabilité partagée » a volé en éclats. Rappelons le principe, avec Deborah Glejser,la porte-parole du Groupe Sida Genève, [n° 198] : « Certains la comprennent comme 50/50, alors que d'autres considèrent que c'est une responsabilité de chacun à 100 % : cette seconde option signifie que, quoi qu'il se passe, on est à la fois responsable de soi et de l'autre dans la mesure où nos actes peuvent avoir des conséquences. » Un concept qui résiste mal à une époque où l'individualisme et la victimisation prennent le pas sur la solidarité.

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Précarisation

Une responsabilité politique

Dans le pays des Droits de l'homme que se vante d'être la France, les gouvernements qui se succèdent aux affaires depuis 2002 ont montré un véritable harcèlement envers les étrangers, y compris les malades… Non-couverts par la CMU dès lors qu'ils sont en situation irrégulière, les étrangers peuvent bénéficier de l'Ame (aide médicale d'Etat). A plusieurs reprises, le Parlement tente d'amender le dispositif, dans un contexte de crise de la Sécurité sociale. En 2003, le gouvernement recule devant la mobilisation des associations [n°155], mais la vigilance sera toujours de mise. Quand le gouvernement ne réforme pas, ce sont les préfectures qui manifestent un excès de zèle. L'Observatoire du droit à la santé des étrangers démontre que le droit de séjour pour raisons médicales y est bafoué : « Refus d'enregistrement de la demande, exigence de pièces non prévues par la réglementation, non délivrance des récépissés, délais d'attente interminables : de la première visite à la préfecture au rendu de la décision, les personnes étrangères et malades subissent tous les outrages. » [n°158]. En août 2005, le JDS revient sur le sujet avec un dossier qui éclaire les dérives de la procédure et manifeste l'ère du soupçon envers des étrangers qui profiteraient du système [n° 178]. En 2006, avec son projet de réforme du Code d'entrée et du séjour des étrangers et demandeurs d'asile (Ceseda), Nicolas Sarkozy enfonce le clou et continue de piéger les étrangers malades dans le cercle de la précarité. Car, ce que dénoncent les associations, outre le caractère proprement scandaleux qui consiste à autoriser les forces de l'ordre à interpeller des sans-papiers jusque dans des hôpitaux, ce sont les conséquences sur la santé. « Avant de se soigner, la priorité c'est la survie au jour le jour. Il est évident qu'en précarisant les titres de séjour, le parcours de soins est la dernière des préoccupations », rappelle Didier Maille du Comede [n° 178]. En 2006 et 2007, nouvelles réformes avec la mise en place d'une liste « de pays sûrs », où les soins seraient disponibles et qui devrait servir à expulser sans états d'âme [n°188 et 193]. Ou presque…

Christelle Destombes