Avis de lecteurs

« Que pensez-vous du Journal du Sida? »

C'est la question posée à nos lecteurs à l'occasion de ce numéro 200. Soignants, acteurs du milieu associatif ou personnes touchées par la maladie, ont donné leur point de vue sur le JDS, son évolution, la pertinence des sujets traités, les améliorations à apporter.

Propos recueillis par Murielle Collet

Bertrand Audoin

Directeur général de Sidaction

« Je lis le JDS depuis 11 ans. En 95-96, au moment de l'arrivée des trithérapies, tout le monde avait soif d'informations et le journal était alors une référence, la seule. Il a ensuite eu un passage à vide, l'info médicale y est devenue moins pointue, moins pertinente et moins exhaustive. Depuis 2-3 ans, le JDS a repris sa place centrale dans la lutte contre le sida. Il y a une diversité intéressante, qui rassemble et s'adresse à des gens très différents, des scientifiques, des personnes touchées, etc. Un bon mélange entre des articles de fond, des dossiers très complets, qui sont des outils de travail, et des articles plus courts, des sujets d'actualité. Il est à la fois très informatif, factuel et comprend un côté plus théorique, de réflexion, qui peut faire progresser les dispositifs. Par contre, quand le JDS donne la parole à une association en particulier, il y a quelquefois un côté de quasi promotion... Mais il reste impartial, ne se pose pas en faveur de telle association contre telle autre. Il faudrait d'ailleurs davantage d'articles sur les associations et le travail interassociatif, que ce soit systématique ».

Paul*

Hépatologue, spécialisé dans la coïnfection, Rouen

« Je lis le journal depuis deux ans, essentiellement la partie médicale. Les sujets qui y sont traités sont en général bien fouillés et m'aident à mieux comprendre les effets indésirables des traitements, ce que peuvent vivre mes patients. La partie Hépatites Actualité est de qualité inégale, mais il faut reconnaître qu'il y a de bons sujets. Je le donne à lire chaque mois aux assistantes sociales et aux infirmières, pour le côté social. »

Jean-Pierre Aubert

Médecin généraliste, Paris 18e

« J'apprécie le fait qu'il pose des questions de société en général décalées par rapport à la presse grand public et l'habituelle recherche de sujets “qui plaisent”. J'avais par exemple lu un sujet sur les adolescents séropositifs,jamais abordé ailleurs. Vous avez aussi écrit sur le thème VIH et psychiatrie, en le traitant sans langue de bois, alors que le discours habituel sur ce sujet est généralement lénifiant. Le traitement de l'information médicale est concret, très proche des questions que me posent les patients, par exemple sur les lipoatrophies. Je trouve en revanche qu'il y a dix ans, le JDS contenait plus d'informations médicales classiques. Si vous pouviez remettre de l'information médicale en ciblant les généralistes, vous parleriez en même temps aux patients, car ils ont un niveau de connaissances tout à fait comparable. »

Dr Marc Shelly

(association Aremedia/CDAG Fernand Vidal)

« Le Journal du sida est particulièrement intéressant pour les brèves, les enquêtes sur les acteurs associatifs. On apprend beaucoup de choses. L'aspect politique du journal pourrait être développé, en impliquant davantage les décideurs, en s'intéressant plus à la prévention et à la façon dont sont déclinées sur le terrain les politiques de santé publique. Il faudrait plus d'enquêtes sur les structures institutionnelles, en grande souffrance, entre autres sur la question des moyens, et faire pression sur les médecins inspecteurs de l'Etat, qui sont en décalage avec la réalité, pas assez sur le terrain. Mais je trouve par ailleurs positive l'évolution du JDS ces dernières années, avec une réflexion plus axée sur le terrain. »

Hélène Delmotte

Secrétaire de rédaction et journaliste du JDS de 1997 à 2000

« Tel qu'il est aujourd'hui, je le trouve d'excellente qualité, très informatif, on retrouve le côté militant, avec par exemple des sujets sur la pénalisation de la contamination, dont on sent qu'ils sont traités avec une réelle liberté de pensée. »

Françoise Thuret

Sol en Si

« Je lis le journal depuis 1995. Le Journal du sida actuel me plaît bien, les articles médicaux sont très bien faits, complets et très bien documentés. Je m'en sers pour les formations des volontaires de Sol en Si. J'apprécie le panorama et les brèves du début, qui mettent tout de suite au courant des choses importantes. »

Didia

Educatrice spécialisée à l'Espace femme de la boutiqueCharonne à Paris

« Les articles sont intéressants, même si certains ont un langage trop technique ou trop centré sur les statistiques. Il y a des liens constants avec les questions sociales, sur la législation, les droits des personnes, ce n'est pas un journal uniquement axé sur le médical. Je me souviens d'un papier sur la situation des personnes irrégulières et le VIH…Passionnant et accessible à tout le monde. »

Eric Favereau

Journaliste à Libération

« Il y a eu une période où il m'a totalement désintéressé. Il avait d'ailleurs perdu son nom – c'était le journal de la démocratie sanitaire. Je n'y trouvais pas d'éléments, d'informations qui attirent mon attention. Et depuis environ deux-trois ans, je le lis de nouveau avec beaucoup d'intérêt, les dossiers m'inspirent beaucoup. Je trouve dommage que sa maquette ne soit pas plus attractive, il a une forme un peu austère. »

Agnès Certain

Pharmacienne à hôpital Bichat / Réseau santé Paris Nord

« Je trouve le JDS surtout adapté aux patients qui ont un certain niveau de connaissances. Le niveau de langage et la présentation excluent une partie des lecteurs. Il faudrait le rendre plus attractif. Sur le contenu, il n'y a rien à redire, un professionnel peut s'y fier. On touche le scientifique mais aussi les problématiques sociales, cette diversité des rubriques est vraiment intéressante. Mais en termes d'utilité, on peut se demander s'il est directement applicable au patient. Peut-être faudrait-il plus de schémas explicatifs, développer des aspects très pratiques. »

Michel*

Séropositif, coïnfecté, Montpellier

« Je le lis depuis 15 ans, c'est un bon journal d'information et de réflexion, avec des dossiers fouillés et complets. Il y a par exemple des passerelles entre le médical et le juridique, et je le trouve en résonance avec ce qui se passe. Il est un peu élitiste : il s'adresse plutôt aux professionnels ou aux patients expérimentés. »

Philippe*

Travaille depuis 7 ans dans le domaine des Traitements/Recherches et l'organisation des soins

« Il y a une réelle diversité, un entre-deux entre scientifique et préoccupation des malades. Le JDS parvient à poser les questions d'un point de vue politique, pas seulement factuel. Il offre une synthèse journalistique mais élaborée, très pointue et en fort lien avec le monde associatif, les acteurs de terrain, les différents groupes militants, auxquels il donne largement la parole. C'est un très bon outil de travail et je l'utilise régulièrement, notamment les dossiers de synthèse. Les brèves médicales sont très bien, c'est une des premières choses que je regarde. Le JDS ne s'adresse pas seulement au monde associatif mais aussi aux soignants et à un plus large public, et peut être audible en termes de lobby auprès des instances décisionnaires (Je m'en suis déjà servi comme moyen de pression). Il n'est par contre pas assez diffusé, accessible, et devrait être en ligne plus vite, de façon systématique, la version internet doit faire partie du projet. »

Jean-Marc Bithoun

Président d'Actions Traitements

« Je lis beaucoup tout ce qui touche aux thérapeutiques, aux nouveautés, aux essais : il y a de très bons articles sur ces sujets, précis, assez pointus et critiques, qui ne se bornent pas à transmettre la nouveauté, mais défendent également les intérêts des malades. Certains articles du JDS peuvent devenir des références, par exemple, celui sur les antioxydants, c'était clair, précis, très argumenté sur le plan scientifique. Je m'intéresse également aux sujets sur les pays du sud, la prise en charge. Ce serait bien que le journal se positionne encore plus sur les sujets politiques. Il faudrait également qu'il se tourne davantage vers les malades et qu'il donne la parole aux lecteurs. Un journal doit être une tribune... Mais encore faut-il le connaître. La diffusion est en effet trop limitée, on ne le trouve par exemple pas partout dans les hôpitaux, c'est dommage pour les personnes concernées par la maladie. »