HEPATITES ACTUALITE: Programme Hep'tox
Ensemble autour du patient usager de drogues
Soutenu par les laboratoires Schering-Plough, le programme Hep'tox aide les centres de soins pour toxicomanes à s'associer l'expertise d'un hépatologue. Objectif: regrouper l'ensemble des professionnels nécessaires au bon suivi d'un traitement de l'hépatite C autour des usagers de drogues, dans un lieu où ils se sentent en confiance.
En France, 60% des usagers de drogues sont infectés par le virus de l'hépatite C. Et sept nouvelles contaminations sur dix les concernent chaque année, au point que cette population est qualifiée par les experts de «principal réservoir de transmission du virus». Ces chiffres terrifiants n'empêchent pas ces patients de rester moins bien pris en charge que les autres. Pourtant, les mentalités ont évolué. Si les conférences de 1997 et 1999 excluaient du soin les usagers de drogues non sevrés, celles de 2002 ont recommandé une approche plus pragmatique: à condition qu'il soit stabilisé et bien cadré, l'usager de drogues, même s'il n'est pas totalement abstinent, peut être mis sous traitement. Mais cette évolution des recommandations se heurte encore à de nombreux freins: peurs des malades vis-à-vis du traitement et de l'hôpital; méconnaissance du VHC par beaucoup d'intervenants en toxicomanie; craintes de ces derniers que leur public fragilisé et précaire ne puisse pas supporter un traitement aux lourds effets secondaires; réticences des médecins hospitaliers vis-à-vis des usagers de drogues, perçus comme difficiles, voire impossibles à gérer.
Le CSAPA, lieu stratégique
Ces freins ne sont pas insurmontables. Depuis plusieurs années déjà, des médecins libéraux et hospitaliers ainsi que des structures de soins pour toxicomanes sont parvenus à organiser un suivi thérapeutique efficace des patients usagers ou ex-usagers de drogues. C'est sur l'expérience de certains d'entre eux que se fonde le programme Hep'tox, programme imaginé par des médecins, mais soutenu par les laboratoires Schering-Plough. Son objectif est de renforcer la prévention, le diagnostic, le dépistage, l'évaluation et le traitement de l'hépatite C chronique des usagers de drogues dans un lieu où ces derniers se sentent en confiance: les Centres de soins, d'accompagnement et de prévention en addictologie (ou CSAPA), issus de la fusion des Centres de soins spécialisés aux toxicomanes (CSST) et des CCAA (centres de cure ambulatoires en alcoologie). Puisque les usagers de drogues s'adaptent très difficilement au circuit classique de soin, c'est le circuit de soin qui s'adaptera à eux. Les CSAPA, déjà habitués à prendre en charge les problèmes d'addiction, sont en effet des lieux stratégiques pour la prévention et le suivi social, psychologique et médical des usagers de drogues. Une circulaire ministérielle du 9 novembre 2006 les incite d'ailleurs à favoriser la prise en charge de leur public pour les hépatites virales B et C (1). Et le dépistage fait désormais partie des critères d'évaluation de leur action par la Direction générale de la santé. Reste à savoir comment passer d'un dépistage positif à un suivi de qualité...
Un lien de réciprocité
«Tout l'intérêt d'Hep'tox est de mettre en relation des professionnels amenés à rencontrer les mêmes publics, mais qui n'ont pas l'habitude de travailler ensemble»,
résume bien le Dr Dalteroche, hépatologue au Centre hospitalier régional et universitaire (CHRU) de Tours. Concrètement, il s'agit de réunir d'un côté un hépatologue et de l'autre l'équipe du CSAPA, à deux conditions:
• que l'hépatologue, disposé à s'occuper de la population des UD, soit prêt à partager son expérience lors de réunions transdisciplinaires autour des dossiers des patients et à déléguer une partie du suivi du patient à un médecin du CSAPA;
• que l'équipe du CSAPA accepte d'accueillir un hépatologue, pour se former à l'hépatite C, le familiariser en retour à la prise en charge de l'addiction et assurer enfin la prise en charge du patient VHC dans sa globalité, du dépistage au suivi du traitement. Dans un partenariat abouti, tout dossier de patient est donc étudié conjointement par l'équipe du CSAPA et l'hépatologue avant, pendant et après la mise sous traitement. Pendant le traitement, mis en œuvre par l'addictologue du CSAPA, l'ensemble de l'équipe du centre est mobilisé autour du patient et l'hépatologue s'engage à intervenir le plus rapidement possible en cas de besoin, restant joignable sur son portable et sur l'Internet. Le patient dispose ainsi d'un lieu unique de consultation, qu'il connaît bien, et n'a pas à faire face à plusieurs discours médicaux, éventuellement contradictoires.
Des outils
Les 12 et 13 octobre derniers, les premières rencontres Hep'tox ont permis de lancer ce programme. Hépatologues hospitaliers ou de ville, professionnels des CSAPA (psychiatres, médecins généralistes, infirmiers et infirmières) et associations de patients y ont discuté de la prise en charge d'hépatite C chez les usagers de drogues, ont évoqué leurs difficultés et leurs pratiques. Depuis cette première prise de contact, les CSAPA et les hépatologues qui souhaitent travailler ensemble se sont réunis localement pour organiser les modalités de leurs relations. Ils ont pu s'appuyer sur un outil, la charte Hep'tox, qui formalise l'engagement des deux parties autour du patient. En fonction du degré d'avancement des structures dans ce partenariat, des réunions de partage d'expertise ont eu lieu: «ça a commencé par des réunions plutôt informelles, où l'équipe du CSAPA a posé à l'hépatologue des questions sur l'hépatite C et où, inversement, l'hépatologue a pu questionner l'équipe sur les UD, relate Julien Combaret, coordinateur de Hep'tox. Puis, plus des deux tiers des centres participants ont mis en place des formations réciproques avec des diaporamas fournis par nous». En coordination avec le comité de pilotage du programme, les laboratoires Schering-Plough mettent divers outils à la disposition des tandems CSAPA/hépatologues: Easyvir, un logiciel médical développé sous le patronage d'un professeur de gastro-entérologie, parfaitement adapté au suivi précis et régulier des patients VHC +; 17 formations à l'éducation thérapeutique sont prévues cette année ainsi que 20 formations aux entretiens motivationnels, destinées à des soignants – médecins et infirmiers/infirmières. «Nous avons également fourni aux équipes des Fibrotests et nous réfléchissons à la manière de favoriser l'accès aux Fibroscan». Des brochures sur l'injection propre, des outils d'éducation thérapeutique basés sur des témoignages de patients et un site Internet sont également en cours de réalisation pour faciliter le travail des équipes.
Un courant majoritaire?
«Dans un monde idéal, c'est la Direction générale de la santé qui aurait dû financer ce type de programme, analyse le Dr Georges Bonnemaison, médecin généraliste au Centre Port Bretagne, et membre du comité de pilotage de Hep'tox. Mais le partenariat avec Schering-Plough est loyal, souple et dénué de pression. Bien sûr, si davantage de personnes sont mises sous traitement à travers ce programme, les laboratoires en tireront un bénéfice, mais c'est un bénéfice qui rejoint celui des patients. C'est ce qui importe». A l'heure actuelle, impossible de tirer un bilan du programme, encore récent. Toutes les structures qui y participent ne partent en effet pas du même niveau: il y a celles qui sont déjà très rodées dans ce transfert d'expertise, celles qui découvrent l'hépatite C et tout un ensemble de situations intermédiaires. Une enquête du type «un jour donné» doit être réalisée au printemps, puis une seconde, afin d'évaluer l'utilité du dispositif et éventuellement de l'ouvrir à de nouvelles structures. Pour le Dr Bonnemaison, le bilan est déjà positif. Il y a dix ans, en effet, lui et quelques-uns de ses collègues se sentaient très seuls quand ils évoquaient la nécessité de soigner les usagers de drogues pour l'hépatite C. «Dans les formations que je donnais, on me posait toujours la même question: l'hépatite C est-elle une vraie maladie? La pensée dominante considérait que les usagers de drogues mouraient d'overdoses, d'alcool, de sida, mais pas d'hépatites.» Ils avaient essayé sans succès de lancer une dynamique similaire à celle d'Hep'tox mais «ça n'avait intéressé personne». Aujourd'hui, 96 structures font partie du programme. «Peut-être qu'à force de campagnes de presse, de discours des associations, les soignants s'aperçoivent que les hépatites virales sont un problème de santé publique, poursuit le Dr Bonnemaison. Hep'tox a le mérite d'être très formalisé et de s'inscrire dans un courant de pensée qui semble enfin en train de devenir majoritaire».
Laetitia Darmon
Encourager les initiatives
Les jeux sont ouverts depuis le premier avril. Pour encourager les projets novateurs, le comité de pilotage du programme Hep'tox a lancé un «Prix Hep'tox». Les équipes pluridisciplinaires travaillant en CSAPA et participant au programme sont invitées à déposer un projet portant soit sur la prévention du VHC chez les patients usagers de drogues en intraveineuse (UDVI), soit sur l'amélioration de la prise en charge des UDVI séropositifs à l'hépatite C. La meilleure initiative sera présentée lors des prochaines rencontres nationales Hep'tox, en 2009 et recevra 15 000 euros destinés à sa mise en œuvre ou à la poursuite de son déroulement. «Ce prix peut servir de moteur», espère le Dr Bonnemaison, médecin généraliste en CSAPA et membre le comité de pilotage de Hep'tox.
L.D.
Témoignage
« Je ne vois les patients que pour des gestes techniques »
Dr d'Alteroche, hépatologue au CHRU de Tours
« Cela fait plusieurs années que je travaille en collaboration avec le Centre Port Bretagne. Avant la mise en œuvre du programme Hep'tox, j'allais donc déjà toutes les cinq ou six semaines au centre pour discuter en staff des dossiers en cours. Le programme nous pousse juste à nous y tenir plus rigoureusement. Ces staffs concernent toutes les personnes atteintes d'une hépatite virale dans le CSAPA, dès qu'on envisage leur mise sous traitement. Leur intérêt est leur pluridisciplinarité : ça permet d'avoir une vision des personnes dans leur globalité avant toute décision. Le médical ne prime pas : c'est souvent l'assistante sociale qui emporte le morceau, et c'est normal, compte tenu de la précarité du public des CSAPA. C'est ce tissu social qui nous manque cruellement à l'hôpital.
L'autre intérêt de ce partenariat est que, comme certains patients usagers de drogues ont des réticences à aller à l'hôpital, le Dr Bonnemaison se charge de les suivre pour leur hépatite virale. Il peut quasiment les traiter de A à Z ; je ne les vois que pour des gestes techniques. A l'inverse, je peux être amené à me rendre compte que certains de mes patients ont un problème de toxicomanie, alors je les oriente vers le centre : ce n'est pas une collaboration à sens unique ! »
Propos recueillis par L.D.
Interview
« Faute de partenaires, on avait baissé la garde »
Le centre de soins Tandem, situé à Briey, en Meurthe-et-Moselle, se sentait jusqu'ici très démuni pour l'après-dépistage de l'hépatite C. Pour le Dr Chillé, psychiatre et directeur du centre, et pour l'infirmière Sylviane Stabile, le programme Hep'tox a déjà commencé à impulser une dynamique dans l'équipe, même si tout reste à construire.
Comment procédiez-vous en matière d'hépatite C avant la mise en place du programme Hep'tox ?
Dr Chillé : Nous avons toujours dépisté nos patients, au niveau du centre de soins. Le problème était ensuite de savoir vers qui les envoyer. Notre région est très sinistrée en hépatologie. Dans notre secteur, il existe deux centres hospitaliers, dont un dans notre ville, mais on a constaté que les gastro-entérologues de ces établissements étaient frileux vis-à-vis de notre public. Ils ne mettaient pas sous traitement des patients qui nous semblaient avoir pourtant besoin d'être pris en charge. J'ai un copain gastro-entérologue auprès duquel je me renseignais et qui trouvait ça étrange lui aussi. Il faut dire qu'on a entendu des réflexions assez choquantes de la part de ces médecins... Ils ont sans doute certains a priori comme celui qu'à partir du moment où il y a encore une consommation d'alcool, on ne peut pas mettre en place le traitement... Du coup, on a rapidement cessé d'envoyer les usagers de drogues du centre dans ces services. Il fallait trouver d'autres partenaires. A l'hôpital de Metz, ils acceptent les patients toxicomanes, mais c'est à 40 km d'ici. On y a adressé nos patients VHC+, mais sans avoir de lien privilégié avec quiconque et du coup, ils n'y allaient pas ou s'y perdaient. Quand le délégué régional de Schering-Plough est venu me présenter le programme Hep'tox, j'ai donc tout de suite été intéressé.
Comment avez-vous commencé à vous saisir de ce programme ?
Dr Chillé : L'intérêt d'Hep'tox est qu'il permet d'avoir un lien privilégié avec un gastro-entérologue/hépatologue. Pour l'heure, j'ai rencontré le Docteur Duroch, qui exerce l'hépatologie dans un cabinet de Thionville, dans le cadre d'une réunion organisée par le délégué régional de Schering-Plough, pour voir comment travailler ensemble. La semaine dernière, toute l'équipe du centre s'est réunie pour une formation sur les hépatites, faite par ce même délégué sur un diaporama destiné aux centres de soins. Malheureusement, l'hépatologue n'a pas pu venir ce jour-là. C'est dommage, car c'était l'occasion pour l'équipe de le rencontrer, mais ce n'est que partie remise. De plus, les infirmiers ont pu lui parler par téléphone, dans le cadre d'une première prise de contact.
Sylviane Stabile : On s'est mis d'accord sur le fait qu'il pourrait recevoir les personnes de façon groupée au centre. On lui a expliqué aussi qu'on était disposé à accompagner des patients à son cabinet ou dans des hôpitaux : nous tenons en effet à laisser la possibilité à notre public de choisir l'interlocuteur qui lui convient. Il y a des patients capables de prendre leur dossier en main. D'autres ont chez nous un suivi plus prononcé et on va davantage les accompagner.
Ce n'est pas un médecin du centre qui fera le suivi ?
Dr Chillé : Non, nous n'avons pas de médecin généraliste au centre. C'est le Dr Duroch qui fera le suivi, à moins que nos patients aient déjà un hépatologue.
Sylviane Stabile : En revanche, nous avons un réseau de partenaires très informel, qui marche bien. Je remets actuellement le nez dans les dossiers patients et j'essaie d'entrer en contact avec les médecins traitants que je connais pour voir si on a des patients en commun. Récemment, un médecin m'a dit qu'elle avait un patient ancien toxicomane dont le VHC flambe et qui n'a pas les moyens de se déplacer : nous allons voir comment construire un partenariat entre le médecin traitant et le Dr Duroch. Mais on en est aux prémisses. On verra en fin d'année si on a un peu progressé.
Que vous a apporté la formation sur les hépatites ?
Sylviane Stabile : Elle nous a permis de remettre l'hépatite C au cœur de nos priorités, de nous convaincre qu'il fallait aller plus loin avec les patients atteints. Jusqu'à présent, on a été vigilant sur le dépistage, mais il faut admettre que beaucoup de patients sont partis dans la nature. On va tout faire maintenant pour ne plus lâcher les patients, être toujours derrière eux sur cette question-là. On va voir si, avec plus de rigueur, on arrive à canaliser plus de personnes vers le soin.
Dr Chillé : On avait déjà bénéficié d'une formation sur le VHC il y a deux ou trois ans, mais ça nous a fait une bonne piqûre de rappel. Et puis, on a appris des choses. Par exemple, que ça pouvait être utile de refaire un bilan tous les ans. Ici, une personne se faisait dépister à son arrivée, mais elle pouvait rester deux ou trois ans sans analyse sérologique.
Quelles sont les prochaines étapes du programme ?
Dr Chillé : Une session de formation aux entretiens motivationnels est programmée en juin pour toute l'équipe. L'entretien motivationnel, plus qu'une technique, est un état d'esprit qu'on connaît bien en addictologie. Il va être utile d'apprendre à l'appliquer à l'hépatite C. Ça va nous permettre de travailler sur la motivation du patient à prendre en charge son infection, avec toute l'ambivalence que ça peut générer : « J'en ai envie, mais j'ai peur ; ça va peut-être me rendre plus malade que je ne le suis... ». Nous en sommes au tout début, mais ce programme Hep'tox est très précieux pour nous. Il va nous obliger à systématiser nos pratiques, il a déjà commencé à créer de la synergie et impulse une dynamique. Il est vrai que jusqu'ici, faute de partenaires, on avait aussi un peu baissé la garde.
Propos recueillis par L.D.