VIE ASSOCIATIVE: Association LFMR

«Femmes solidaires»

Groupe de parole et d'entraide, constitué en association en 2005, LFMR travaille à la défense des droits des femmes touchées par le VIH, à la prise en compte de leurs spécificités et de leurs besoins.

Je faisais une thèse depuis 1986 sur le thème «homosexualité, dépression et VIH/sida», dans le cadre du service des maladies infectieuses de la Pitié-Salpêtrière, lorsque j'ai vu arriver les premières femmes touchées par le virus, raconte Nicole Marchand-Gonod, psychologue et présidente de l'association LFMR. Personne ne s'intéressait à elles. J'ai réussi à obtenir un financement de Sidaction pour une recherche psychosociale sur les femmes et le VIH». Une étude à laquelle participeront 100 femmes séropositives suivies à la Pitié-Salpêtrière.

Groupe de parole

En 1995, un questionnaire fait apparaître leur demande d'un lieu de rencontre, qui leur permettrait de s'exprimer, d'échanger entre elles. Cette attente se concrétise deux ans plus tard, avec la création d'un groupe de parole, baptisé par Nicole Marchand-Gonod «LFMR»(1). Les femmes peuvent désormais se retrouver une fois par mois, le samedi, dans une salle de la Pitié-Salpêtrière. «J'ai participé au démarrage du groupe, qui reposait sur un véritable besoin, témoigne Sarah, aujourd'hui secrétaire générale de LFMR. Les médecins ne s'intéressaient pas à nous en tant que femmes. On avait honte de parler de notre maladie et c'était réconfortant de pouvoir retrouver des personnes qui nous ressemblaient, avec les mêmes problèmes.»

Le groupe réunit des femmes de toutes origines, françaises, africaines, et leur permet de ne pas rester isolées, de partager expériences et conseils. «Je pensais que j'étais solide psychologiquement et je voulais surtout apporter une aide aux autres femmes. Finalement, si j'ai pu donner, j'ai aussi beaucoup reçu et j'en avais besoin», confie Chantal, qui a rejoint le groupe de parole en 2005. Le nombre des participantes varie, peut atteindre une vingtaine de personnes lorsque qu'un invité extérieur intervient sur un thème spécifique. Des interventions qui apportent aux femmes des informations qu'elles ne trouvent pas toujours ailleurs.

«Mais d'une façon générale, en dehors de ces interventions, il est difficile de rester sur un sujet. Les femmes ont avant tout un énorme besoin de parler de ce qu'elles vivent, précise Sarah. Le groupe se renouvelle en permanence, certaines partent et reviennent de temps à autre. Beaucoup parmi les anciennes n'éprouvent plus le besoin de venir au groupe de parole, mais donnent de leurs nouvelles, et viennent parfois partager leurs expériences».

Si les thèmes des débuts n'ont pas disparu, de nouveaux se sont fait jour, par exemple sur les interactions entre les ARV et la ménopause ou la perte de mémoire liée aux traitements. «“Le dire ou pas”, à l'amant, à l'ami, à la famille, est un thème qui revient très régulièrement, et ce, depuis les débuts du groupe. C'est un sujet difficile qui reste très douloureux», souligne Sarah. La question de la possibilité d'avoir un enfant a beaucoup évolué. «Il y a eu un grand changement depuis la période où les médecins voulaient systématiquement que les femmes avortent, explique Nicole Marchand-Gonod. Les Africaines, pour qui être femme c'est être mère, ont beaucoup aidé les autres femmes à ne pas avorter, en prouvant qu'elles pouvaient avoir des enfants séronégatifs».

Groupe d'entraide

Groupe de parole mais aussi groupe d'entraide. Une forte solidarité est née entre les femmes et les plus isolées, parfois très précarisées, peuvent trouver un soutien qui dépasse la parole. «Les femmes venaient aussi chercher une aide sociale et matérielle, explique Nicole Marchand-Gonod. Celles qui avaient de l'argent aidaient les plus démunies». La récupération d'objets, micros ondes, tables, permet à celles qui se trouvent dans les situations les plus difficiles de s'installer.

En 2000, un journal trimestriel intitulé Nouvelles éphémères voit le jour (2). Les femmes du groupe rédigent les articles, qu'elles signent sous des pseudonymes. Dans le numéro de mars 2008, le témoignage de Nina évoque le précieux lien qui s'est tissé entre elles: «Nous avons mis en commun, dans une intimité jalousement protégée, nos expériences douloureuses, nous avons échangé conseils et opinions, et nous avons fini par devenir très proches, voire amies. Une solidarité extraordinaire s'est déclenchée comme par magie».

Distribué aux femmes du groupe et dans le service de la Pitié Salpêtrière, le journal a longtemps reposé, pour exister, sur le système D, le soutien des amis et des relations. Mais l'insuffisance des moyens contraint LFMR à cesser sa publication en 2002. Trois ans plus tard, le groupe se constitue en association, une évolution qui ne se fait pas sans réticences. «L'idée de devenir une association était présente depuis un certain temps, mais nous hésitions à franchir le pas. On se sentait bien entre nous, on a longtemps vécu en autarcie, et pour certaines femmes le groupe était devenu une deuxième famille, explique Sarah. Abordé à plusieurs reprises par différentes associations, le groupe craint de perdre son identité. «Nous voulions préserver notre originalité, en tant que groupe de parole et d'entraide. Beaucoup d'associations auraient aimé récupérer notre travail, mais on savait qu'en rejoignant les grosses structures, nous allions disparaître. Et puis, nous voulions préserver l'aspect confidentiel, souligne Nicole Marchand Gonod. Mais nous n'avions plus d'argent, on m'en proposait mais je ne pouvais l'accepter car nous n'étions pas une association». En 2005, un responsable d'Aides les aide à créer l'association, dont Nicole Marchand-Gonod devient la présidente deux ans plus tard. Le passage au statut associatif apporte au groupe le soutien financier de Sidaction, qui leur permet notamment de reprendre la diffusion du journal. «Avec ce financement, nous avons aussi par exemple pu payer le loyer d'une patiente, explique Sarah. Ou encore financer des tickets de métro, offrir ponctuellement des repas au restaurant».

Groupe de pression

LFMR fait aujourd'hui partie du groupe interassociatif constitué suite au colloque «Femmes et VIH, 10 ans après» (3), qui s'est tenu en décembre dernier. «L'association nous a finalement permis d'acquérir une visibilité très positive, constate Sarah. Par le biais du groupe de pression interassociatif, nous comptons faire avancer la situation des femmes séropositives sur le plan politique. Quand nous avons commencé à voir les effets néfastes des traitements et l'absence de prise en compte des spécificités des femmes, nous avons voulu nous engager davantage, devenir un porte-parole, un relais entre les femmes et le corps médical». Chantal explique ainsi qu'elle était la seule femme d'un protocole d'essai d'une nouvelle molécule: «ça n'avait aucun sens!» Une situation que déplore également Nicole Marchand-Gonod: «Les femmes sont refusées dans les protocoles ou alors on ne leur propose pas d'y participer. Je me souviens aussi de deux médecins venus dans le service parler du New Fill (4) et j'ai été très choquée en constatant qu'ils n'avaient invité aucune femme!». Si elle se félicite de ce qu'aujourd'hui les médecins leur adressent de façon plus systématique les femmes qu'ils suivent, Nicole Marchand-Gonod constate que certaines demeurent isolées: «J'ai récemment rencontré dans le service une femme d'origine étrangère à qui personne n'avait parlé de notre groupe. Ici, on s'occupe d'un virus et les médecins ont tendance à ne pas prendre en compte les autres aspects. Beaucoup de femmes ne sont par exemple pas suivies sur le plan gynécologique et personne ne les questionne à ce sujet.».

L'association travaille activement sur les questions de non observance et de qualité de vie. Dans le dernier numéro de Nouvelles Ephémères, Nicole Marchand-Gonod demande aux femmes interrogées il y a dix ans, dans le cadre de l'étude financée par Sidaction, de reprendre contact avec elle. «Nous voulons savoir ce qu'elles sont devenues, quels sont les changements intervenus dans leur vie, explique la psychologue. Les problèmes d'observance des traitements sont importants chez les femmes et on s'est rendues compte qu'il y avait aussi de nombreux problèmes de nutrition. D'une façon générale, je rencontre de plus en plus de femmes mal ou non informées».

Murielle Collet