Interview

« Aujourd'hui, les femmes séropositives sont invisibles »

Marjolaine Degremont et Rachel Easterman-Ulmann ont été élues le 30 mars 2008 à la présidence d'Act Up Paris.

Quel sens donner au choix d'une coprésidence de deux femmes à la tête d'Act Up ? Est-ce qu'il y a là un symbole ?

Rachel Easterman-Ulmann : Deux femmes à la tête d'Act Up et une majorité féminine au conseil d'administration, cela a un sens. Mais il est évident que nous ne sommes pas que des symboles. Marjolaine n'est pas que la femme hétérosexuelle séropositive et moi je ne suis pas que la lesbienne militante depuis longtemps. C'est bien plus complexe. Tout d'abord, d'un côté pratique : nous n'avions pas d'autres candidatures. Ensuite, c'est une construction faite de l'implication des personnes, c'est une histoire de personnes et non de symbole. Nous sommes dans une équipe, un groupe où la présence de femmes est peut-être plus importante que par le passé. Mais cela ne change rien à l'identité du groupe qui est fortement ancré dans la communauté homosexuelle masculine et qui est une association de malades. Néanmoins, il est important qu'une femme séropositive soit aujourd'hui à notre tête. Plusieurs vice-présidentes sont aussi des femmes et lesbiennes. Cela montre notre volonté d'aller au-delà du symbole et de porter vraiment, à Act Up-Paris, la question des femmes. Nous l'avons déjà fait par le passé, mais aujourd'hui, c'est de façon plus visible et, au cours de cette année, nous l'espérons, de façon plus poussée sur certains sujets.

Marjolaine Degremont : Je suis une femme hétérosexuelle. Je fais, a priori, partie de la majorité. Mais en tant que femme séropositive, j'entre dans une minorité. Les femmes séropositives ont, cependant, du mal à le vivre comme cela et elles ne viennent pas dans les associations. Aujourd'hui, elles sont invisibles. C'est très problématique, parce qu'elles représentent actuellement la moitié des nouvelles contaminations.

Comment expliquez-vous cette invisibilité des femmes ?

R.E.U. : La situation des femmes dans la lutte contre le sida est un épiphénomène par rapport à leur situation en général. Nous sommes dans un contexte où les femmes sont discriminées au quotidien, parce qu'elles sont des femmes et encore plus particulièrement lorsqu'elles sont séropositives. Il y a un poids en plus à porter qui peut, du coup, rendre le militantisme d'autant plus difficile.

M.D. : L'invisibilité vient aussi du fait qu'elles n'appartiennent pas à une minorité au départ. Les gays ont eu cette force extraordinaire de se rassembler face à l'arrivée du sida même si c'est extrêmement triste que le sida ait été la cause de ce rassemblement. Il est cependant juste de dire que la visibilité des gays s'est faite en partie dans les années 80 autour du sida. Des revendications ont alors été entendues et des avancées législatives comme le Pacs, par exemple, ont eu lieu. Les femmes, elles, font partie de la majorité. Elles n'appartiennent pas à une éventuelle communauté ou alors, éventuellement, à la communauté des séropositifs mais c'est peut-être trop lourd à porter. Nous faisons, depuis quelques années, un grand travail interassociatif de mobilisation de ces femmes qui commence peut-être à porter ses fruits. Elles commencent à venir, nous l'avons vu à la manif des femmes du 1er décembre où le mot d'ordre les concernait. La manifestation était très impressionnante : voir ces femmes, en tête de manif, crier « On est séropos, on est séropos » était très fort. Mais, il faut ensuite maintenir le mouvement. D'ailleurs notre coprésidence s'inscrit également dans la poursuite de cette mobilisation.

Le fait que vous soyez nommées présidentes d'Act Up doit-il être un signal pour ces femmes ?

M.D. : Oui, bien sûr. Je serais satisfaite si je pouvais aider à les rendre plus visibles. Mais les obstacles sont nombreux. Un exemple : la presse féminine n'a pas consacré un article à notre coprésidence. Pourtant, nous aurions pu toucher de nombreuses femmes par ce biais, notamment celles qui ne lisent pas la presse associative. Mais les rédactions nous ont dit que le thème du sida n'entrait pas dans leur ligne éditoriale actuelle : l'été, les vacances, la sexualité… Le sida n'y a pas sa place.

Quels sont les objectifs que vous vous fixez pour cette année de présidence ?

R.E.U. : Nous nous positionnons en tant qu'association de contre-pouvoir qui indique ce qui manque, ce qui ne va pas, et qui essaye de faire en sorte que cela change. Mais même si notre volonté est forte, nous n'y arriverons pas forcément car nous sommes face à un pouvoir extrêmement dur aujourd'hui. Le seul engagement un peu positif pris par Nicolas Sarkozy, sur la participation de la France au financement mondial de la lutte contre le sida, n'est même pas assuré. En matière d'objectif, nous sommes aussi très mobilisés sur la question de la prise en charge à 100 % des affections longue durée (ALD). Nous ne voulons pas perdre le 100 % ; or, manifestement, cela va se jouer cette année. Autre enjeu pour 2008 : le respect des lois existantes que nous avons gagnées par le passé, notamment sur l'inexpulsabilité des personnes malades. Aujourd'hui, cette loi est remise en cause par des circulaires et des directives internes. Actuellement, nous suivons la situation d'une femme, originaire du Cameroun, à qui la préfecture avait renouvelé de façon constante ses autorisations provisoires de séjour. Au dernier renouvellement, la préfecture de Paris lui a opposé un refus sous prétexte qu'elle peut se faire soigner dans son pays d'origine. Seule une énorme pression des associations permet désormais un respect de la loi au final. Ce n'est pas normal.

Dans un autre domaine, nous serons également vigilants sur l'application de la suspension de peine pour les détenus malades. A l'heure actuelle, cette loi n'est toujours pas respectée.

Enfin, personnellement, je voudrais faire avancer la question de la présence des femmes dans les essais thérapeutiques.

M.D. : Sur ce dernier point, le travail est amorcé depuis quelques années. La prise de conscience des médecins devient réelle alors qu'il y a dix ans, ils niaient complètement la différence de réaction aux traitements entre les hommes et les femmes. Ils commencent aujourd'hui à l'admettre.

R.E.U. : Or, dans les essais actuels sur les ARV, les femmes sont moins représentées que les hommes donc les effets secondaires ou l'impact du traitement sont étudiés sur une majorité d'hommes et l'effet sur les femmes est moins connu. Pourtant, nous savons que l'impact des traitements est, à dose égale, en général, plus fort sur le corps des femmes.

M.D. : Les chercheurs savent, par exemple, depuis longtemps, qu'il existe une interaction entre le système hormonal et les ARV. C'est déjà prouvé scientifiquement mais aucun essai n'a été mené sur cette problématique. Nous, les femmes, nous le percevons très facilement sur notre cycle lors d'un changement de traitement. Si, par exemple, nous reprenons des antiprotéases après avoir été sous nucléosides, notre cycle en est tout de suite modifié. Ensuite le corps s'adapte, mais cela veut dire que l'interaction est immédiate. Je vous raconte cela à partir de ma propre expérience. C'est empirique et il faut maintenant que des essais sur ce thème aient lieu.

Un autre sujet risque d'être majeur, surtout vu le gouvernement que nous avons, c'est celui de la pénalisation. Pour nous, c'est une atteinte à la liberté qui est inadmissible. Il faut être très vigilant et mobilisé sur cette question.

Certains jugent que votre discours sur la prévention n'évolue pas. Que leur répondez-vous ?

R.E.U. : Nous n'avons aucun problème à répéter aujourd'hui que la seule protection réelle contre ce virus, c'est la capote et le gel pour les relations sexuelles. En effet, de nouveaux éléments émergent à l'heure actuelle sur la circoncision, la réduction des risques ou encore l'idée qu'atteindre une charge virale indétectable pourrait être une solution. Nous les entendons mais aucune n'a vraiment prouvé sa fiabilité. Nous n'aurions pas la même position si cela marchait effectivement à 100 %. Enfin, des mesures aussi simples que la mise à disposition de capotes et de gel dans les établissements scolaires, une réelle éducation à la sexualité et à la santé, ne sont toujours pas mises en place. Si ces mesures évidentes ne sont pas faites depuis le début de l'épidémie, il est un peu normal que nous continuions à les exiger.

Propos recueillis par Marianne Langlet