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Cet article est paru dans le Journal du sida n°208 (n°208 - Août 2008)

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Corevih

Les associations prennent place

Très attendus, les comités de coordination régionale de lutte contre le VIH/sida font enfin leurs premiers pas. Les représentants des malades et des usagers du système de santé ont déjà commencé à y apporter leur culture du dialogue et leur expérience du terrain.

« En arrivant à la première réunion plénière de notre comité de coordination régionale de lutte contrele VIH/sida, nous autres associatifs, on savait ce qu'on voulait, raconte Nathalie Chantriot, secrétaire régionale à l'association Aides et vice-présidente du Corevih Ile-de-France sud. Il faut dire qu'on avait beaucoup travaillé sur la manière d'y devenir une force de proposition, au cours d'une formation dispensée par Aides, Act-Up et Sidaction. »Les associations de lutte contre le sida se sont préparées bien en amont à la naissance des Corevih, qui remplacent officiellement les anciens Cisih (1) depuis le 4 novembre dernier. Et pour cause, l'une des principales nouveautés de ces instances est leur ouverture aux associations, qu'il s'agisse d'associations de soutien et d'insertion, représentées dans le collège 2, ou des associations de malades ou d'usagers, qui constituent le collège 3.

Dès 2006, une mission spécifique de Sidaction s'est efforcée de sensibiliser tous les acteurs associatifs à la nécessité de se saisir des Corevih, pour replacer les personnes séropositives au cœur d'une action concertée de tous les professionnels du domaine sanitaire et social amenés à les rencontrer.

Du monde au bureau

Au Corevih Ile-de-France Sud, trois représentants des usagers sont parvenus à se faire élire au bureau, dont Nathalie Chantriot à la vice-présidence. « Le Professeur Sodel, candidatcomme moi, à la présidence, est très bienveillant vis-à-vis des associations. Il ne s'est donc pas offusqué de ma candidature. Dans d'autres Corevih, lescandidatures associatives ont, semble-t-il, parfois surpris », relate-t-elle. L'égalité entre les collèges est certes au cœur de la philosophie de la nouvelle instance, mais il ne faut pas oublier que celle-ci naît des cendres des anciens CISIH, très médico-centrés. Le volontarisme des associations n'en a pas moins porté ses fruits. Si la loi exigeait qu'il y ait au moins un représentant du collège 3 par bureau, « la plupart en comptent deux et un nombre non négligeable en ont trois, constate l'ancien responsable de la mission Corevih de Sidaction, Fabrice Pilorgé. Sur les 24 Corevih, 16 vice-présidents font partie du collège 3 et il y a même un président issu de ce collège, Jean-François Gaye-Palettes,au Corevih de Midi-Pyrénées. » Ce dernier en a été le premier surpris : « Sans doute le fait que je sois médecin et ancien membre du Cisih a-t-il joué : je suis plus rassurant qu'un associatif classique », avance-t-il.

Démocratique

Chaque Corevih a bâti son règlement intérieur, étape pour laquelle les membres du collège 3 entendaient s'impliquer fortement. « Chez nous, seuls les associatifs ont travaillé sur le sujet ; les autres pensaient que ce n'était pas important, alors que c'est essentiel pour la suite ! », s'étonne Michel Repellin, membre du collège 3 du Corevih Nord-Ouest Ile-de-France, élu au bureau. Objectif numéro un : avoir le fonctionnement le plus démocratique et interactif possible, en favorisant l'implication de chaque collège. « On ne voulait pas que le bureaus'occupe de tout et rapporte aux autres lors d'une réunion plénière annuelle ! On a aussi insisté pour que les suppléants puissent participer à ces réunions, car si on ne les intègre pas, ils risquent de se démobiliser », relate Nathalie Chantriot. Autant de propositions bien acceptées par les autres membres. Au Corevih Nord Ouest Ile-de-France, les membres du collège 3 ont eux aussi réussi à faire valoir leurs idées, au prix de quelques litiges. Trois groupes permanents de travail, avec une parité systématique, ont été créés : sur la question du financement, pour faciliter un vrai suivi collectif du budget et « retirer la mainmise du président sur cet aspect » ; sur les actions de coordination à mettre en place (des sous-groupes de travail devant ensuite être missionnés par cette commission) ; et sur les problématiques de communication et d'information, afin de sedonner les moyens que l'information circule à l'intérieur du Corevih et au-delà. « Je me suis battu pour qu'on arrête de nous convoquer sur des réunions de plans d'action, explique Michel Repellin, alors qu'on n'a pas encore construit notre manièrede travailler ensemble. »

Ouverture sur l'extérieur

En Aquitaine, les membres du Corevihont commencé à plancher dans plusieurs commissions thématiques, dont une sur le vieillissement des personnes séropositives. Une idée à laquelle Marie-Pierre Leclerc tenait beaucoup. « C'est une réalité à laquelle nous sommes confrontés, or il n'y a pas de structures pour accueillir ces personnes, dont certaines se retrouvent dans des situations pas possibles, souligne-t-elle. Je voulais qu'on réfléchisse ensemble aux moyens de travailler autour d'elles,dans le cadre d'un maintien à domicile ou peut-être sous d'autres formes ». Côté Ile-de-France sud, ce sont les accidents d'exposition au sang et l'éducation thérapeutique qui ont d'abord retenu l'attention. « Les deux groupes de travail sont ouverts aux membres du Corevih et au-delà, aux personnes compétentes qui souhaitent y participer. Cette ouverture a été revendiquée par le collège 3 et acceptée en réunion plénière », signale Nathalie Chantriot. Le but est en effet d'utiliser toutes les énergies disponibles pour organiser au mieux une coordination sur ces thématiques aux vastes implications.

Patience

D'un lieu à l'autre, l'énergie associative est indéniable. Dans le Corevih Ile-de-France Sud, elle a même effrayé. « Les premiers temps, il y avait comme un raidissement à chaque fois qu'on intervenait, comme si on allait forcémentcritiquer le travail des soignants, estime Michel Repellin. Ce sentiment était peut-être incontournable parce qu'on a fortement revendiqué notre participation à l'instance. » Mais le Corevih n'en est qu'à ses prémisses et Michel Repellin se dit confiant pour la suite. Un sentiment corroboré par Marie-Pierre Leclerc : « A condition de beaucoup tra-vailler, je pense que nous allons pouvoir prendre notre place dans ces instances. Il y a une bonne coopération entre les collèges ». Guy Molinier, membre du bureau du Corevih de Midi-Pyrénées, reconnaît son impatience. « Je m'attendais à plus de réactivité de la part des autres membres et j'ai du mal à cerner quel va être leur engagement. Mais il faut donner du temps au temps, se mettre à travailler ensemble dans les commissions et voir comment çase passe ». Car c'est en apportant leur connaissance des personnes concernées par le VIH, en faisant remonter les difficultés du terrain, que les associations passeront de leur actuelle légitimité à une véritable reconnaissance.

Laetitia Darmon

(1) Centres d'informations et de soins de l'immunodéficience humaine.

Les trois missions des Corevih

Chaque Corevih a trois missions à l'échelle de son territoire :

> Favoriser la coordination

> Participer à l'amélioration de la qualité de la prise en charge, à l'évaluation et à l'harmonisation des pratiques

> Procéder à l'analyse des données médico-épidémiologiques

Témoignage

« Mon expérience associative me donne une liberté de ton »

Jean-François Gaye-Palettes est membre d'Aides, médecin chef de service dans le privé et président du Corevih Midi-Pyrénées

« Le fait d'être un associatif ne fait pas de moi un meilleur président qu'un autre ! Si j'ai un avantage, c'est sans doute celui de ne pas être prisonnier d'une institution hospitalière. J'ai entendu certains de mes collègues présidents parler de leurs difficultés, dans un contexte detarification à l'activité (T2A), à trouver la distance nécessaire pour élaborer un budget à l'échelle régionale. Le travail de coordination et d'harmonisation du territoire du Corevih suppose en effet de s'intéresser à ce qui se passe dans les petits hôpitaux d'à côté et pas seulement dans son propre hôpital. Ce budget est complexe pour moi aussi, mais monexpérience associative me donne une liberté de ton et je n'ai pas de conflit d'intérêts. Mon handicap, à l'inverse, est d'être plus éloigné du fonctionnement intime de la machinehospitalière. Obtenir des informations sur l'organisation de l'hôpital et faire bouger l'institution est très difficile, car il y a plein d'échelons hiérarchiques. C'est déjà dur pour les hospitaliers, mais pour un associatif – fût-il médecin ! – c'est stupéfiant ! On voudrait que tout aille plus vite et les autres collèges se chargent de calmer nos ardeurs. Ce qui est rassurant, c'est qu'avec de la persévérance, on arrive quand même à faire avancer les choses. »

Propos recueillis par L.D.

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