Formation pour migrants
6 jours pour devenir acteur de sa santé
A Paris, l'association Arcat organise une «Ecole de la santé» pour les personnes migrantes séropositives. Objectif : leur permettre d'acquérir des connaissances de base sur le fonctionnement de leur corps, du VIH et des traitements, ainsi que sur leurs droits en tant que malades.
Il était une fois le corps
La semaine dernière, trois premières journées de formation ont été consacrées au fonctionnement du corps : le sang et sa circulation, le cœur, le système immunitaire, la peau, les nerfs et l'influx nerveux, la digestion, le foie, les reins, le fonctionnement des organes génitaux et de la reproduction... « Comment pourrait-on comprendre en profondeur la façon dont le virus du sida se multiplie dans une cellule et pourquoi il provoque une baisse du système immunitaire, si on n'a pas d'abord appris comment fonctionne une cellule ? Comment comprendreque le VIH puisse causer une rétinite sans se représenter la circulation du sang ? », interroge Miguel de Melo, médecin responsable de la formation. Pour aborder de manière simple et imagée ces éléments complexes, les formateurs s'appuient sur le dessin animé « Il était une fois la vie », projeté le premier jour. La cellule y devient un « centre de stockage » ou « centre de consommation », le système immunitaire « une armée », les nerfs « des gaines électriques ». Plus tard, un stéthoscope circulera pour écouter le cœur durant la séance qui lui sera dédiée ; une poire remplie d'eau servira à expliquer l'hypertension artérielle. Une pédagogie d'autant plus nécessaire que certains participants ne sont pas allés très loin dans leurs études, et que la plupart – quel que soit leur niveau d'éducation – n'ont jamais eu de cours de biologie, car ils ont étudié à l'école coranique. « On simplifie les termes, en leur disant que l'essentiel n'est pas de connaître des mots savants, mais de comprendre des mécanismes. On répète beaucoup les informations et on demande à tour de rôle aux participants de venir expliquer eux-mêmes ce qu'ils ont compris à leurs collègues. Ça les valorise et ça nous permet de nous assurer que tout a bien été assimilé », poursuit Miguel de Melo.
Observance
Cette semaine, les participants sont entrés dans le vif du sujet : le VIH. D'abord, quelques données d'épidémiologie, un rappel des modes de transmission et de prévention du virus. Puis, une longue séance donnée par Miguel de Melo et Christine Etchepare sur son fonctionnement et sa multiplication. Corinne Taéron s'est ensuite attelée aux antirétroviraux en général – comment ils interviennent sur le cycle viral, les différentes classes de traitements, leur surveillance – puis à chacun d'entre eux, pour en dire l'essentiel, notamment en terme d'effets indésirables... « J'explique, par exemple, qu'avec le Ziagen®, des réactions allergiques sont possibles et que si elles se manifestent, il ne faut pas tarder à aller chez le médecin. L'idée, c'est de dire : les effets indésirables ne sont pas une fatalité, on peut agir dessus et mettre en place des mesures de prévention », souligne-t-elle. Ont ensuite été abordées les interactions entre antirétroviraux, ainsi qu'entre ces derniers et d'autres substances. Puis une après-midi a permis de s'étendre sur la question de l'observance, de l'importance du respect du traitement pour prévenir les mauvaises tolérances, les complications de la maladie. « Là encore, Christineet Miguel leur disent combien ils ont un rôle à jouer là-dedans », poursuit Corinne Taéron. Et pour être complet sur le sujet, un diététicien de l'hôpital Saint-Louis, David Nouet, est venu rappeler la nécessité toute particulière d'une alimentation saine, surtout si l'on est sous antirétroviraux (lire le témoignage). Il a donné aux participants des astuces pour se faire des repas à peu près équilibrés même lorsque les ressources financières ne sont pas au rendez-vous.
En cas de protocole
« Promoteur et investigateur sont des mots que vous rencontrerez si on vous propose d'entrer dans un protocole de recherche ». Après l'intervention de Christine Etchepare sur le désir d'enfant, Corinne Taéron s'attarde ce matin sur la recherche. Comment elle commence dans les tubes de laboratoire avant, éventuellement, un test du produit chez les animaux ; à quoi correspondent les essais dits de phase 1, 2, 3 ou 4, et comment ils se passent. « Si on vous propose un essai de phase 3, vous saurez que c'est parce qu'il y a eu ces deux autres phases avant », souligne la formatrice. Avant d'expliquer qu'un document d'information leur sera remis pour leur présenter le déroulement de la recherche. « On va vous demander votre consentement éclairé. Sachez que vous n'êtes pas obligé de signer tout de suite. Vous pouvez rentrer chez vous, en discuter avec vos proches et prendre tranquillement votre décision. Et même lorsque vous avez dit oui, vous êtes toujours libre de vous retirer de la recherche, à tout instant », poursuit-elle, énonçant les avantages et les inconvénients qu'il peut y avoir à participer à un protocole. Dans la salle, un participant fait le rapprochement avec des situations où il s'est retrouvé coincé après avoir signé un contrat. Les autres acquiescent.
Diplôme
A midi, tous déjeunent ensemble, au restaurant. Un moment de détente dans ces journées chargées. « Le programme est dense, ils sont crevés. Aujourd'hui , quatre personnes sont absentes : deux pour des raisons personnelles, deux autres pour cause de fatigue », note Corinne Taéron. Cet après-midi, les participants pourront poser les questions qui les taraudent encore et évalueront l'équipe de formation en tout anonymat. Lors des deux dernières sessions, réalisées en 2007, le taux de satisfaction atteignait les 97,7 %, dont 60 % de très satisfaits ; 95 % des personnes estimaient que cette formation allait leur permettre d'améliorer leur observance, 79 % leur qualité de vie et 74 % la relation à leur médecin. Un dernier effort avant le réconfort : les participants planchent à nouveau sur le questionnaire d'évaluation des connaissances qu'ils ont rempli une première fois en début de formation. En 2007, les résultats s'étaient améliorés de 26,3 % d'un questionnaire à l'autre. Et sur 2005-2006, une même évaluation, réalisée six mois plus tard, montrait que la déperdition de savoir était de moins de 4 % à cette échéance. A la fin de la session, le diplôme de l'Ecole de la Santé, remis par Arcat en bonne et due forme, est donc bien mérité. « Bien que cela n'ait qu'une valeur symbolique, ils en sont très contents, relève Miguel de Melo. Beaucoup nous disent : “c'est le premier diplôme que je reçois en France”. »
Laetitia Darmon
Tél. : 01 44 93 29 21
«Je le trouve plus pertinent dans ses questionnements sur son traitement»
Le Docteur D.M. est médecin à la Maison-sur-Seine, unité de soins palliatifs à toutes les étapes de la maladie grave. Certains patients, venus en « séjour de répit » à la Maison-sur-Seine avant de retourner à leur domicile, ont participé à l'Ecole de la Santé.
« J'ai eu de très bons échos de la formation : les patients qui en ont bénéficié sont généralement très satisfaits. Ce qui m'a frappé, c'est de voir certains de ces patients se montrer beaucoup plus réactifs face à leur maladie et au discours que je peux leur tenir en tant que médecin. Madame B., par exemple, a immédiatement compris de quoi il s'agissait lorsque je lui ai expliqué, récemment, qu'on posait sur elle un diagnostic de possible restauration immunitaire. Elle a dit : « ah oui, on m'a parlé de ça à la formation ». Avant, elle me semblait plus passive. Je pense aussi à Monsieur K., qui ne sait pas écrire. Quand on s'est revu après la formation, il a sorti un tableau qu'on lui avait donné avec des dessins de gélules et il a exprimé sa satisfaction d'avoir compris des éléments sur les différentes classes de traitements. Il a demandé à l'infirmière de nuit de lui photocopier cette feuille – qu'il voulait envoyer à sa femme restée au pays – et de l'aider à rédiger une lettre dans laquelle il expliquait beaucoup de choses à sa femme, notamment sur les solutions qu'ils auraient pour faire un enfant ensemble. De manière générale, je le trouve plus pertinent, aujourd'hui, dans son questionnement sur ses traitements. »
«Je veille à valoriser les pratiques alimentaires des participants»
David Nouet, diététicien à l'hôpital Saint-Louis, intervient à l'Ecole de la Santé.
J'aborde, au cours de mon intervention, la classification des familles d'aliments, la notion d'équilibre alimentaire et la place respective des macronutriments. Je propose également des conseils pratiques pour la gestion du budget alimentaire et l'organisation des courses, en tenant compte des conditions socio-économiques d'un public aux revenus souvent modestes. Les participants étant majoritairement originaires du continent africain, il m'a fallu acquérir une très bonne connaissance de l'alimentation dans ces cultures et tenter d'analyser les modifications des pratiques alimentaires de ces personnes, suite à leur venue en France. Les discussions passionnées qui s'engagent, au cours des ateliers, sur l'alimentation et les modes de préparation des plats témoignent à quel point les pratiques alimentaires sont au cœur de l'identité de chaque personne. Pour les personnes d'origine africaine, il apparaît que la notion de « recommandations nutritionnelles » reste relativement abstraite, car leur comportement alimentaire est souvent dépendant de la disponibilité alimentaire du moment. La notion de rythme alimentaire est un message très difficile à faire passer. Certains participants expriment aussi leurs difficultés à préparer des repas « équilibrés » qui doivent pouvoir contenter toute la famille. Beaucoup de discussions sont enfin menées à propos d' » idées reçues » sur des aliments auxquels les uns et les autres confèrent une portée symbolique très forte. A aucun moment, il ne s'agit de réfuter ces idées, mais j'amène parfois les personnes à voir comment elles peuvent intégrer ces aliments à leur journée sans remettre en question leur équilibre alimentaire. Je veille donc toujours à valoriser les pratiques alimentaires des participants, sans qu'ils aient le sentiment de s'écarter des recommandations nutritionnelles normées sur la base alimentaire française. Ne pas prendre en compte leurs spécificités aboutirait forcément à un échec.
« La formation a levé certains de mes doutes »
Lise Dianzeka a participé à la session VIH de l'Ecole de la Santé organisée en juin dernier.
« La formation m'a avant tout permis de comprendre les différentes étapes de la vie du virus, par où il passe, par où les médicaments peuvent l'attaquer. C'est quelque chose que je n'avais pas intégré. Avant, je n'arrivais pas à consulter les notices de mes médicaments, par peur de me confronter à la liste des effets secondaires et parce que je n'y comprenais rien, pas même les notions les plus élémentaires. A la fin de la formation, j'ai sorti toutes mes notices et je me suis rendu compte que j'arrivais à les lire. Comme on nous a expliqué ce que recouvrent les mots « inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse » (INTI), « inhibiteur nucléotidique de la transcriptase inverse » (IntTI) et « inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse » (INNTI), je n'ai pas buté sur les sigles et j'ai pu me dire : « ce traitement que je prends est un INTI, celui-là un IntTI...» J'ai aussi gagné en compréhension sur l'observance de mon traitement. Jusqu'ici, je pensais que si j'avais un petit retard, même d'un quart d'heure, dans la prise de mon traitement je n'avais plus le droit de le prendre. Maintenant, je sais que ce n'est pas le cas, que je peux et qu'il faut le prendre quand même, dès que possible. Même si j'ai un médecin très à l'écoute, à qui je peux poser des questions, la formation m'a aidée à lever certains doutes que j'avais. Je ne savais pas non plus qu'en tant que séropositifs, nous avions les mêmes droits que les séronégatifs. J'ai discuté avec les autres participants : ça a été une découverte pour eux aussi. Ça nous a beaucoup ragaillardi. Par exemple, pour la procréation médicalement assistée : moi, je n'ai plus l'âge d'avoir des enfants, mais les plus jeunes femmes qui participaient à la formation et que ça préoccupait se sont senties très aidées en apprenant qu'elles y avaient droit. De même, j'ai appris qu'on n'est jamais obligé de participer à un protocole de recherche et que, même après avoir donné son accord, voire en cours de recherche, on peut se retirer. Moi, je pensais qu'une fois engagé, on ne pouvait pas changer d'avis. Ce qui a manqué, dans la formation, ce sont des éléments sur la médecine traditionnelle à laquelle nous autres Africains avons recours. On aime bien prendre des tisanes faites à base de plantes médicinales, or on ne sait pas s'il y a des interactions avec les antirétroviraux. De même, on nous dit parfois qu'il faut prendre de l'ail ou avaler de l'urine, et on ne sait pas si c'est nocif pour la santé. Ce sont des questions qu'on se pose. Pour le reste, c'était un concentré de connais-sances bien suffisant pour des personnes sans connaissances sur le VIH et le corps. On s'est rendu compte à quel point on avait des lacunes ! C'est sûr qu'on aurait pu étudier tout ça pendant plusieurs mois, si on avait voulu tout approfondir. Mais dans le temps qu'on avait, pour ma part, j'en ai bien tiré profit. »
« Lise accepte mieux sa maladie »
Dr Edith Temgoua, praticien attaché en médecine interne à l'hôpital de Bicêtre, à la consultation Précarité/accueil des démunis. Elle y reçoit Lise Dianzeka.
«Je discute beaucoup avec Lise, des différentes classes de traitement, des causes de sa neuropathie, des effets secondaires et je prends beaucoup de temps pour répondre à ses questions. Elle est très réceptive, très en demande d'information. Mais il me semble que, depuis la formation, elle accepte mieux sa maladie et son physique. Jusqu'ici, elle était très gênée par le regard des autres, à cause de ses lipodystrophies, et elle m'en faisait part à chaque fois, même sans s'en rendre compte. Je l'ai reçue récemment en consultation, juste après sa formation, et pour la première fois, elle n'en a pas parlé, elle ne m'a pas demandé de lui prendre le tour de taille. Au-delà de ce que je peux lui expliquer, je crois qu'elle a besoin d'entendre d'autres personnes et d'être rassurée.»
Les hépatites aussi font école
En juin 2008, une Ecole de la santé a été proposée pour la première fois sur les hépatites, en partenariat avec SOS Hépatites. Une formule destinée, en principe, à être réitérée. La formation s'est divisée en deux fois deux après-midi, sur le même principe que pour les sessions dédiées au VIH : deux demi-journées sont consacrées au fonctionnement de l'organisme et deux autres aux hépatites et à leur traitement. Contrairement aux sessions sur le VIH, celles sur les hépatites sont ouvertes à toutes les personnes concernées, sans critères d'origine.