Appartements de coordination thérapeutique

Vivre en famille  : un droit précaire

En vingt ans, le visage de l'épidémie du sida a changé. Celui des personnes hébergées en appartements de coordination thérapeutique (ACT) aussi. Aujourd'hui, ce dispositif national accueille une importante population migrante et de nombreuses femmes seules avec enfant. Face à cette recomposition sociologique, les associations sont confrontées à la question de la prise en charge des accompagnants. « A partir du moment où les enfants sont là, on ne peut plus les ignorer », pointe Maria Andreos, directrice de l'association Diagonale Ile-de-France et vice-présidente de la FNH-VIH (1). Leur présence a des conséquences sur l'organisation et le travail des équipes. Or, quasiment aucun financement n'est prévu à cet effet. »

Le droit de vivre en famille

D'après la FNH-VIH, 32 places accompagnants seulement étaient financées par l'Etat en 2007, alors que 169 de ces personnes résidaient dans les ACT, parmi lesquels 90 % d'enfants (2). Preuve de l'investissement des associations malgré l'absence de reconnaissance. Pour beaucoup d'entre elles, il n'est pas question de séparer la mère de l'enfant. « Il est inconcevable et scandaleux de séparer les familles. C'est ajouter de la violence à la peine », déclare Eric Kérimel, directeur d'Habitat alternatif social à Marseille, en rappelant que la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale précise dans son article 13 que « les établissements et services doivent rechercher une solution évitant la séparation des personnes en vue d'assurer le respect du droit à une vie de famille ».

Dans les faits, les établissements font ce qu'ils peuvent. S'ils reconnaissent le bénéfice évident du maintien de la cellule familiale autour du malade, tous n'ont pas les moyens d'accueillir des familles. Selon le type d'hébergement, les contraintes ne sont pas les mêmes non plus. A Habitat alternatif social, « les personnes logent dans des appartements en ville, en bail glissant (3),

où elles sont indépendantes. On part du principe qu'elles sont chez elles et peuvent donc recevoir qui elles veulent. C'est très différent dans les établissements collectifs. S'il y a d'autres membres de la famille, ça coûte plus cher à la structure. »

Diagonale accueille ainsi entre 20 et 25 enfants en permanence dans sa structure ACT de 29 places. « Un travail supplémentaire pour nos équipes, qui doivent veiller à l'ouverture des droits comme les prestations familiales, les inscriptions à l'école et à la crèche, insiste Maria Andreos. Elles doivent gérer les questions de parentalité, être disponibles lorsqu'école et parents demandent une intervention, organiser des partenariats avec les PMI et les centres médico-psychologiques. » La présence d'enfants peut aussi exiger un aménagement adapté des locaux, l'embauche d'un éducateur, des aides financières pour l'alimentation, la scolarité, les loisirs… Soit autant de dépenses qui ne trouvent pas systématiquement de financement.

Des subventions précaires

Historiquement, il n'en a pas toujours été ainsi. Au départ, les appartements de coordination thérapeutique étaient financés à 50 % par l'Etat et à 50 % par d'autres financeurs, dont l'assurance-maladie. Les accompagnants – enfants ou compagnon – n'étant pas séparés du malade, une trentaine de places d'accompagnants ont été financées sur des crédits fléchés de l'Etat… jusqu'à l'intégration des ACT en 2002 au dispositif médico-social.

Depuis, l'intégralité des places est financée par l'assurance-maladie, qui ne prend pas en charge les accompagnants. Plusieurs possibilités s'offrent alors aux associations. « La création de places en ACT pour les accompagnants peut se faire sur des crédits d'Etat “VIH” qui sont délégués aux services déconcentrés (Drass) et dont l'allocation se fait au niveau des Groupements régionaux de santé publique, explique Laurence Caté, responsable adjointe du Bureau Infections par le VIH, IST et hépatites à la Direction générale de la santé. Nous n'avons malheureusement pas de données plus précises quant aux dépenses et au nombre de prises en charge des accompagnants. Ces dépenses s'imputent sur les 18 millions d'euros consacrés chaque année aux actions de soutien et d'accompagnement des personnes atteintes par le VIH, ce qui inclut l'hébergement et l'aide à domicile qui sont les deux plus gros postes. »

Il existe aussi quelques crédits d'Etat que les Drass conservent encore « en dehors du “pot commun” des GRSP ». Pour autant, laissés à la discrétion des groupements régionaux de santé publique et des services déconcentrés de l'Etat en fonction des crédits de santé publique dont ils disposent, ces financements s'avèrent précaires et peuvent être remis en question tous les ans.

Remises en cause

L'association Alliance pour la vie, située à Paris, en fait l'expérience. Elle touche une dotation globale de financement pour six places ACT et une subvention par le Groupement régional de santé publique pour six places accompagnants. « En 2005, notre subvention est passée de 43 800 euros à 14 005 euros, explique la directrice Muriel Brunel, et elle est aujourd'hui remise en cause. » Or, la structure ACT accueille des femmes soit enceintes, soit ayant à charge un ou plusieurs enfants de 0 à 6 ans. « Notre spécificité de centre mère-enfant est menacée. » Même régime pour Aurore 93, située à Gagny. L'association dispose de 14 places ACT et de 4 places accompagnants. « Nous avons une place d'accompagnement financée par le GRSP, expose Denis Pedowska, chef de service. A partir de 2009, elle risque de ne plus être subventionnée. » Quant aux trois autres places, elles sont soutenues par le conseil général, au titre de l'Aide sociale à l'enfance, autre source de financement possible, « mais le montant de cette subvention n'a pas évolué depuis plusieurs années ».

Accompagner malgré tout

Sur le terrain, les équipes s'adaptent, incluant spontanément les accompagnants dans de nombreuses actions. A Alliance pour la vie, l'enfant est indissociable du travail mené auprès de la mère. « En leur montrant ce qu'il est possible de faire ici avec leur enfant, nous permettons aux mamans d'acquérir des repères stables pour envisager un nouveau projet de vie de mère et de femme », explique Karine Enrico, éducatrice jeunes enfants. A Aurore 93, un professionnel intervient dans les appartements et suit de près les jeunes accompagnants. « Nous portons en ce moment toute une réflexion sur la présence des enfants, confie Morgane Le Texier, assistante sociale. On souhaite aller au-delà des difficultés des parents et repérer celles éventuelles des enfants pour qu'ils aient une réelle place dans l'accompagnement mis en place avec leur famille. »

Vieille rengaine

Les associations ne sont pas dupes. Malgré les lettres écrites au ministère, elles voient les financements pour les accompagnants diminuer et savent que la question n'est pas prioritaire. « C'est un dossier que l'on traîne d'année en année, un peu comme une vieille rengaine », admet Maria Andreos. Côté Etat, des réflexions semblent menées pour améliorer la prise en compte de la dimension familiale dans la prise en charge des personnes séropositives. « Cet axe faisait partie du plan 2005-2008, indique la Direction générale de la santé. Le récent rapport Yeni le souligne également. Il s'agira aussi d'un axe de travail pour le futur plan national de lutte contre le VIH. » Les efforts des associations seront-ils pris en compte ? Les prochains travaux le diront…