Femmes et VIH

Les pouvoirs publics doivent se mobiliser

La spécificité des femmes dans l'épidémie VIH/sida n'a été abordée pour la première fois qu'en 1997. Plus de 10 ans après la découverte du virus, le premier colloque français, “Femmes et VIH en Europe” mettait en évidence la vulnérabilité des femmes face à l'infection VIH tant pour des raisons biologiques, que sociales, économiques, familiales et affectives. En 2003, à l'initiative du Mouvement pour le planning familial, un premier collectif inter-associatif était créé, regroupant Act Up-Paris, Aides, Le Kiosque et Sida-Info Service, dans le but d'inscrire le combat contre le VIH dans la lutte pour le droit des femmes et le droit des femmes dans la lutte contre le sida. « Nous avons formé ce collectif afin de sortir les femmes de l'invisibilité et de l'isolement », expliquait Catherine Kapusta-Palmer, représentante de l'inter-associatif (1). « Les femmes séropositives doivent pouvoir parler et se rencontrer », poursuit-elle.

De plus en plus nombreuses mais toujours invisibles

Aujourd'hui, le collectif s'est étoffé, rejoint par 16 autres associations de lutte contre le sida et pour le droit des femmes. « Onze ans après le premier colloque, beaucoup de femmes séropositives se sont réunies, constate Christine Aubère, l'une des membres. Aujourd'hui, elles peuvent appeler pour être écoutées ». Mais alors que l'épidémie se féminise, les femmes restent encore trop peu visibles dans leur combat. « Elles ne font pas partie des groupes à risque, explique Danièle Authier, elles appartiennent à une norme de sexualité ». En effet, au début de l'épidémie, elles n'étaient pas perçues comme particulièrement exposées au risque dans les systèmes de surveillance épidémiologiques, puisque classées dans la catégorie générale “population hétérosexuelle”, sans prise en compte de l'hétérogénéité des situations auxquelles elles pouvaient être confrontées. « Dès 1983, nous savions que les femmes étaient une clé importante de la maladie, explique le Dr Alain Berebi, gynécologue au CHU de Toulouse, mais le sida était considéré comme une maladie masculine, touchant essentiellement les homosexuels et les toxicomanes. »

On sait désormais que l'essentiel des contaminations survient lors de rapports hétérosexuels. Et si les femmes représentaient moins de 5 % de la population concernée par le VIH au début de l'épidémie, la parité tend aujourd'hui à s'établir. En France, en 2005, elles représentaient 38 % des découvertes de séropositivité, dont la moitié chez des femmes originaires d'Afrique subsaharienne. A l'échelle mondiale, 48 % des personnes vivant avec le VIH sont des femmes, soit, fin 2006, 17,7 millions sur un total de 37,2 millions d'adultes (2). Pourtant les femmes continuent d'être les grandes oubliées, à commencer par la recherche médicale. Si l'heure est à la lutte pour l'égalité des droits entre les hommes et les femmes, « parler d'une spécificité des femmes n'est plus un tabou », note Danièle Authier. « D'un point de vue physiologique, le risque de contamination est plus élevé chez la femme que chez l'homme, explique le Dr Berebi, en particulier parce que la surface de muqueuse est plus grande et plus fragile ». S'ajoutent à cela des différences physiologiques notoires telles que la masse grasse, le rôle des hormones, un poids moyen plus faible. Autant de facteurs qui nécessiteraient d'être pris en compte. Or « sur 49 essais entre 1990 et 2000 – où 12 % de femmes, en moyenne, étaient incluses dans les protocoles de recherche – deux seulement décrivaient l'influence du sexe », déplore-t-il. Arguments avancés pour expliquer cette absence : il n'y aurait pas tellement de différence entre les hommes et les femmes, les variations hormonales seraient source de perturbation, et les femmes encourent le risque de tomber enceintes. A l'hôpital de Toulouse, des études sont en cours afin de pallier ce manque considérable, notamment sur les questions des cancers spécifiques de la femme séropositive, l'ostéoporose, la ménopause précoce, et la question du dosage des antirétroviraux chez la femme enceinte.

Vulnérabilité sociale et économique

Plus encore que des raisons physiologiques, ce sont des raisons économiques et sociales qui inscrivent les femmes dans une situation de vulnérabilité face à l'infection au VIH. Les spécificités de la condition féminine continuent de s'exprimer au cours de la maladie. Aussi, à l'instar de la population générale, les femmes séropositives sont moins diplômées et moins qualifiées que les hommes séropositifs. L'étude sur “L'emploi des femmes séropositives en France”, menée par Rosemary Dray-Spira de l'Inserm, a montré que les femmes cumulaient deux facteurs de vulnérabilité quant à leur rapport à l'emploi : celui d'être séropositives et celui d'être des femmes. Le taux de non-emploi est de 45 à 65 % parmi les personnes vivant avec le VIH/sida, tandis qu'il plafonne à 40 % dans la population générale ; 27 % des femmes séropositives se trouvent dans une situation de précarité professionnelle contre 18 % chez les hommes séropositifs. Aussi, les femmes concernées par le VIH/sida se retrouvent-elles plus facilement dans des situations de pauvreté et d'isolement. Comme l'a montré Nathalie Bajos de l'Inserm, « si les femmes sont plus touchées, [c'est surtout] parce que leur sexualité s'exerce dans un contexte marqué par de nombreuses inégalités. » (3) Les domaines de la politique, de l'éducation, du travail, et de la vie domestique sont fondamentalement vecteurs d'inégalités, et ce sont ces inégalités qui sont à l'origine des vulnérabilités des femmes face à l'infection, en particulier dans la sphère de la prévention.

Pour Lisa Tichane, du Mouvement français pour le planning familial, « les inégalités de genre doivent être partie prenante de la prévention, car il existe des facteurs de risque chez les hommes comme chez les femmes, mais ce ne sont pas forcément les mêmes ». En effet, une femme financièrement dépendante de son partenaire n'a pas toujours les moyens de dire non à une relation sexuelle et de lui imposer le port du préservatif. « Les normes et les stéréotypes doivent être pris en compte pour une prévention intelligente qui intègre la complexité des contextes de prises de risque, poursuit-elle,  car ce sont parfois les mêmes représentations qui conduisent à l'exclusion qui conduisent elle-même à la prise de risque ». Et de conclure sur la nécessité de la gratuité de tous les moyens de prévention : « le coût de la prévention sera toujours inférieur à celui des traitements et de la prise en charge ».

Laissées pour compte

Si la question de la prévention doit être au cœur des politiques publiques, celle de l'accès aux traitements ne doit pas l'être moins. Jeanine Rochefort, de Médecins du monde, a lancé une véritable interpellation aux pouvoirs publics : « pour avoir accès aux soins, il faut d'abord avoir accès aux droits sociaux ». Elle a rappelé les difficultés d'accéder à une couverture médicale, en particulier pour les femmes d'origine étrangère, et de se soigner lorsque l'on vit avec les minimas sociaux.

Pour sortir de l'isolement, les femmes concernées par le VIH ne veulent être ni considérées comme des victimes, ni réduites à leur séropositivité. Elles ont besoin d'élaborer ensemble une parole collective et de la faire remonter aux pouvoirs publics. « Nous, femmes politiques, avons à porter les revendications des femmes sur la place publique, a affirmé Marie-Georges Buffet. Les femmes ne doivent plus être les laissées pour compte de la recherche, de la prévention et des traitements ». Espérons qu'elle soit entendue car, à quelques jours du vote sur le budget de l'assurance-maladie, on ne peut pas dire que les député(e)s se soient précipité(e)s pour participer à cet après-midi de réflexion.