Journée mondiale de lutte contre le Sida
20 ans de mobilisation
Le 1er décembre dernier a été organisée la 20e Journée mondiale de lutte contre le sida. Depuis 1988, chaque année à la même date, c'est l'ensemble du monde associatif, mais aussi les scientifiques et les politiques qui se mobilisent afin que ce jour-là, le sida et ceux qui en sont atteints ne soient pas oubliés. Retour sur deux décennies de sensibilisation.
Un plan quinquennal
L'Onusida est créé en 1996 et, pour cet organisme, chaque 1er décembre est l'occasion de publier un rapport annuel qui fait le point sur l'épidémie dans le monde. Famille et sida, Stigmatisation et discrimination, Les communautés s'engagent, Unis dans l'espoir, Agissons maintenant, Les femmes et les filles face au VIH et au sida... sont quelques-uns des thèmes choisis depuis 1988 (par les Nations Unies avant même la création de l'Onusida en 1996) pour cette journée. A présent, c'est la World Aids Campaign – une émanation de l'Onusida fondée en 1997 et aujourd'hui indépendante – qui définit ces thèmes, avec l'idée de transformer cette journée de lutte en véritable campagne de sensibilisation. Depuis 2005 et jusqu'en 2010, le thème retenu par les organisateurs est : “Stop sida : Tenons nos promesses”. Un thème décliné, selon les années : “Ne tournons pas le dos au sida”, “La responsabilité”, “Le leadership” ou encore “Mener, s'activer, responsabiliser” en ce qui concerne la dernière édition. En mettant en place ce plan quinquennal, la Wac a pour objectif fondamental d'assurer que les leaders et décisionnaires tiennent leurs promesses de lutte contre le sida, y compris en ce qui concerne l'accès universel aux traitements, aux soins et aux services d'accompagnements et de prévention d'ici 2010.
Si le 1er décembre représente l'aspect le plus visible de l'action de la Wac, la tâche de cet organisme ne s'arrête pas là puisqu'il s'efforce de réunir et de renforcer toutes les voix militantes, en partant du principe que la société civile joue un rôle capital dans la réponse aux défis de l'épidémie du sida. « Nous reconnaissons que les organisations non gouvernementales professionnelles ne représentent qu'une petite partie de la société civile. Les groupes d'inspiration religieuse, les organisations du travail et de jeunesse et d'autres mouvements locaux de grande envergure font partie intégrante de nos efforts », affirme-t-on du côté de la Wac.
Chaque geste compte
Au service de la lutte contre le sida, chaque pierre portée à l'édifice, même la plus petite, est importante. Du côté des associations, cette idée est omniprésente. Bénévole à Sidaction, Françoise Dumez milite activement pour la lutte contre le sida depuis le milieu des années 80. Pour elle, le 1er décembre est une date très importante : « Sans le 1er décembre on ne parlerait plus du sida. Cette date est l'occasion d'en parler, de faire de la prévention, d'organiser des actions, et de rappeler aux politiques et aux médias, trop peu présents, qu'il faut être derrière nous. Les politiques notamment ne sont pas assez concernés. » Bien sûr, les séropositifs d'aujourd'hui vivent sous une menace moins immédiate que ceux d'il y a 25 ans ; là-dessus aussi Françoise Dumez est intransigeante : « C'est grâce aux associations que l'on a pris en compte les malades, qu'ils sont à présent au centre de dispositifs faits de médecins, de travailleurs sociaux et de psychologues, c'est grâce aux associations que les choses avancent. Il faut toujours continuer le combat, ne pas baisser les bras. Jamais. » Mais la journée mondiale de lutte contre le sida est aussi pour les associations le jour où jamais pour lutter contre toutes formes de discrimination. « On est confronté à des réactions qui prouvent un manque d'information et de tolérance épouvantables, rajoute Françoise Dumez. A Sidaction, on travaille souvent avec le Canada et on a beaucoup à apprendre des habitants de ce pays et de leur ouverture d'esprit, il faudrait s'inspirer de leur façon d'être. » Selon cette bénévole de la première heure, « l'espoir est aujourd'hui de mise, le rôle des associations a évolué depuis 20 ans, mais il faut toujours parler du VIH-sida le plus possible, la lutte contre cette infection se résume en quelques mots : patience, persévérance, amour et tolérance. »
Un jour pas comme les autres
Et puis il y a ceux qui sont concernés au plus haut point par cette journée : ceux qui sont contaminés. Tous ne sont pas militants, tous ne sont pas membres d'associations, beaucoup veulent mener une vie la plus « normale » possible. Mais tous estiment que le 1er décembre n'est pas une journée comme les autres. Stéphanie, 42 ans, contaminée par une transfusion sanguine il y a 25 ans, est aujourd'hui mère de famille et va le mieux du monde. Elle témoigne : « Dans cette histoire, j'ai eu beaucoup de chance, je m'en suis bien sortie, mes enfants vont bien, je travaille et je supporte bien les traitements. Mais tous les 1er décembre, c'est comme une piqûre de rappel. Tous les 1er décembre, je me demande ce qu'aurait été ma vie sans le VIH, et je ne peux m'empêcher de penser à tous ceux qui ont eu moins de chance que moi, ceux qui ne sont plus là pour raconter. C'est important, cette journée c'est un peu comme un anniversaire. Je me souviens très bien des premières journées mondiales de lutte contre le sida, à l'époque tout était plus compliqué et je n'aurais pas pensé pouvoir témoigner vingt ans plus tard ».
En regardant dans le rétroviseur de ces vingt années passées, force est de constater que l'accès aux soins a progressé, que la recherche fait des progrès considérables, que les traitements sont mieux tolérés que par le passé, que partout dans le monde, on meurt moins du sida… C'est bien, mais pas suffisant, on en meurt encore trop, trop de personnes sont infectées par le VIH et ne peuvent bénéficier de traitement, la discrimination est encore trop présente. Et au lendemain de cet anniversaire symbolique, on ne peut que se demander combien de 1er décembre seront encore nécessaires, avant d'arriver à ce que souhaitait Ban Ki-Moon, le secrétaire général de l'Onu : « un monde sans sida ».
Sylvie de Taroni
Les origines du ruban rouge
Le ruban rouge nous vient des USA. A la fin de la guerre du Golf au début des années 90, les Américains ont eu l'idée d'arborer un ruban jaune en hommage aux 70 soldats américains morts durant ce conflit.
Un artiste peintre new-yorkais, Franck Moore, veut plutôt se souvenir des milliers de morts du sida, et c'est lui, qui, le premier a eu l'idée d'épingler ce ruban rouge sur sa veste. Puis ce sont des responsables d'associations américaines qui l'adoptent comme symbole de leur lutte, avant de demander à des artistes de le porter afin de favoriser la mobilisation et d'accélérer la prise de conscience.
En France, c'est le 1er décembre 1992, à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida que le ruban rouge a fait son apparition. Depuis, c'est tout au long de l'année qu'il s'affiche, et il a fait des émules puisqu'à présent, la lutte contre le cancer du sein se reconnaît au ruban rose.