Cambodge

Maddox ou l'enfance retrouvée

L'endroit est discret. A tel point que même le voisinage ne sait qu'il existe. De la route qui parcourt la banlieue sud de Phnom Penh, il faut s'aventurer sur des chemins de terre rouge qui sillonnent un quartier verdoyant et marécageux. Au détour d'une ruelle, un petit panneau au-dessus d'une grille bleue indique que l'on est arrivé à destination : Maddox Chivan Children's Center. Au milieu d'une cour de récréation, une dizaine d'enfants jouent sur un toboggan et des balançoires. L'arrivée d'un nouveau visiteur déclenche une explosion de cris et de rires. On se jette dans ses bras, de petites mains s'agrippent à lui, à la recherche d'un sourire, d'une attention. Aux rires des enfants parviennent du bâtiment principal aux fresques murales enfantines des récitations en khmer apprises par cœur. Nous sommes dans une école. Mais dont les élèves n'ont pas eu le même parcours que les autres écoliers cambodgiens. « Ils sont tous infectés ou affectés par le sida, » explique Marie-Pierre Fernandez, psychologue et responsable du centre.

Une école pour retrouver l'estime de soi

Leur enfance s'est arrêtée lorsque le VIH a croisé leur route. Certains ont perdu l'un ou les deux parents, morts du sida ou de la tuberculose ; d'autres ont été abandonnés par des parents malades ou des familles désemparées ; d'autres enfin devaient faire face à leur propre maladie. Bien souvent déscolarisés, ils ont été livrés à la rue et obligés de travailler pour subvenir à leurs besoins et ceux de leurs proches. « Ces enfants ont subi tellement de traumatismes dans leur courte vie que, lorsqu'ils arrivent pour la première fois au centre, ils souffrent d'une grande détresse psychologique, raconte la responsable du centre. Leurs dessins expriment une grande anxiété et souvent une peur d'abandon. Ils ont une estime de soi extrêmement dévalorisée, une perception négative de leur vie et peu d'espoir pour l'avenir. »

Marie-Pierre Fernandez voit arriver au centre des enfants qui souffrent de troubles de l'apprentissage : des problèmes de mémoire, une faible capacité à se concentrer ; certains n'arrivent pas à “penser”, à apprendre à lire et à écrire. Elle voit aussi des troubles du comportement, de l'hyperactivité, de l'agressivité ou au contraire du repli sur soi et une grande demande d'affection et de contact physique. « Ces enfants touchés par le VIH ont besoin de bien plus que de médicaments et de soins médicaux, justifie la responsable du centre Maddox. Ils doivent manger à leur faim, dormir sous un toit, aller à l'école, ne plus souffrir de discrimination, avoir des amis, être soutenus face aux drames auxquels ils sont confrontés, être soignés quand ils sont malades, ne plus être forcés de travailler et recevoir de l'aide pour se projeter dans l'avenir et construire leur vie. Au centre, nous leur proposons tout cela et nous leur donnons l'opportunité d'être des “enfants” ».

Un retour vers la scolarisation

A son ouverture en janvier 2006, le centre a offert de l'aide à 350 jeunes enfants et adolescents. Le projet, lancé par le Cambodian Health Committee (CHC), première ONG à avoir mis en place au Cambodge un programme de lutte contre la tuberculose, n'aurait jamais vu le jour sans l'aide financière d'une célèbre donatrice, l'actrice américaine Angelina Jolie. Quelques photos prises avec son compagnon Brad Pitt lors d'une visite en novembre 2006 trônent sur les murs. C'est par reconnaissance pour sa bienfaitrice que le lieu a été baptisé du nom du fils adoptif cambodgien de l'actrice, Maddox Chivan. Fort de sa renommée et devenu une référence, le centre offre désormais un accueil de jour (ou par demi-journées) à 600 enfants. Les enfants y sont amenés le matin et en repartent le soir. Les liens avec les parents ou la famille – quand il en reste – ne sont jamais coupés. Mais parfois, face à des situations d'urgence, les travailleurs sociaux de Maddox doivent aller à la rencontre des proches. Comme pour Vanna (1), 8 ans, recueilli par sa famille après le décès de sa mère. Lui-même contaminé par le VIH et atteint d'une tuberculose, il répétait sans cesse qu'il voulait mourir pour rejoindre sa maman. Il ne recevait aucun traitement. Son oncle était opposé à toute médecine occidentale. Avec patience et persuasion, les travailleurs sociaux ont réussi à le convaincre qu'une vie était en jeu et de laisser Vanna se faire soigner. Le garçon a heureusement été amené à temps à l'hôpital et il a désormais rejoint le centre. Comme beaucoup d'autres, il y retrouve une scolarité souvent abandonnée à cause de la maladie. Dans la salle jouxtant le bureau de la responsable, on peut entendre de petites voix aiguës. Au milieu d'une dizaine de petits enfants, Sokhim, l'enseignante, raconte une histoire. Certains doigts se lèvent aux questions qu'elle pose ; souvent l'impatience l'emporte et les petites voix s'élèvent en cacophonie. Mais l'institutrice rétablit calmement l'ordre.

« Au début, les classes étaient intenables, raconte-t-elle. Les élèves manquaient de concentration et de repères. A l'école cambodgienne, ils étaient bien souvent discriminés et dévalorisés. » A force de patience et d'écoute, les enseignants de Maddox ont su restaurer la confiance et l'estime de soi perdues. Cela a été le cas de Sambo, un garçon de 11 ans, orphelin de père, mort du sida, et élevé par sa mère. Enfant hyperactif, exclu de trois écoles, ses instituteurs le croyaient perdu. Pour aider financièrement sa mère, il s'est mis à ramasser les ordures dans la rue. Quand il est arrivé à Maddox, il ne tenait pas en place. L'année suivante, il était l'un des premiers de sa classe. Ils sont désormais nombreux comme lui. Avec l'arrivée de nouveaux enfants, le centre s'est agrandi. Dans une grande maison en bois de style khmer, on fait la classe aux plus grands. L'apprentissage de la lecture et de l'écriture khmère et quelques rudiments d'anglais. L'ambiance est studieuse. Et même si quelques élèves plus dissipés ont besoin d'être pris individuellement ou en groupe de paroles, le déclic a eu lieu.

Comprendre leurs angoisses

Devant l'infirmerie, des enfants patientent. Ils attendent une consultation avec le médecin ou le psychologue. Des médecins et personnels soignants de l'hôpital de l'amitié khméro-soviétique (AKS) de Phnom Penh se déplacent jusqu'au centre. Les enfants séropositifs sont examinés une fois par semaine pour suivre l'évolution de la maladie et pour vérifier qu'ils prennent bien leurs médicaments.

Ils font partie des 1 700 petits cambodgiens à bénéficier gratuitement d'une trithérapie antirétrovirale. L'annonce de la séropositivité ne se fait pas avant un certain âge. Chez les petits, la maladie n'est même pas nommée et il faut savoir trouver les mots justes et adaptés en fonction de l'âge et du niveau de compréhension. Lorsqu'une prise en charge thérapeutique est décidée et suivant les cas, toute la famille du grand frère à la grand-mère peut être mise à contribution. Tout le monde doit veiller à ce que le traitement donné au centre soit bien pris à la maison. La consultation avec le médecin et le psychologue est aussi l'occasion d'enseigner à tous les règles de prévention contre le VIH.

Dans les pièces annexes, ce sont les psychologues qui reçoivent. Ces séances une fois par semaine sont importantes à plus d'un titre. C'est l'endroit où les enfants expriment par leurs mots ou en dessin leurs peurs, leurs angoisses, posent des questions, déchargent leurs frustrations et expriment à haute voix ce qu'ils ressentent.

Chez les adolescents, c'est l'angoisse de leur avenir qui transparaît. La mort y est souvent associée. Pour ceux qui vivent avec la maladie, la moindre toux ou poussée de fièvre et c'est la crise d'angoisse et l'impression qu'ils vont mourir dans l'heure. Les psychologues rassurent et reviennent sur la maladie et l'importance d'une bonne observance. Comme pour conjurer le sort et mieux comprendre leur maladie, la plupart évoquent l'envie de devenir instituteur ou médecin, même s'ils savent qu'ils ne le pourront pas. « Le centre ne peut garantir qu'ils vont plus tard atteindre la réussite économique et sociale, admet Marie-Pierre Fernandez. Mais il leur offre de plus grandes chances d'y arriver. » Quand la parole a du mal à être dénouée, c'est le dessin qui prend le relais. En petits groupes, les enfants s'adonnent librement à l'art-thérapie. Le dessin devient le moyen d'exprimer ses angoisses, sa violence, ses frustrations. Virak, 12 ans, un garçon séronégatif mais qui était persuadé du contraire, dessinait le virus et la maladie. Quand il a su sa séronégativité, il s'est empressé de montrer ses résultats dans son village. Ses dessins exprimaient aussi la discrimination dont il était victime chez lui. « Cette prise en charge psychologique chez l'enfant est tout aussi importante que la prise en charge médicale, rappelle la directrice du centre. Certaines structures d'accueil ont tendance à ne privilégier que le traitement. »

Pour justifier ses propos, elle tend la photo de Sophal, fillette de 10 ans, au visage extrêmement triste et amaigri. Orpheline et élevée par une grand-mère aimante, la petite recevait un traitement d'un autre centre. La fillette était pourtant en grande dépression, refusant son traitement et de s'alimenter. Aucun soignant n'avait pris le temps de voir qu‘elle n'avait pas fait le deuil de sa famille. Arrivée deux mois auparavant au centre Maddox, c'est désormais une enfant épanouie et riante qui court dans les couloirs du centre et s'apprête à reprendre sa scolarité.

Eviter à tout prix l'abandon

Il se joue parfois des drames dans les bureaux des travailleurs sociaux. Marie-Pierre Fernandez rapporte l'histoire de deux petites filles, l'une de 2 et l'autre de 7 ans, et de leur frère de 4 ans, venus en urgence au centre avec leur grand-mère et leur oncle. Leur maman, prostituée, était morte du sida deux ans plus tôt. Atteint d'une grave tuberculose, le père glissait lentement vers la mort. Avec une quinzaine de personnes sous le même toit et le seul revenu de mototaxi de l'oncle, la situation était intenable pour la grand-mère. En pleurs, elle souhaitait abandonner ses trois petits enfants à l'orphelinat où ils pourraient manger. Opposée à toute séparation familiale tant que l'intégrité de l'enfant n'est pas menacée, la directrice a expliqué qu'il n'y a rien de plus terrible pour un enfant que d'être abandonné. Heureusement, le pire a pu être évité. Les trois enfants sont restés auprès des leurs et viennent au centre et la famille reçoit un soutien social pour faire face à ses difficultés. Mais parfois, la détresse psychologique est tellement intense que l'abandon est devenu pour certaines familles la seule solution viable. Au drame de la maladie s'ajoute alors la détresse de l'abandon. Une situation dont les enfants ne se relèvent jamais indemnes. Toute la tâche de l'équipe est donc d'éviter que la situation devienne encore plus précaire. A force de travail, les relations au sein des familles s'améliorent. Soulagés de ne plus être seuls à prendre soin de leurs enfants, les parents ont la satisfaction de voir leurs enfants reprendre goût à l'école et à la vie.

Des parents soignés à l'hôpital

A l'hôpital public de l'amitié khméro-soviétique, nombreux sont ces parents à avoir l'un de leurs enfants à Maddox. Il est onze heures moins le quart. Des personnes amaigries au visage masqué, sortent de leur chambre, une gamelle à la main. C'est l'heure du déjeuner. Un chariot passe de chambre en chambre. Deux à trois patients se présentent à l'entrée. Les familles complètent le repas d'une portion de riz et les aident à manger tant leurs gestes sont lents. La nuit, elles restent souvent dormir sur des nattes de bambou à même le sol.

Au pied des lits, traînent les bassines à crachats que les malades vont vider dans un coin de la chambre où se trouvent les sanitaires. Des infirmières passent prélever quelques crachats. Ils seront mis en culture afin de surveiller l'état de leurs poumons et d'établir le traitement le plus adapté contre le bacille de la tuberculose. Dans ce service de pneumologie, les patients sont aussi coïnfectés par le VIH, comme 9,6 % des Cambodgiens atteints de tuberculose (2). Le risque pour eux de développer une tuberculose active est accru. Ils ont heureusement été dépistés à temps, dans l'aile voisine de l'hôpital, au service des maladies infectieuses. Ils font aussi l'objet de toutes les attentions. Les médecins cherchent à savoir quel est le moment le plus opportun pour leur faire débuter une trithérapie. Et c'est tout l'objet de l'essai Cambodian Early versus Late Introduction of Antiretrovirals (Camelia) dans lequel sont inclus ces patients sévèrement immunodéprimés – 72 % ont moins de 50 CD4/mm3 – et venant de débuter un traitement antituberculeux. Dans d'autres types de coïnfections, le traitement ARV débute après le traitement de l'infection opportuniste. Mais le traitement de la tuberculose est très long (6 mois) et il est souvent nécessaire de débuter les ARV pendant cette même période. « Les recommandations actuelles de l'OMS préconisent de débuter la trithérapie entre la 2e semaine et le 6e mois qui suivent le début du traitement antituberculeux, précise Marcelo Fernandez, l'un des coordinateurs cliniques de Camelia. Ce qui est trop vague et on ne peut attendre autant car la mortalité est élevée au-delà des deux premiers mois. » Les patients enrôlés dans Camelia reçoivent les ARV, soit après deux semaines de traitement antituberculeux, soit après deux mois. L'objectif principal est de comparer le taux de survie après 50 semaines.

L'essai a commencé en janvier 2006 et est réparti sur 5 sites : deux à Phnom Penh dont l'hôpital AKS qui regroupe 50 % des patients, et trois dans des hôpitaux de province (Siem Reap, Takeo et Svay Rieng). En septembre 2008, le 520e patient a été enrôlé et les résultats de l'essai sont attendus courant 2009.

Avec l'arrivée de Camelia mis en place par le CHC et financé pendant 5 ans par l'ANRS et l'Institut américain de santé (NIH) à hauteur de 2,5 millions de dollars, l'hôpital AKS et ses deux services de pneumologie et de maladies infectieuses ont bénéficié d'une cure de jouvence. Les bâtiments, qui tombaient en décrépitude et ressemblaient plus à un « mouroir », ont été entièrement rénovés. La capacité d'accueil en pneumologie est désormais passée à 120 lits et tous les ans 1 200 patients, envoyés par les hôpitaux du pays, sont accueillis dans ce service, le seul dans tout le pays à disposer d'un service de bronchoscopie. Ce qui a permis d'améliorer le diagnostic de la tuberculose active. Au rez-de-chaussée, les patients atteints de tuberculose, au 1er étage les personnes séropositives et dans l'aile d'à côté, les patients Camelia. Médecins et personnels soignants reçoivent aussi une formation permanente. En quelques années, l'hôpital AKS est devenu dans tout le royaume du Cambodge le centre de référence pour la prise en charge de la tuberculose et du VIH. Au début de l'ouverture du service, il se présentait 150 à 200 patients par mois. Seuls 90 étaient acceptés. « C'était cruel mais il fallait faire un choix, avoue Marcelo Fernandez. On choisissait ceux avec des pathologies graves, comme des cryptococcoses. » Au sein du service, les patients bénéficient aussi d'une aide psychosociale et de groupes de soutien et d'informations. « L'hospitalisation est un moment difficile pour ces gens, confie Xuan Phan, psychologue clinicienne. Pour venir à l'hôpital, certains doivent vendre leur maison, perdent leur travail. Même si officiellement, l'hôpital est gratuit, ils doivent payer leur nourriture et certains médicaments de base, sans compter la corruption qui existe encore pour les soins. Et ce n'est pas un malade qui vient à l'hôpital, c'est toute une famille venue l'assister, avec le risque de s'infecter elle-même. » Des solutions d'aide leur sont proposées à leur sortie et si des enfants les accompagnent, on propose aux parents de les dépister et de les scolariser au centre Maddox. Dans les chambres, les repas sont terminés. Les patients se retrouvent dans les couloirs, discutent ensemble et partagent leurs expériences. Ces moments privilégiés sont des occasions de s'entraider et de se soutenir moralement. Même derrière leur masque, on peut voir s'esquisser un sourire.