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Cet article est paru dans le Journal du sida n°196 (n°196 - Mai 2007)

 

Les Corevih

Bientôt dans les starting blocks…

Chronique des espoirs et des craintes des acteurs de la ville et du monde associatif avant la formation des premiers Corevih.

Le compte à rebours a commencé. Enfin presque. Puisque les aléas des ajustements de calendriers administratifs en ont voulu autrement. Prévus pour être désignés par un arrêté du préfet le 3 mai 2007, les Corevih (1) ont six mois de plus pour se constituer. Mais depuis fin 2006, on travaille activement sur le terrain et les Corevih continuent de susciter tous les espoirs, en raison de l'extrême nouveauté que représente leur ouverture aux acteurs de la ville et au monde associatif.

Un travail de concertation entre les associations

En Ile-de-France, la mobilisation pour les collèges 3 (2) des cinq Corevih a suivi un tempo qui permettra de fournir les listes de candidatures inter-associatives à la Drass, comme prévu fin avril. A l'initiative conjointe d'Aides et de la mission pour les Corevih de Sidaction, rejointes par Act up, ce travail de concertation a eu pour but d'élaborer en commun les critères de participation pour les associations représentant les malades et les usagers. Certaines ont dû faire des choix. Ainsi, Actions Traitements, qui est également une association de soutien, a choisi de représenter les malades et de demander son agrément (3). Créée en 1991 pour être « un réseau d'échange et d'information sur les traitements par les personnes qui les prennent », elle compte un petit nombre d'adhérents mais un grand nombre de lecteurs (InfoTraitements tire à 8 000 exemplaires) et d'internautes. « Si nous, nous ne représentons pas les malades, s'interroge la directrice Séverine Fouran, alors qui ? » Jean-Marc Bithoun, président de la même association, remarque que les patients VIH ne sont pas encore conscients de l'intérêt des Corevih. Pour sa part, il imagine déjà les bénéfices d'un rapprochement avec le milieu médical et avec les autres associations : une vision plus globale, de nouvelles réponses apportées. Pour Solensi, entrer dans les Corevih, c'est aussi avoir la possibilité d'amplifier son rôle de porte-parole des malades, y compris des enfants et des adolescents, pour qui la prise des traitements, par exemple, est particulière. Ce « volontariat » pour les Corevih, cependant, suscitera une assez forte implication. La crainte, pour les plus petites associations, est un décalage vis-à-vis de celles qui ont la possibilité de mettre à disposition un ou plusieurs salariés. Pourtant, Didier Artaud, le président de Basiliade, une « petite » association, dit avoir pris conscience des enjeux des Corevih lors de la première réunion de coordination le 6 janvier à Paris : « La régionalisation de la politique de santé va avoir un impact sur nous. Nous proposons donc trois candidats : il faut prendre notre destin en main et conserver notre capacité collective d'anticipation dans le VIH. Nous continuerons d'être des précurseurs ».

De grandes disparités locales

Mais il existe des différences notables selon les localités, et même dans la région de Marseille, où les associations sont nombreuses, ce travail de concertation a été plus difficile à mettre en place. Par manque d'appétence pour le travail en commun, pourra-t-on dire. Mais aussi en raison de la période, qui est celle de la préparation des budgets, et du retard administratif qui se répercute sur le travail des services déconcentrés. A Sidaction, Fabrice Pilorgé se dit confiant dans la Drass pour constituer à temps des listes de candidatures inter-associatives équilibrées.

Cette disparité de situation est un peu la même pour les réseaux VIH qui, comme les associations, interviennent dans des contextes très divers. Mais la difficulté actuelle des réseaux est une extrême précarité, accrue ces derniers mois par le rapport de l'Igas sur les fonds FAQSV et DDR (4). Si les rapporteurs ont fustigé les services de l'Etat pour n'avoir pas su accompagner les réseaux depuis la loi du 4 mars 2002, ils se contentent en même temps d'un timide soutien au « concept » de réseau, sans reconnaître l'immense travail réalisé sur le terrain. On sait pourtant le rôle de précurseur des réseaux VIH ville-hôpital, alors que les traitements n'existaient pas et que les instances sanitaires, morcelées et hyper-technicisées, étaient incapables d'apporter une réponse à des malades nécessitant une intervention à la fois médicale, sociale, psychologique. « De vraies questions ont été posées à ce moment-là (prise en charge globale, coordination des acteurs…) qui se referment un peu aujourd'hui, du fait de la nouvelle technicisation de la maladie, explique Philippe Chossegros, président de la Coordination nationale des réseaux. Les traitements sont devenus compliqués en médecine de ville : un médecin peut-il se former pour deux ou trois malades ? Les réseaux vont-ils s'intéresser aux Corevih ? »

La réponse est nuancée. Dans les régions où les praticiens hospitaliers sont depuis longtemps impliqués dans les réseaux ville-hôpital, les candidatures vont se faire « naturellement ». Le Dr Philippe Arsac (CHR Orléans), du réseau sida du Loiret, est ainsi moins inquiet pour la participation du réseau au Corevih que pour sa pérennisation, dans un contexte où le sida n'est pas une priorité régionale (5). Or la maladie, pour les 500 à 550 personnes touchées aujourd'hui, est presque un épiphénomène : « Nous devons donner des traitements à des gens mal logés et mal nourris. Nous organisons des ateliers de cuisine… Les professionnels de la ville sont très impliqués, mais, faute de soutien, il faudra sans doute étendre le réseau à d'autres pathologies. » Au CHU de Bordeaux, le Dr Denis Lacoste est également confiant pour la candidature du réseau Gironde. Liliane Coury, coordinatrice du réseau, espère que le Corevih permettra à des dispositifs qui ont fait leurs preuves – formation des acteurs et des étudiants, soutien pour l'observance à domicile… – d'être systématisés au niveau de la région. Mais en tant que membre du comité national de suivi des Corevih, le Dr Lacoste reste pessimiste : « La disparité entre régions est forte. En certains endroits, il y a déjà une perte de dynamique. La Dhos est-elle toujours aussi volontaire à faire entrer les réseaux dans les Corevih ? ». Interrogée, l'administration répond qu'elle n'a « pas encore de retours d'informations [sur la procédure de sollicitation des différents partenaires au niveau régional] à ce stade de la mise en œuvre »…

L'arrivée d'autres acteurs

Fort heureusement, certains acteurs tentent de saisir l'occasion qui leur est offerte de participer aux Corevih pour prendre langue avec les Drass et les ARH. Une initiative intéressante émane ainsi d'un groupe de réflexion de médecins de ville au sein de la Société française de lutte contre le sida (SFLS). Ces médecins, qui ont tous des patients séropositifs et une activité mixte libérale et hospitalière, incitent leurs confrères à se porter candidats via leur structure (hôpital, cabinet, réseau…). Une enquête qu'ils ont menée en septembre 2006 auprès de cinquante médecins attachés de service VIH/sida les a alertés sur la moyenne d'âge élevée (51 ans) et l'absence potentielle de relève. C'est pourquoi ils tentent d'attirer l'attention des services de l'Etat et des caisses de sécurité sociale sur l'absence de reconnaissance de la « sidénologie » et de la pratique en ville.

On assistera aussi dans les comités de coordination régionale à l'arrivée d'autres acteurs. L'association Elus locaux contre le sida vient par exemple de s'engager, en proposant à la Drass Ile-de-France une liste de noms qui pourra figurer dans le collège des personnes qualifiées, et en suscitant ailleurs les candidatures. « C'est une formidable occasion pour les élus locaux de mieux connaître les malades, à partir d'une pathologie complexe qui renvoie aussi à la précarité et au militantisme », dit le président d'ELCS, Jean-Luc Romero. « C'est aussi une manière d'avoir un travail en commun avec d'autres acteurs, comme lorsque nous avons défendu, avec Act up, la mobilité dans le monde des séropositifs. » Car l'une des grandes leçons de ces Corevih, qui exigeront une mobilisation sans faille, c'est ce que la plupart des acteurs impliqués apprécient déjà : la possibilité d'apprendre à se connaître et à travailler ensemble.

Sylvie Malsan

(1) Coordination régionale de lutte contre l'infection à VIH

(2) Les 4 collèges des Corevih :

- représentants des établissements de santé, sociaux ou socio-médicaux ;

- représentants des professionnels de santé et de l'action sociale ;

- représentants de malades et des usagers des systèmes de soins ;

- personnes qualifiées.

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