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Cet article est paru dans le Journal du sida n°197 (n°197 - Juillet 2007)

 

Représentation des malades

Un rôle encore fragile

Inaugurant la notion de démocratie sanitaire, la loi du 4 mars 2002 a représenté une avancée considérable dans la manière de concevoir la place des usagers au sein du système de santé. Le colloque organisé le 1er mars dernier par le Ciss permet de faire le point sur le sujet, «une législature plus tard».

La participation des usagers dans les établissements hospitaliers et de santé publique est à présent acquise. Du moins dans les textes. Mais quelle est aujourd'hui l'effectivité de cette représentation ? Quels sont notamment les apports de la loi du 4 mars 2002, mais aussi ses éventuelles limites ou faiblesses ? Le cinquième anniversaire de la loi a été l'occasion, pour le Collectif interassociatif pour la santé (Ciss), de réunir représentants associatifs, chercheurs, institutionnels et anciens ministres autour de cette question(1).

Des acquis législatifs

Historiquement, l'idée que les représentants des usagers les plus directs sont les représentants associatifs, et non plus les soignants eux-mêmes ou les syndicats, apparaît dans les années 1970. La décennie 1970-80 est en effet marquée par « un recours croissant à la justice des victimes d'accidents médicaux et une critique de plus en plus vive des institutions médicales », note la sociologue Janine Barbot. De plus en plus convaincus de la nécessité de restaurer la confiance en la médecine, professionnels de santé et administrations commencent à prévoir une représentation des usagers à titre consultatif dans les hôpitaux. « Jusque dans les années 80, les droits des usagers ne sont pas revendiqués comme tels, observe Claude Evin, ils sont assimilés à ceux des assurés sociaux. Mais le militantisme associatif de lutte contre le VIH, ainsi que la création d'associations d'usagers pour le règlement des litiges liés aux affections nosocomiales a été déterminant, grâce aux associations de défense des malades ». C'est ce mouvement qui conduira aux Ordonnances Juppé d'avril 1996 – lesquelles innovent en matière de droit collectif, en prévoyant deux représentants des usagers dans les établissements de santé – ainsi qu'à la formation du Ciss. Lors du colloque, Bernard Kouchner a d'ailleurs tenu à rendre hommage au collectif et à sa participation active aux états généraux de la santé de 1998-99 qui ont constitué le laboratoire d'idées de la loi du 4 mars. Introduisant pour la première fois dans les textes l'idée de “démocratie sanitaire”, cette loi marque une évolution dans les esprits.

Elle fait passer de l'idée « du patient objet de soins au sujet responsable de sa santé, commente encore Claude Evin, une notion qui ne va pas encore de soi » .

Une commission nationale d'agrément en ordre de marche

Qu'en est-il cinq ans plus tard? Les associations ont aujourd'hui la possibilité de proposer des représentants dans un certain nombre d'instances de santé publique. En janvier 2006, la liste de ces instances s'est étendue à un grand nombre de lieux de représentation, dont la Conférence nationale de santé, qui a vu pour la première fois l'élection à sa tête d'un président associatif – Christian Saout, vice-président du Ciss. Le nombre de représentants des usagers occupant aujourd'hui un siège s'élève d'après les estimations du Ciss à plus de 10 000. Mais avec quelle possibilité d'exercer réellement leur rôle ? L'une des réponses se situe dans la notion d'agrément pour les associations ayant une activité dans le domaine de la santé et de la prise en charge des malades. Cette notion, on ne le sait pas toujours, a été revendiquée par les associations elles-mêmes, comme préalable à leur participation crédible aux politiques publiques de santé. « L'agrément est une des pièces maîtresses de la loi du 4 mars, explique Pierre Lascoumes, directeur de recherches au Cevipof (Centre de recherches politiques de Sciences Po) et l'un des militants ayant participé à la création du Ciss. C'est un pré-requis pour la présence des associations dans les diverses instances. Cela suppose un véritable travail en amont pour trouver ces associations, les former et les impliquer. La démarche est donc incitative et pédagogique, et elle évite les nominations de complaisance. Mais la procédure est lourde parce qu'elle est centralisée et contraignante, ce qui entraîne une complexification des enjeux. Avec deux difficultés : pour les associations généralistes qui ne peuvent pas prouver leur lien avec le domaine de la santé, et pour les associations de défense pour lesquelles il est difficile de dégager la notion d'intérêt général ».

Il aura fallu cependant attendre l'arrêté du 17 janvier 2006, enfin publié quatre ans plus tard, sous la pression des associations, pour que la commission nationale d'agrément voie le jour. Du coup, en mai 2007, on ne comptait que 50 associations ayant obtenu leur agrément au niveau national et 200 au niveau régional(2).

Pour une participation effective à l'assurance-maladie

De même, la représentation des usagers au sein de l'assurance-maladie, prévue par la loi du 13 août 2004, a pris du retard(3). Ce qui reste une anomalie d'un point de vue économique et démocratique, s'accordent à dire plusieurs intervenants. « De manière provocatrice, déclare ainsi l'économiste Gérard de Pouvourville, je dirai que les mécanismes de représentation de l'assurance-maladie ne peuvent pas fonctionner si les usagers ne sont pas représentés alors qu'ils sont censés l'être ».

Pour Christian Saout, le problème réside aussi dans celui d'une « séparation artificielle de la santé publique et de l'assurance-maladie dans des codes civils distincts. » De ce fait, ajoute-t-il, « les conseils de l'assurance-maladie, dans un contexte où celle-ci est étatisée, n'ont pas de pouvoir de décision. On a donc un système sans surveillance et sans contrôle, alors que le taux de croissance de la santé est deux fois plus élevé que celui de la croissance générale du pays. » Et d'en appeler à « un pilotage général du système qui fasse confiance aux acteurs et qui détermine des objectifs prioritaires en matière de coordination des soins, de réduction des inégalités et d'équilibre financier ».

L'objectif de ce colloque n'était pas en effet de dresser un bilan négatif mais plutôt de se donner des perspectives. Pour une fois, la France peut se féliciter de son avance sur la question. Notamment par rapport à la réglementation européenne, remarque Anne Laude, professeur de droit à Paris V: « Il existe un projet de directive sur le droit à l'information collective sur les systèmes de santé, le droit à l'accès au dossier médical, à la confidentialité, à la sécurité du patient… Mais un élément est absent de ce projet de directive, c'est le droit collectif du patient, sauf à compter sur le renforcement des associations de consommateurs. En Europe, le patient est-il considéré comme consommateur ? Rappelons qu'une jurisprudence européenne a exclu la santé de la directive Bolkenstein sur les services. » Il est vrai qu'une organisation comme le Ciss, qui réunit à la fois des associations familiales et de consommateurs, des associations de malades et des associations de victimes d'accidents médicaux, offre une configuration unique en Europe. Les associations du Ciss ont été les premières à demander une procédure de sélection fondée sur la reconnaissance de leur responsabilité. « On s'acheminerait vers un modèle coopératif, propose Pierre Lascoumes, mais celui-ci reste un horizon à atteindre. » A suivre, donc.

Sylvie Malsan

(1) Colloque “Les droits des malades et des usagers du système de santé, une législature plus tard”, jeudi 1er mars 2007, Sciences-Po/Ciss, Paris. Parmi les thèmes abordés : les droits des malades à l'hôpital, le colloque singulier médecin/malade, les droits des victimes, l'indemnisation des risques sanitaires…

(2) Voir aussi notre article du Jds 196 sur les Corevih.

(3) Les lois de santé publique du 9 août 2004 et de l'assurance-maladie du 13 août 2004 ont parachevé les transformations amorcées par la loi du 4 mars en prévoyant une représentation des usagers dans tous les lieux de débat de la politique de santé publique et dans les conseils d'assurance-maladie.

Comment mettre en place la démocratie sanitaire

Trois questions à Nicolas Brun, président de l'Unaf et président d'honneur du Ciss*.

La participation des usagers aux instances de santé est-elle satisfaisante ?

N.B. : Elle est désormais inscrite dans les textes, avec notamment un droit au congé de représentation et à la formation qui devrait la faciliter. Cela a fait évoluer les choses sur le terrain. Mais on a parfois un seul représentant, ce qui est déséquilibré par rapport aux autres participants. Et dans certains établissements de santé, rien ne se fait parce que ça n'a pas été prévu, qu'il n'y a pas de moyens ou surtout qu'il n'existe pas encore de “mode d'emploi”.

Est-ce que l'agrément peut accélérer le processus ?

N.B.: L'agrément sert à avoir une représentation dans un organisme, mais on n'en a pas forcément besoin pour participer à un groupe de travail. Or, on observe en ce moment une dérive du côté des Ddass ou des Drass, qui sont en train de hiérarchiser les associations en fonction de cet agrément.

Comment les représentants peuvent-ils peser sur les décisions ?

N.B.: Il faut les former bien sûr, et la qualité de ces représentants est déterminante pour faire entendre la parole des usagers. C'est pourquoi en octobre 2006, le Ciss a mis en place un service téléphonique (Santé info droits) pour les représentants qui nous sollicitent de plus en plus, par exemple lorsqu'ils ont à traiter de questions transversales dont ils n'ont pas l'habitude. On essaie ainsi de leur apporter en permanence des informations adaptées à l'exercice de leur fonction.

* Unaf: Union nationale des associations familiales ; Ciss : Comité interassociatif pour la santé.

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