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Cet article est paru dans le Journal du sida n°202 (n°202 - Janvier 2008)

 

Allocation adulte handicapé

La loi handicape les séropositifs

La loi de 2005 ne tient pas ses promesses pour les personnes atteintes par le VIH. Le système a été désorganisé, et prend moins bien en compte leurs invalidités. De plus, la nouvelle législation a écarté bon nombre de bénéficiaires des allocations pour handicapés...

L'intitulé pouvait presque faire rêver : le 11 février 2005, la France s'est dotée d'une loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »... Ce grand chantier chiraquien a notamment proclamé le principe de non-discrimination au travail ; il a inventé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour faciliter leurs démarches.

Il a même offert une nouvelle « prestation de compensation » permettant par exemple de financer des aménagements à domicile. Bonne nouvelle : la loi handicap est désormais appliquée. Il n'est malheureusement pas certain qu'elle ait jusqu'ici beaucoup fait pour « l'égalité des droits » ou la « citoyenneté » des séropositifs.

Car le constat est le même à Ajaccio, Lyon, Paris : les personnes vivant avec le VIH accèdent toujours plus difficilement à l'Allocation adulte handicapé (AAH). Ainsi, à Corsica sida, la présidente Dany Papi recense « de plus en plus de patients qui perdent l'AAH, ou alors des prestations complémentaires ».

Dans le Rhône, à l'Association de lutte contre le sida (ALS), la conseillère en économie sociale et familiale, Magali Boulanger, remarque que « les séropositifs obtiennent très rarement l'AAH depuis que la loi sur le handicap est appliquée. J'ai même vu l'allocation supprimée pour un homme souvent hospitalisé et souffrant de problèmes moteurs et de plusieurs pathologies ! » A Act Up-Paris, la Commission droits sociaux relève également « de nombreux dossiers où le taux de handicap est passé à moins de 80 % »...

Dans bien d'autres départements encore, la mise en œuvre de la loi handicap coïncide avec ces deux reculs pour les séropositifs : d'une part, l'AAH (621,27 euros au maximum en 2007) leur est plus souvent refusée, que ce soit pour une première demande ou un renouvellement ; d'autre part, les bénéficiaires restants voient plus souvent leur taux d'incapacité jaugé à moins de 80 %, ce qui leur fait perdre notamment l'accès à la « Majoration pour la vie autonome » (103,63 euros), ou au « Complément de ressources » (179,31 euros).

Nouveaux acteurs

Certes, les progrès des traitements ces dernières années ont pu éloigner fort heureusement des séropositifs du handicap.

Mais d'après l'ANRS, en 2003, l'invalidité affectait encore près du quart des séropositifs suivis à l'hôpital en consultation externe (1)... Et dans les faits bien des déclassements actuels paraissent injustifiés aux demandeurs. La loi les explique, en partie.

Comment ?

D'abord car elle a entraîné la mise en place, dès 2006, des nouvelles MDPH. En regroupant les anciennes Cotorep et CDES (2), ces Maisons départementales ont dû renouveler une bonne partie de leurs agents, ainsi que leurs décisionnaires (3).

Or, « il avait toujours fallu batailler pour obtenir une prise en compte par les Cotorep des handicaps non physiques, induits par la maladie, ou encore pour leur faire observer certaines circulaires, explique le coprésident d'Act Up-Paris, Emmanuel Château. Nous sommes face à de nouveaux acteurs maintenant, qui ne sont pas forcément informés des circulaires, et qui ont une perception commune de l'épidémie, bien plus que des connaissances médicales ».

Près de Cannes, Arlette Schuber, la présidente de l'association Aurore, peut ainsi rapporter cette objection faite récemment en MDPH à une personne en sida déclaré : « Aujourd'hui, avec les traitements, vous pouvez aller mieux, et travailler... »

Il y a peu, un médecin de la MDPH de Seine-Saint-Denis a même appris à un militant d'Act up Paris qu'il était « guéri » !

De plus, la loi de 2005 promouvait une définition élargie du handicap, en englobant les altérations psychiques, les troubles de santé invalidants...

Trop souvent, les décisions d'attribution de l'AAH se fondent encore sur des seuls critères biologiques. Pour des séropositifs, taux de CD4 et charge virale suffisent alors à déterminer le taux d'incapacité - même s'ils ne disent absolument rien de la fatigue, des effets secondaires, ou des difficultés à se déplacer.

A cette mise en place laborieuse des MDPH, correspondent aussi des retards toujours persistants dans le traitement de tous les dossiers (3).

Les délais peuvent encore atteindre 22 mois en Seine-Saint-Denis, 12 dans le Rhône, 9 en Bouches-du-Rhône, idem dans le Var - autant de départements concernés de près par la précarité et par l'épidémie.

Avec la loi de 2005, l'attente maximale devait pourtant être de quatre mois... Naturellement, ces dépassements peuvent provoquer des privations momentanées de ressources ; de plus, l'état de santé du demandeur d'AAH peut avoir évolué sensiblement au moment où son dossier est, enfin, examiné... « Et comme les décisions font l'objet de recours de plus en plus nombreux, le chaos s'aggrave encore dans les MDPH », note Emmanuel Château.

Pataugeages

Enfin, avec les pataugeages des Maisons départementales, resurgissent de sérieuses inégalités à travers le territoire. A Montpellier, la délégation régionale d'Aides embrasse à la fois Auvergne, Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées : depuis ce poste d'observation, le coordinateur de programme, Jean-François Léger, peut assurer que « tout fonctionne très bien avec la MDPH du Gard », qu'en revanche « dans l'Hérault, c'est très compliqué et très long pour les nouveaux dossiers », ou encore que dans le Puy-de-Dôme, « la MDPH a une définition très stricte du handicap »...

Résultat, certaines associations en viennent à domicilier des séropositifs qui n'ont pas la chance d'habiter dans un département propice... Mieux vaut une adresse dans les Hauts-de-Seine qu'en Seine-Saint-Denis !

A Marseille, Jean-Philippe Koch, coordinateur régional d'Aides, garde cependant espoir : « La loi devait mettre fin aux inégalités de traitement.

Aujourd'hui ce n'est pas le cas, à cause des retards de mise en place et d'organisation. Il est donc encore difficile d'analyser le changement. Mais il faudra bien que ça tourne à un moment donné ! »

Mais en attendant, la loi elle-même et les différents décrets parus pour la préciser ont pu décevoir aussi les séropositifs - et tous les handicapés. Ainsi, le texte prévoyait une « garantie de ressources » pour les personnes incapables de travailler.

Malheureusement, ce revenu d'existence, à 80 % du Smic net, s'avère presque inaccessible. Pour en bénéficier, il faut non seulement se voir reconnaître un minimum de 80 % d'incapacité, mais aussi une « capacité de travail » inférieure à 5 %... « 5%, c'est complètement aléatoire, se désole Linda Aouar, responsable du service juridique Droits des personnes et des familles, à l'Association des paralysés de France.

Il est quasiment impossible de trouver des critères objectifs pour déterminer une capacité de travail de moins de 5 %. Ou alors on s'en tient à une logique strictement médicale... Et de fait, ce Complément de ressources profite à très peu de personnes, malgré la circulaire du 10 avril 2007 venue préciser le dispositif. »

En outre, tout comme la Majoration pour la vie autonome, ce Complément est réservé aux occupants d'un logement indépendant. En substance, si le bénéficiaire doit être à peine capable de travailler, il doit simultanément pouvoir vivre tout seul - sans ses parents par exemple...

Et ces deux prestations complémentaires sont réservées aux bénéficiaires d'une AAH intégrale, à 100 %. Un travail rémunéré, quelques jours dans l'année, est alors irrémédiablement néfaste : l'allocation n'est alors plus versée à taux plein, et le Complément ou la Majoration sont illico retirés...

Enfin, la loi handicap innove en instaurant une nouvelle condition d'attribution de l'AAH. Avec un taux d'incapacité de 50 à 79 %, il faut dorénavant n'avoir occupé aucun emploi dans l'année précédant le dépôt de son dossier.

A Arcat, au "Point solidarité", les assistants sociaux Nicolas Derche et Lucie Tardivel ont vu le résultat : « On a suivi plusieurs personnes qui pouvaient avoir l'AAH, qui ont travaillé un peu, et qui se sont donc vu refuser l'allocation. Cela n'incite pas à travailler ! » La loi était pourtant censée favoriser l'insertion professionnelle des handicapés...

En somme, à l'épreuve des faits, la loi de 2005 peut décevoir bien des séropositifs. Malgré les promesses d'insertion et d'égalité, nombre d'entre eux sont victimes d'une désorganisation générale des services, mais aussi de restrictions inédites en matière d'allocations. La loi s'annonçait généreuse ?

Elle l'est de facto en faisant de très nombreux exclus.

Olivier Bonnin

(1) Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales, enquête Vespa.

(2) Commission départementale d'éducation spéciale. Elle était en charge des handicapés jusqu'à l'âge de 20 ans.

(3) Cf. « Maisons départementales des personnes handicapées. De l'idéal à la réalité », Marianne Langlet, Journal du sida n°197, juillet 2007.

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