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Cet article est paru dans le Journal du sida n°208 (n°208 - Août 2008)

 

Nouveaux protocoles de soins

Reculer pour mieux sauter !

Depuis fin 2005, les demandes de prise en charge à 100% pour une ALD (affection de longue durée) doivent être faites via un nouveau formulaire appelé «protocole de soins». Sa mise en place vient d'être reportée à la fin de l'année 2009, offrant un répit de plus pour les patients. Explications.

Si certaines périodes transitoires sont souvent inconfortables, d'autres, en revanche, rassurent... C'est le cas, aujourd'hui, de la réforme sur l'assurance-maladie, commencéeen 2004, officialisée le 1er janvier 2006, et dont la mise en œuvre aurait dû prendre fin le 1er juillet 2008. En effet, la loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) avait fixé une période transitoire jusqu'au 1er juillet pour laisser le temps aux malades en ALD (reconnus avant le 15 novembre 2005), d'obtenir le nouveau protocole de soins obligatoire servant à actualiser leurs droits et à maintenir, le cas échéant, une prise en charge à 100 % de leurs soins et de leurs traitements. Mais à moins d'un mois de l'échéance, face au nombre important de patients n'ayant pas accompli cette formalité, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot-Narquin,a annoncé le 9 juin dernier son reportau 31 décembre 2009… De justesse. Pour éviter des « ruptures de droits inacceptables dans la prise en charge des patients concernés », indique-t-on à son cabinet. Une nouvelle bien évidemment accueillie avec soulagement par les associations de malades qui risquaient de voir nombre de personnes séropositives ne plus être totalement remboursées, faute d'un protocole en règle… Mais de quoi s'agit-il ?

Du PIRES en pire ?

Depuis le 1er janvier 2006, les demandes de prise en charge à 100 % des personnes en affection de longue durée (ALD) doivent être adressées sur un nouveau formulaire : le « protocole de soins » qui remplace le formulaire PIRES (protocole inter-régimes d'examen spécial) créé en 1998. Doivent y figurer tous les examens biologiques, les traitements, les consultations de médecins ou de spécialistes, nécessaires à la prise en charge de l'ALD. Seuls sont pris en charge à 100 % les actes figurant sur le formulaire, non cochés par la CPAM.

Dès le début, de nombreux médecins ont éprouvé des difficultés à remplir le fameux protocole, faute d'indications claires de la part de l'assurance-maladie. Ainsi, beaucoup de personnes séropositives se sont vues purement et simplement refuser leur prise en charge à 100 % ! Pourtant, l'idée de ce nouvel outil était de simplifier la vie et le suivi du malade… Dans ce nouveau système, les médecins traitants se voient confier des responsabilités accrues qui engagent fortement l'avenir de la prise en charge de leurs patients. Ces protocoles de soins, établis conjointement par le médecin traitant et le médecin-conseil de la CPAM, induisent une situation complexe en raison du circuit lourd à respecter. Comment élaborer un protocole de soins exhaustif sans établir des relations étroites entre les différents soignants impliqués dans le suivi d'un patient ? Si le vœu est pieu, il s'avère difficilement réalisable sur le terrain, à l'heure où il manque, partout, du personnel soignant...

Associationssans protocole

En mai 2008, de nombreuses associations membres du TRT-5 (Actions traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat, Dessine-moi un mouton, Nova dona, Sida info service et Solensi, en associationavec Actif santé) ont été alertées, pardes personnes séropositives et des médecins, qu'un certain nombre de patients ne disposaient toujours pas d'informations claires sur le protocole des soins de la part des soignants et des caisses primaires d'assurance-maladie avant l'échéance du 1er juillet. Le protocole de soins devenait l'obligation dont personne ne semblait se soucier, ni les malades, ni les médecins, ni le ministère ! Pourtant, les conséquences auraient pu être dommageables. Au-delà de cette date, tous ceux n'ayant pas fait établir par leur médecin un protocole de soins pour la prise en charge de leur ALD, pouvaient se voir tout bonnement refuser la prise en charge à 100 % des soins liés à leur maladie, voire pénalisés sur le remboursement des consultations de spécialistes. Certaines personnes ont même reçu des factures de leurs soins... Et ce n'est ni la CNAMTS (Caisse d'assurance-maladie des travailleurs salariés) ni les CPAM de qui les assurés pouvaient espérer avoir des réponses précises et homogènes. Certaines ont même été incapables de donner des renseignements sur le processus en cours !

Le TRT-5 est alors monté au créneau et a rencontré fin mai des responsables de la CNAMTS et des membres du cabinet de la ministre de la Santé pour anticiper les problèmes et trouver des solutions. Le collectif a également mené une campagne d'information destinée aux professionnels de santé et aux patients avec affichettes et dépliants à la clef (voir le site www.trt-5.org). S'il semble avoir été entendu par les autorités, le groupe interassociatif ne s'avoue pas dupe… Dans un communiqué de presse du 12 juin, le TRT-5 n'y va pas par quatre chemins et dénonce l'attitude de la ministre de la Santé. « Puisque ces événements la dépassent, elle feint d'en être l'organisatrice. Roselyne Bachelot-Narquin a beau jeu de s'attribuer le bénéfice de cette décision ; il revient pourtant aux seules associations de malades, qui ne peuvent décidément compter que sur elles pour préserver leurs droits. » Haro, également, sur les défaillances administratives de la réforme de l'assurance-maladie qui, selon le TRT-5, se fait « sans amélioration du système de prise en charge, mais au détriment des intérêts des malades. »

Du vert au violet

Néanmoins, le collectif se félicite du nouveau délai accordé. Il sera utile pour inciter tous les acteurs concernés du nécessaire renouvellement de l'ancien formulaire vert PIRES au profit du nouvel imprimé violet conditionnant la prise en charge à 100 %. Les patients devront donc, tôt ou tard, prendre rendez-vous avec leur médecin traitant pour renouveler leur protocole. Et le plus tôt sera le mieux !

Rassurante, la CNAMTS souhaite favoriser une « montée en charge progressive » du nouveau protocole et promet qu'il n'y aura aucune rupture dans la prise en charge des patients en ALD. Les associations resteront, c'est sûr, vigilantes.

Seul un tiers des assurés aurait, jusqu'à présent, fait le nécessaire. En 2007, selon le TRT-5, il y a eu 43 % de renouvellements et 57 % de nouvelles demandes de personnes en ALD. Actuellement, le rythme de renouvellement est d'environ 40 000 nouveaux formulaires de protocoles de soins par mois. Alors, à qui le tour ?

Dominique Thiéry

Les doléances du TRT-5

> L'engagement écrit de la continuité, après le 1er juillet prochain, de la prise en charge à 100 % des personnes concernées, quel que soit leur mode d'entrée dans le système des ALD (formulaire « PIRES » ou « protocole de soins »).

> La diffusion d'instructions claires et dénuées d'ambiguïté aux CPAM afin d'assurer cette continuité, accompagnées d'un rappel sur les modalités d'établissement des nouveaux protocoles de soins.

> La diffusion aux assurés, aux médecins et aux établissements de santé d'une information claire, complète et précise sur les démarches à entreprendre pour faire établir un nouveau protocole de soins.

Les associations du TRT-5 appellent toutes les personnes vivant avec le VIH et tous les usagers du système de santé à faire valoir leurs droits aux soins et à faire connaître les dysfonctionnements dont ils sont les témoins.

Pour plus d'informations

Le site de l'assurance-maladie peut s'avérer être une source d'informations utiles face aux « méandres administratifs »... Il propose notamment depuis fin 2007 un nouveau service en ligne concernant la coordination des soins avec la possibilité de consulter l'historique de ses remboursements. Cela permet aux médecins de visualiser, avec l'accord de leur patient et en leur présence, les remboursements de soins de ce dernier sur un an. D'autre part, contacter sa caisse primaire d'assurance-maladie est aussi un bon moyen pour évoquer des questions médicales, sa situation personnelle, en demandant à parler au médecin-conseil.

www.ameli.fr

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