Encore difficile de travailler quand on est séropositif

Grâce à l'arrivée des thérapies antirétrovirales, l'infection par le VIH est maintenant considérée comme une pathologie chronique avec laquelle les patients doivent apprendre ou réapprendre à vivre. Le fait de travailler est un élément primordial dans ce contexte et il a d'ailleurs été montré une relation inverse entre le travail et la morbi-mortalité pour les malades infectés par le VIH, comme pour la population générale. Pourtant, le taux de patients ne travaillant pas reste élevé (entre 45 et 65 %) et même en tenant compte des données sociodémographiques et éducationnelles, cette tendance semble se confirmer.
Une étude de grande envergure a été réalisée en France afin d'appréhender la qualité de vie de patients infectés par le VIH. Elle a été conduite entre décembre 2002 et septembre 2003, sur un échantillon de près de 5 000 patients recrutés dans 102 hôpitaux français (le taux de participation effective parmi les patients sélectionnés a été de 59 %). Un volet de cette étude était consacré au statut par rapport au travail et aux facteurs pouvant influencer ce statut.
Parmi les participants, 2 750 étaient âgés de 18 à 60 ans. Près de 83 % étaient sous traitement antirétroviral, 36,4 % avaient atteint le stade sida, 10,1 % avaient un déficit immunitaire sévère et 22,8 % étaient coïnfectés par le virus de l'hépatite C.
Seulement 56,5 % des patients avaient un emploi au moment de l'étude, 44,9 % d'entre eux ayant conservé leur emploi depuis le diagnostic de la maladie et seulement 11,6 % ayant commencé un nouveau travail. Un peu moins d'un tiers de ces personnes avaient révélé leur séropositivité. Parmi elles, 22 % ont pu bénéficier d'un aménagement des conditions de travail et 12 % disaient ressentir de la discrimination. Parmi les patients professionnellement « inactifs », plus de la moitié avaient perdu leur emploi depuis le diagnostic, un problème de discrimination en était la cause dans 13 % des cas. Soixante-quatre pour cent envisageaient de retravailler et plus de la moitié avaient activement recherché un emploi dans les 3 mois précédents, sans succès. Les raisons de ces échecs étaient outre le manque de compétences et le fait de ne pas avoir travaillé depuis longtemps, une incompatibilité entre les conditions de travail et le suivi de l'infection (traitement, consultations…), mais aussi une anticipation de la discrimination.
L'infection par le VIH semble donc beaucoup affecter les rapports entre les patients et le travail. Le taux d'inactifs est important du fait de la fréquente perte de l'emploi au cours de la maladie ainsi que des difficultés à accéder à un emploi. Les efforts doivent donc porter sur le maintien des patients infectés par le VIH à leur poste avec des aménagements si nécessaire, et surtout pour la lutte contre la discrimination au travail.
Dray-Spira R. et coll.: « Living and working with VIH in France in 2003 : results from the ANRS-EN12-VESPA Study ». Aids 2007. 21(suppl 1) : S29-S.