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Cet article est paru dans le Journal du sida n°182 (n°182 - Février 2006)

 

Annoncer la séropositivité aux enfants

Un long parcours d'appropriation

La perspective d'annoncer à leur enfant qu'il est séropositif est extrêmement douloureuse pour les parents, souvent tentés de la reporter à plus tard. Pourtant, l'enfant en proie aux questionnements, a besoin de ses parents pour l'accompagner, par la parole, et dans le temps, vers l'acceptation de sa séropositivité. Sans eux, nulle annonce ne peut faire sens.

« Maîtresse, je vais mourir. » Le garçonnet, en dernière année de maternelle, a confié ces mots à son institutrice affolée. « L'enfant avait fait un lien entre les médicaments qu'il prenait et la mort de son père », raconte la psychologue Nadine Trocmé, chargée du suivi du garçon dans l'unité d'onco-hématologie de l'hôpital Trousseau. C'est généralement en demandant pourquoi ils prennent des médicaments ou pourquoi ils vont à l'hôpital que les enfants confrontent concrètement leurs pa-rents à la nécessité de leur parler de leur séropositivité. Lorsque le climat familial leur interdit toute parole, les enfants trouvent toutefois des voies détournées de questionnement, comme l'a fait ce petit garçon ou en ne voulant plus par exemple, prendre leurs traitements. Conscients qu'ils ne pourront pas se taire éternellement à propos de la séropositivité ou de la maladie, les parents d'enfants séropositifs n'en sont pas moins très angoissés à l'idée d'en faire l'annonce. D'abord parce qu'elle réactive le traumatisme qu'ils ont eux-mêmes vécu lorsqu'ils ont découvert leur propre séropositivité. « Il n'est pas un parent qui me parle de ce moment sans se mettre à pleurer. Ce jour-là, leur vie a basculé. C'est quelque chose qui n'a jamais pu être accepté », témoigne Nadine Trocmé. S'ils craignent d'infliger à leur tour ce traumatisme à leur enfant, ils redoutent plus encore les questions de ce dernier sur un passé dont ils se sentent coupables. Beaucoup s'imaginent que l'enfant, une fois informé, va révéler à tout va le secret familial. « Ce qui est difficile pour les parents, ce n'est pas tant de dire que l'enfant est séropositif mais qu'eux-mêmes le sont », estime Virginie Gandemer, pédiatre au CHU de Rennes. L'annonce est donc d'abord de l'affaire des parents eux-mêmes. Elle a à voir avec la possibilité qu'ils ont eu de mettre des mots sur leur histoire, de partager l'événement avec d'autres – notamment avec les plus proches – et de s'approprier lentement l'inacceptable.

Comment aborder le sujet

Face à ces enjeux, certains parents demandent de l'aide au pédiatre de leur enfant. Ils y sont d'ailleurs vivement encouragés par les équipes pédiatriques spécialisées dans le VIH. D'autres sont tellement angoissés qu'ils évitent simplement d'aborder le sujet, se terrant dans le silence ou le mensonge. C'est alors au médecin d'aller vers eux, pour leur expliquer combien il est nécessaire d'aider l'enfant à mettre des mots sur ce qu'il a. C'est un enjeu de construction de soi, qui, s'il n'est pas engagé dans l'enfance, peut avoir de graves conséquences à l'adolescence (1). Il peut également proposer aux parents de voir un psychologue pour réfléchir à leurs peurs et à la manière dont ils peuvent et souhaitent aborder ce thème avec leur enfant. L'annonce de la séropositivité est certes, comme l'explique Nadine Trocmé, un acte médical qui doit être fait par le pédiatre et par personne d'autre, car c'est lui qui s'occupe du suivi médical de l'enfant. Mais, cette annonce ne peut faire sens pour l'enfant que si ses parents s'impliquent dans cet acte. « On s'est rendu compte qu'il ne sert à rien de dire à un enfant qu'il est séropositif si son parent n'est pas témoin du moment de l'annonce. L'absence parentale donne à croire à l'enfant qu'on lui a confié un secret qu'il n'est pas censé savoir et il s'y enferme violemment. » A l'hôpital Trousseau, l'annonce a donc systématiquement lieu avec l'un au moins des parents. Virginie Gandemer accepte, elle, de faire l'annonce à l'enfant seul si les parents le lui demandent, terrorisés à l'idée d'assister à ce moment. « Mais dans ce cas, je fais toujours venir les parents à la fin de la séance et je synthétise devant eux tout ce que j'ai dit à l'enfant. Il est essentiel que tout le mon-de sache que tout le monde sait. » Mais, qu'est-ce qui est su, dans l'histoire ? A l'idée qu'il faudrait « tout dire », les spécialistes qui s'occupent d'enfants VIH opposent celle d'une ex-plication progressive des données relatives au virus, adaptée à l'âge et aux capacités de compréhension de l'enfant. Nadine Trocmé travaille en tandem avec la pédiatre Catherine Dollfus de l'hôpital Trousseau. Toutes deux consi-dèrent que l'enfant est apte à recevoir des explications lorsqu'adviennent ses premiers questionnements. C'est d'ailleurs, selon elles, le meilleur moment pour commencer à parler du virus. La pédiatre, puis la psychologue, peuvent donc aborder avec l'enfant, dans des termes très simples, l'existence d'un virus, le rôle du traitement et des prises de sang. Le dessin peut être un support à ces explications. Souvent, il est dit à l'enfant qu'il a en lui un virus qui attaque les défenses du corps et que les médicaments permettent au contraire de maintenir ces défenses. « Il faut alors donner aux petits enfants les moyens de s'imaginer le virus pour que celui-ci ne devienne pas trop inquiétant », explique Nadine Trocmé. C'est aussi l'occasion d'expliquer à l'enfant qu'il n'est pas malade, et qu'il prend précisément des traitements pour ne pas l'être. « Cela lui permet souvent de se dire : “Mais alors, maman qui prend aussi des médicaments n'est pas malade, elle non plus“ et c'est très rassurant pour lui ». Lors de ce moment de l'annonce, l'enfant apprend aussi qu'il ne doit pas parler de son virus à n'importe qui. Un message qu'il est tout à fait à même de comprendre s'il est bien expliqué. « Ta maman te le dit à toi parce que tu as grandi. Mais il y a des enfants qui, ne sachant pas ce que c'est qu'un virus, risquent de ne plus vouloir jouer avec toi. » L'avertissement est fort, mais, pour Nadine Trocmé, lui seul permettra d'éviter aux enfants d'être confrontés au rejet. Elle rappelle en outre que les parents n'ont aucune obligation de dire la séropositivité de leur enfant à l'institution scolaire. Béatrice Martin-Chabot, psychologue à l'association Dessine-moi un mouton, invite quant à elle les parents à réfléchir aux personnes de leur entourage auxquelles l'enfant pourra, si besoin, parler. « Tout l'enjeu est de laisser une part de souplesse à cet interdit parental, pour qu'il ne soit pas trop lourd à porter », analyse-t-elle.

Répondre à ses questions

Ce premier temps d'explication, s'il est « un grand moment » comme le disent de nombreux parents, n'est pourtant qu'une étape dans le long chemin de l'annonce. Celle-ci doit être constamment reprise et complétée par le pédiatre pour voir où en est l'enfant, mais surtout être relayée par les parents. Pédiatres et psychologues encouragent ces derniers à prendre en compte les questions que leurs enfants leur posent, même s'ils ne se sentent pas capables ou s'ils ne souhaitent pas y répondre. « J'explique aux parents que, plutôt que de mentir, il vaut mieux dire à l'enfant : j'ai entendu ta question et je vais prendre du temps pour y répondre. A condition bien sûr que cela soit sincère », raconte Béatrice Martin-Chabot. Pouvoir questionner ses pa-rents, se sentir entendu est nécessaire à l'enfant. Seule la circulation de cette parole lui permet de s'approprier la réalité de sa séropositivité et, bien au-delà, de son histoire de vie. « Sans cette qualité affective de l'échange entre parents et enfants, ce qui a été dit par le pédiatre peut très bien rester inaudible pour l'enfant. » Lorsque l'échange se fait bien, la deuxième étape de l'annonce, située à l'orée de la puberté, advient naturellement. C'est souvent le moment où le mot sida est prononcé. Le pédiatre explique le mécanisme de la contamination et approfondit la notion de charge virale. Il aborde la question de la sexualité, du préservatif ou encore de la possibilité d'avoir des enfants. Là encore, l'annonce est moins événement que processus. « Cette seconde partie de l'annonce va être sans cesse réexplorée, témoigne Nadine Trocmé, jusqu'à ce que toutes les questions, posées cent fois, aient été suffisamment parcourues et jusqu'à ce que le chagrin d'avoir le VIH ait véritablement pu se dire. »

Laetitia Darmon

Note :

(1) Cf. le dossier sur Ados et VIH, Jds n°181.

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