Groupes de parole

Parler, une «béquille» contre les hépatites

Utiles, les groupes de parole ? Bernard Bailly peut le certifier. Lorsqu'il a dû suivre un premier traitement voilà 15 ans contre son virus de l'hépatite C (VHC), « cela s'est très mal passé. J'étais isolé, chez moi, à faire ma piqûre d'interféron tout seul… J'avais bien un suivi médical, mais absolument aucun accompagnement psychologique. Et quand on m'a annoncé que je devrais refaire une biopsie du foie, ce que j'avais trouvé très douloureux, j'ai abandonné le traitement. » En 2005, une nouvelle thérapie est nécessaire ; Bernard Bailly revient à l'hôpital d'Amiens. « Tout avait changé. Maintenant ils proposent des entretiens avec une psychologue, et aussi des “tables parlantes”. On y trouve des gens qui ont le même problème. Au début on n'ose pas trop se libérer face au groupe, puis finalement on se met à parler. Et ça permet de ne pas baisser les bras. Un suivi psychologique pareil, il en faudrait dans tous les hôpitaux de France ! »

Table parlante, groupe de parole, rencontre de convivialité… L'appellation varie, mais à travers la France, la méthode convainc de plus en plus : en permettant à des patients de parler ensemble des traitements contre le virus de l'hépatite C ou B, il leur devient plus facile de lutter contre la maladie – voire d'en guérir, dans le cas du VHC. De fait, aujourd'hui, des groupes se réunissent régulièrement dans plus d'une dizaine d'hôpitaux français. D'autres sont proposés par SOS Hépatites, la principale organisation de malades touchés par le virus en France : cinq associations régionales au moins en animent, d'autres en ont le projet.

A Aides, deux groupes similaires accueillent les personnes touchées par une hépatite ; Arcat vient aussi d'en instaurer un… Bien sûr, avec plusieurs centaines de milliers de personnes atteintes d'une hépatite virale chronique due au virus C ou B, en France, la vingtaine de groupes de parole recensés peut paraître marginale. Toutefois, la prise en charge psychologique des patients avant un traitement contre une hépatite est elle-même encore récente…

Savoir se préparer au traitement

A l'approche d'une cure, les malades ont pourtant un besoin impérieux à satisfaire : se faire aider. Car la bithérapie employée actuellement contre l'hépatite C est lourde. Le recours à l'interféron et à la ribavirine, pendant six à 12 mois généralement, cause souvent une fatigue très paralysante. A Paris, François Cousin se rappelle avoir été « cloué au sol » par ses 16 mois de traitement : « Je vivais comme dans un gros scaphandrier avec des bottes de plomb ! » D'autres effets secondaires peuvent aussi apparaître : perte des cheveux, sécheresse de la peau, essoufflement, irritabilité, trouble de la libido, et même dépression…

L'intérêt des rencontres de patients est déjà de faire passer cette information avant le traitement. Avec le groupe de parole d'Aides Ile-de-France, François Cousin a ainsi pu envisager sa bithérapie en connaissance de cause : « Pour supporter l'interféron, il faut en connaître les tenants et les aboutissants, savoir quels sont ses effets secondaires ». Le groupe permet « de faire passer ce message avant le traitement : attention, vous vous engagez dans quelque chose de très lourd, mais de gérable. » Les chances de mener la thérapie à terme n'en sont que renforcées. Les médecins peuvent bien sûr prévenir de ces effets secondaires. Mais pour Annick Lecointe, dans la Somme, le groupe de parole « permet vraiment d'approfondir » cette mise en garde. Il peut aussi, au passage, recommander quelques préparatifs médicaux. « Par exemple, je conseille systématiquement d'aller chez le dentiste avant la thérapie, souligne Michelle Sizorn, à SOS Hépatites Paris, car la moindre carie peut provoquer des abcès à la racine. »

Plus globalement, les participants déjà engagés dans un traitement peuvent inciter à se bâtir un contexte social propice avant de se lancer. Pour Gino Flora, le groupe qu'il a co-animé pendant cinq ans à Aides Ile-de-France permettait ainsi de « préparer à ce temps de traitement. On s'assurait que le patient avait une bonne relation avec son médecin – car l'irritabilité peut la menacer – et qu'il avait des ressources dans son environnement, des personnes capables de lui dire au cas où il partirait en vrille. On l'aidait aussi à se positionner par rapport à son travail ». François Cousin confirme : « Il faut se trouver un cadre de vie aussi organisé que possible. Il ne faut pas être en crise avec son conjoint, ou au chômage, sans argent. L'entourage doit être bien prévenu. J'en ai vu des divorces, ou des enfants qu'on ne supporte plus… » Le groupe de malades peut également aider à faire face aux stigmatisations, parfois virulentes, notamment à la campagne.

Être porteur d'espoir

Du reste, le groupe ne délivre pas que des mises en garde. Il peut aussi encourager à suivre le traitement. A SOS Hépatites Languedoc-Roussillon, Jocelyne Vidal aime ainsi à donner son exemple : « Je suis guérie aujourd'hui, et mon dernier traitement s'est très bien passé, contrairement au précédent que j'avais interrompu car il était trop difficile. ça encourage les participants de savoir que deux traitements ne se ressemblent pas. Quand on se prépare bien, quand on s'organise et qu'on accepte certaines choses,

ça peut marcher. » Pour sa part, Daniel Racine n'a pas bénéficié de groupe de parole lors de son traitement en 2002 ; il fait pourtant l'effort de venir chaque mois à la “table parlante” du CHU d'Amiens, comme « témoin » : « Je fais partie de ceux qui ont eu peu d'effets secondaires, sans doute parce que j'avais la chance d'être déjà à la retraite, et que ma famille me soutenait. » Désormais « blanchi » – il évite de se dire “guéri” – il tient à venir chaque mois épauler les autres patients, « pour aider et être porteur d'espoir. »

Lorsque le patient se décide à démarrer le traitement, le groupe de parole lui est encore une « béquille » très précieuse, comme l'explique François Cousin. « Je pouvais comparer mon cas sur une échelle de Richter par rapport aux autres. Et j'étais pourtant sur une moyenne haute, selon moi. Je me sentais comme une merde. Mais les autres aussi. ça m'a fait un peu accepter cet état. » D'autant qu'il n'est pas toujours facile de parler de sa fatigue à son entourage. Le groupe de parole du CHU d'Amiens donnait ainsi un « coup de fouet » salutaire à Annick Lecointe, lors de son traitement : « J'avais de la fatigue, j'étais sur les nerfs. On ne peut pas toujours en parler à la maison. Là, on était entre nous, avec le même mal, les mêmes symptômes. On pouvait en discuter. ça faisait du bien. » Un de ses co-participants ajoute que « le groupe permet de poser des questions qu'on n'oserait pas aborder avec le médecin ».

Outre ce soutien fraternel, les patients réunis peuvent aussi s'échanger des solutions efficaces face aux effets secondaires. Aux réunions de SOS Hépatites Languedoc-Roussillon, Jocelyne Vidal tente d'aider les patients à « accepter d'être diminués pendant le traitement. Il faut qu'ils se donnent le droit d'être fatigués, de faire la sieste, de ne pas faire le ménage ». Les participants peuvent s'échanger des recettes très concrètes : « Par exemple, la ribavirine, il faut la prendre au milieu du bol alimentaire. Et il faut des matières grasses. Les médecins ne pensent pas à le dire… Contre la perte des cheveux, on conseille un produit vendu en grandes surfaces, l'OPC. Ou alors, contre l'effet dépressif de l'interféron, le millepertuis peut être utile, mais pas n'importe comment, pas avec un autre antidépresseur… » (1)

Même après le traitement, le groupe peut encore être utile, face à une fatigue persistante, ou encore dans l'attente angoissante des prochains résultats médicaux…

« Trithérapie »

Jocelyne Vidal est formelle : toute cette « éducation thérapeutique » constitue contre le VHC une efficace « trithérapie, avec la ribavirine et l'interféron »… Au réseau hépatite C mis en place à Clichy-la-Garenne, dans les Hauts-de-Seine, la psychologue clinicienne Béatrice Monnier parle pour sa part d'un « outil thérapeutique complet ». Elle travaille désormais à informer sur les pratiques de ces réunions de patients, avec une dizaine de confrères à travers la France, au sein d'un “Groupe de recherche et d'application des psychologues sur l'hépatite C” (Graph). Il faut dire que ces rencontres peuvent prendre des formes plus ou moins adaptées aux malades. Entre le groupe de parole animé par un soignant, généralement psychologue, souvent en liaison avec un hôpital, et la “rencontre de convivialité” proposée par exemple par SOS Hépatites Languedoc-Roussillon, la distance est marquée. « Si on parle de “groupe de parole”, personne ne vient, observe Jocelyne Vidal. Cela donne trop une image de groupe d'alcooliques. Ceux qui se considèrent comme des “contaminés propres”, par transfusion, n'ont pas forcément envie de se charger des problèmes des autres. Nos rencontres de convivialité commencent par une visite touristique, le matin. Puis nous déjeunons, et l'après-midi, quand tout le monde est en confiance, nous parlons ensemble du vécu de la maladie en général ».

A SOS Hépatites Paris, pas de tourisme : la rencontre se borne à un “temps d'échange et de parole”. Mais la modération se fait sur un principe identique :

« Toutes les questions sont ouvertes, et tout le monde peut y répondre. Je laisse s'exprimer les gens. J'interviens juste s'il y a des erreurs médicales », explique Michelle Sizorn, qui s'efforce toutefois « de rester très à l'écoute, de ne pas porter de jugement », et « de ne pas laisser un angoissé monopoliser la parole »…

Le groupe que co-animait Gino Flora à Aides Ile-de-France était également basé sur « l'auto-support » : « C'est un principe très important pour que les gens se sentent valorisés, aient l'impression d'être utiles », à un moment où le traitement peut les isoler socialement. « Trouver des ressources que l'on réussit à transmettre à quelqu'un d'autre, cela peut avoir un rôle dans la réussite du traitement. » Là encore, les co-animateurs (deux au minimum) laissaient la parole se libérer, « d'autant plus facilement que nous apportions une garantie dans l'information médicale ».

De son côté, la psychologue Béatrice Monnier avait constitué son groupe de parole à la demande de plusieurs patients de l'hôpital Beaujon. Elle aussi menait la réunion en co-animation, avec un membre de SOS Hépatites. Les deux partenaires s'attribuaient des rôles multiples : « Permettre à chacun de s'exprimer, canaliser, guider, temporiser, apaiser, aider certains à aller plus loin… » En tant que soignante, Béatrice Monnier avait aussi la responsabilité particulière de « protéger » son co-animateur du statut de « malade de service ». Et selon elle, « lorsque le groupe de parole est animé par un professionnel de la santé, il permet de travailler le rapport à la maladie, le parcours de la personne… De plus, il a été travaillé et réfléchi avec toute l'équipe médicale, il est plus construit. » Le cadre notamment a été soigneusement choisi : pas de blouse blanche, à la Maison des associations locale, avec vue sur l'hôpital Beaujon, ce qui donnait une « distance » bienvenue avec l'établissement.

A SOS Hépatites Bourgogne, Anne Degodet donne son idée de la différence, et de la complémentarité, des deux approches : « Nous avions monté un groupe de parole avec psychologue ; il a duré 9 mois. Nous avons finalement tous convenu que certains patients qui avaient de gros problèmes nécessitaient un travail individuel avec un thérapeute ; et que le reste du groupe pouvait continuer en auto-support. » Son “groupe d'éducation thérapeutique” continue de se réunir une fois par mois, sans psychologue…

Une autre question se pose à la création d'un groupe : qui rassembler ? La cohabitation entre patients traités contre une hépatite C et malades de l'hépatite B n'est pas toujours évidente. « J'ai des difficultés avec les personnes touchées par le VHB, reconnaît Jocelyne Vidal, à Béziers. Ils sont très peu nombreux et se retrouvent tout seuls au milieu des VHC. Or ils n'ont pas les mêmes traitements, les effets

psychologiques sont moindres. En revanche, ils ont des problèmes existentiels, car ils sont contaminants sexuellement. » Les victimes du VHC peuvent espérer éradiquer le virus et en guérir définitivement, contrairement aux malades du VHB. Ces derniers « ont donc l'impression que nous nous plaignons de traitements dont eux aimeraient bien bénéficier… » A Clichy-la-Garenne, cependant, Béatrice Monnier n'observait pas ce type de problèmes. Certes, « les personnes touchées par le VHB voulaient d'abord savoir comment en parler aux autres, et comment vivre avec, mais la nature de l'hépatite était finalement assez secondaire. » Pour le bon fonctionnement du groupe, l'essentiel était que « les personnes arrivent à s'écouter. »

Fossés culturels

La variété des modes de contamination peut aussi créer certains fossés culturels entre les “hépatants”. L'ancien junkie touché par une seringue partagée n'a pas les mêmes références que la mère de famille

victime d'une transfusion. Pour autant, Michelle Sizorn estime qu'à SOS Hépatites le message est passé : « Nous avons tous la même maladie, et nos effets secondaires ne sont pas fonction de l'origine de la contamination... » Elle réunit ainsi dans son groupe parisien « des gens de tous horizons sociaux et de toutes origines, et ça fonctionne ». A l'inverse,

François Cousin, co-infecté avec le VIH, a préféré retrouver des pairs : « A SOS Hépatites, je me suis retrouvé avec une clientèle de femmes âgées, généralement transfusées, ça ne me disait pas trop. A

Arc-en-ciel, chez Aides, c'est plutôt gay ou toxico, je m'y reconnais plus. »

La co-infection avec le VIH constitue d'ailleurs une autre particularité. La contamination au VHC peut être vécue comme un problème secondaire – ou à l'inverse être un combat prioritaire, compte tenu de la mortalité qu'elle entraîne chez les malades du sida. Les patients touchés par les deux virus peuvent donc préférer retrouver des semblables, notamment à Arcat ou à Aides.

Du reste, les groupes de parole ou d'auto-support ne peuvent convenir à tous les patients. Avant le traitement, entendre la litanie des effets secondaires peut parfois effrayer, et faire renoncer définitivement à toute cure. Pendant, le malade épuisé et assommé par sa bithérapie n'a pas forcément le courage de se déplacer, à heure fixe, loin de son domicile. La forte irritabilité éventuellement provoquée par le traitement peut aussi rendre ardus l'écoute et le partage des expériences…

Enfin, si le témoignage de personnes guéries peut être essentiel pour encourager à suivre sa thérapie, il n'est pas toujours aisé de trouver des candidats acceptant de se replonger, chaque mois, dans leurs souffrances passées. L'éducation thérapeutique et le soutien entre malades des hépatites virales chroniques ont donc bien quelques limites…

Mais les fidèles des réunions de patients sont, pour leur part, presque unanimes : la parole, en groupe, aide à guérir.