• Introduction
  
• L’objectivité
  
• La neutralité
  
• L’exhaustivité
  
• La transparence
  
  
  
  

Introduction

Dans le domaine de la recherche thérapeutique, l’information ne peut être considérée comme un simple transfert de connaissances. Elle concerne en effet directement ou indirectement des données qui relèvent aussi bien de la propriété industrielle, de la connaissance scientifique, de la déontologie médicale que de la vie même des personnes qui participent aux essais. Aucun règlement ne peut ainsi résoudre l’ensemble des problèmes que soulèvent le traitement et la circulation de ces informations. Les principes qui suivent nous ont néanmoins permis de délimiter un cadre de travail commun nécessaire à la réalisation du répertoire. Définis dès la conception de ce programme, ils ont été depuis maintenus et réaffirmés.

L’objectivité

Les informations communiquées concernent les caractéristiques objectives des essais et des produits évalués, en fonction des connaissances scientifiques du moment et des données communiquées par les promoteurs et les investigateurs principaux.

La neutralité

Les informations diffusées sont celles qui sont nécessaires pour une bonne compréhension de la recherche, de ses objectifs et des modalités de sa réalisation. Arcat-sida n’attribue pas de label aux essais, pas plus qu’elle ne commente le bien fondé, les hypothèses ou les méthodes de recherche des promoteurs.

L’exhaustivité

Les moyens mis en œuvre pour recueillir les données visent à identifier l’ensemble des protocoles en cours, quels que soient leurs promoteurs, afin que chacun puisse faire l’objet d’une information circonstanciée. Tous les essais sont retenus dès lors qu’ils concernent l’infection par le VIH, qu’ils respectent les conditions réglementaires, juridiques et éthiques qu’imposent la législation et la réglementation française. Ne sont notamment retenus que les protocoles ayant été soumis à un CCPPRB (comité consultatif de protection des personnes dans la recherche biomédicale).

La transparence

Les informations communiquées sont celles qui ont été rendues publiques ou celles qui ont fait l’objet d’une validation avec les responsables de la recherche.