Journée TRT-5/CHV sur les coïnfections VIH-hépatites virales

Le patient, la personne qu’on accompagne

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Le 23 avril 2004, le TRT-5 (1), en collaboration avec le Collectif hépatites virales (CHV), organisait sa VIe Journée de réflexion sur le thème des coïnfections VIH-hépatites virales.
Les coïnfections correspondent aujourd’hui à une situation paradoxale : alors que les hépatites ont longtemps été « mises de côté  » face à l’urgence que représentait le VIH, elles sont désormais la première cause de mortalité chez les personnes coïnfectées.
Lors de la journée TRT-5/CHV, nombreuses furent les revendications portées par les patients : la nécessité d’un meilleur accompagnement des personnes et d’une prise en charge globale cohérente et performante a notamment été particulièrement soulignée (2).

« Valérie-Anne : ”Je me suis bien préparée pour le traitement [la bithérapie anti-VHC, ndlr]. Je pensais que j’allais réussir. J’ai commencé, ça s’est tout de suite mal passé. Mon compagnon ne m’aidait pas, il me critiquait tout le temps, il disait que j’étais exécrable et parano! Mon médecin m’a arrêtée un mois après le début du traitement. J’avais presque plus de globules blancs, j’étais fatiguée, stressée, je ne supportais personne, même pas ma fille. Et même quand j’ai arrêté le traitement, quand j’ai été hospitalisée, et sous cachets, ça n’allait pas.” Elle demande : ”Y’a combien de couples qui se séparent à cause de l’interféron ?” Jean-Jacques. Il dit : ”Ma femme est partie, elle avait peur, elle me reconnaissait pas, elle disait que j’étais devenu violent. Je trouve qu’elle exagère. Seulement, comme on avait un bébé, elle a pris peur. Maintenant, j’ai fini le traitement, je sais plus où j’en suis. Tous les jours, j’me dis : “C’est pour ça que je me suis soigné ?  » Les témoignages de patients lus par Dominique Blanc (Aides, TRT-5, CHV), en préambule de la Journée TRT-5/CHV, ont immédiatement exposé la nature et l’ampleur du problème : parce qu’elles sont en lutte contre plusieurs maladies graves, parce qu’elles n’ont, pour seule option thérapeutique contre le VHC, qu’un traitement réputé pour ses effets indésirables – à type de fatigue intense, de troubles de l’humeur et de dépression – les personnes coïnfectées ont parfois du mal à faire face.

Après ces témoignages, les propos de Jean-Philippe Lang (Hôpital civil, Strasbourg) semblaient presque redondants : « Un patient sur deux recevant un traitement anti-VHC va souffrir d’un trouble affectif qui justifie la prescription d’un psychotrope !  » D’après le psychiatre, la dépression est le trouble le plus communément observé chez les personnes coïnfectées. Et c’est normal : il y a l’interféron (IFN), bien sûr, et aussi « l’incapacité d’anticiper son avenir  », inhérent à la gravité de la maladie.... «  Et je demande à quiconque de vivre sans savoir ce qu’il va faire demain, en mettant de côté ses projets d’enfants, de vie, de travail... Parce qu’on sait qu’on va souffrir, on désinvestit tous les objets extérieurs auxquels on pourrait s’attacher, on se met dans une anesthésie globale. On veut s’anesthésier de la souffrance, mais on s’anesthésie aussi du plaisir... Et quand on n’a pas de plaisir, on déprime.  »

L’accompagnement avant, pendant, après

La survenue de la dépression est imprévisible ; elle n’est pas liée aux antécédents de la personne, ni à une évolution donnée de la maladie ou à un moment du traitement : « Nombre de patients vont très bien pendant les trois premiers mois du traitement, et à quatre, cinq mois... la mélancolie carabinée, reprend Jean-Philippe Lang. De même, 10 % des dépressions surviennent dans les trois mois qui suivent l’arrêt de l’IFN chez des personnes pour qui ”tout va bien”, qui ont supporté le traitement et sont en voie de guérison.  » Comme en témoignent les récits lus par Dominique Blanc, la dépression sous IFN possède un visage particulier : fatiguée et dans l’incapacité de se reposer, la personne est nerveuse, irritable, impulsive, agressive, certes un peu triste « mais ce n’est pas le plus visible  »… La dépression peut également se présenter sur un mode d’expression presque exclusivement somatique : le patient a mal, ne dort plus, n’a plus d’appétit... Ne pas se laisser piéger : « Derrière ces troubles, c’est la dépression qu’il faut chercher  », avise Jean-Philippe Lang. Alors bien sûr, quand la personne commence à avoir des idées noires, mais aussi quand elle songe à arrêter le traitement, se plaint de son état, de ses difficultés à gérer le quotidien avec ses proches, il faut agir, faire le point, consulter un spécialiste, « un psychiatre avec qui, idéalement, le contact a été établi avant l’initiation du traitement, insiste Jean-Philippe Lang, et qui jugera de la pertinence d’une prescription de psychotropes et/ou d’une psychothérapie  ».

L’idéal – défendu par Dominique Blanc, Maxime Journiac (SIS, TRT-5, CHV) et soutenu par Jean-Philippe Lang – est bien sûr d’ « anticiper  », de prévenir la survenue de ces problèmes par l’accompagnement du patient avant, pendant, après le traitement et ce, pour les personnes qui guérissent comme pour les personnes qui ne guérissent pas. «  Parfois, à la fin du traitement, on vous dit presque ”Au revoir et merci”, s’emporte Maxime Journiac. Mais les effets indésirables du traitement ne disparaissent pas du jour au lendemain et la période qui suit le traitement est extrêmement angoissante : 5 à 10 % des personnes coïnfectées ayant une charge virale négative à six mois la voient se repositiver dans les dix-huit mois qui suivent !  » Anticiper, c’est aménager la vie autour de la maladie pendant le temps du traitement et la période qui suit. D’abord avec l’entourage : « Comment ça se passe en famille, en couple, est-ce que vous voulez venir me voir avec eux ?  », commente Jean-Philippe Lang. Car les proches aussi doivent être préparés. Ensuite, au niveau professionnel, en recourant aux arrêts de travail, aux mi-temps thérapeutiques ou à d’autres aménagements. « Il faut se débarrasser de certaines contraintes parce qu’on ne pourra pas tout faire, conseille Dominique Blanc. Sur qui on peut compter ? Est-ce qu’on a repéré des associations, des numéros de téléphone qu’on peut appeler quand rien ne va ?  »

Les ingrédients de la prise en charge globale

Ce temps de préparation, d’aménagement de la vie est d’autant plus primordial, qu’«  ’il n’y a jamais urgence à traiter l’hépatite C d’une personne coïnfectée  », note Maxime Journiac. La véritable urgence est de « mettre en place une prise en charge globale, précoce, cohérente, incluant une prise en charge psychiatrique, dans laquelle le patient se sente rassuré  », conclut Jean-Philippe Lang. « Prise en charge globale et cohérente  », l’expression, fil rouge de la Journée et sujet d’une table ronde, est lâchée.

La prise en charge de la personne coïnfectée peut en effet faire appel aux compétences de nombreux professionnels : infectiologue évidemment, psychiatre, psychologue, alcoologue ou addictologue éventuellement, endocrinologue parfois... hépatologue ? La consultation d’un hépatologue paraît une évidence lorsqu’on souffre d’une hépatite. Pourtant nombre de personnes coïnfectées semblent n’en avoir jamais rencontré, comme en témoigne un homme dans l’assistance : « Je suis coïnfecté par le VIH, le VHC et le VHB depuis 1986. J’ai suivi un traitement par IFN/RBV, j’ai une cirrhose, un hépatocarcinome débutant, j’ai même envisagé la transplantation, et pourtant je n’ai jamais vu d’hépatologue. Je suis suivi par une infectiologue qui prend en charge ma maladie hépatique.  » « Certains collègues sont à même de prendre en charge l’infection à VIH et la maladie hépatique, indique Dominique Salmon, infectiologue à l’Hôpital Cochin (Paris). Mais, dans la majorité des cas, la consultation d’un hépatologue, en sus d’un infectiologue, est nécessaire. L’hépatologue a une approche différente, il peut voir des choses qui échappent aux infectiologues, notamment sur le plan de l’analyse des lésions hépatiques, qui peuvent être dues aux virus, mais aussi aux médicaments antirétroviaux. Sa consultation est utile quel que soit le stade de la maladie hépatique.  »

Puisque le recours à divers spécialistes semble pertinent, reste à savoir comment coordonner les différentes interventions, l’objectif étant de créer, autour du patient, un réseau qui le « rassure  », l’accompagne, sans le piéger, l’étouffer, ou le déstructurer. Existe-t-il une recette pour une prise en charge performante et respectueuse du patient ? Au cours de la table ronde, il est en tous les cas apparu que certains ingrédients étaient indispensables. Ainsi, selon Denis Méchali (Hôpital Delafontaine, Saint-Denis), une prise en charge globale et cohérente ne peut être mise en place qu’avec le concours de « personnes engagées  ». « Si le réseau VIH à Saint-Denis a tellement bien fonctionné à la fin des années 90, c’est grâce à la mobilisation de professionnels et de militants très investis. Travailler ensemble demande aux médecins un surcroît d’engagement et d’évolution personnelle.  » Autre ingrédient : les associations, les réseaux d’autosupport, qui proposent des permanences téléphoniques, hospitalières, des groupes de parole, ont depuis longtemps un rôle primordial de lien, d’information et de soutien des malades. Les associations peuvent aider le patient à trouver la cohérence de sa prise en charge. Elément rare, elles prennent le temps de parler avec les patients, d’expliquer les choses, ce qui contraste avec les cadences parfois trop rapides des consultations hospitalières. Des cadences probablement à l’origine du malaise ressenti par certains malades : passant quinze minutes avec un spécialiste, quinze minutes avec un autre, ils se sentent peu considérés, perdent de ce fait le fil de leur prise en charge et la confiance en les soins qui leur sont prodigués.

Autre ingrédient cité : le dossier médical commun (en version papier ou informatisée) aux différents spécialistes, rassemblant les données médicales d’un patient. Il permettrait en théorie de faciliter la transmission des informations et d’éviter les examens redondants. Un minimum en apparence, mais une proposition qui fait encore figure d’innovation dans les services, à l’heure où l’on réforme la Sécurité sociale. Enfin, « fax, portables, mails... tous les moyens modernes de communication doivent être mis à contribution, estime Anne Gervais (Hôpital Beaujon, Clichy). A Beaujon, nous pratiquons une consultation alternée entre l’infectiologue, l’hépatologue, et d’autres spécialistes si besoin : le patient voit l’infectiologue le premier mois, puis l’hépatologue le second mois, etc. Ça fonctionne... à condition que les professionnels communiquent entre eux !  »

Quid de la médecine libérale ?

Reste à savoir qui sera le chef d’orchestre de la prise en charge du patient, si du moins un tel chef d’orchestre est nécessaire. «  J’ai l’impression que l’on ne peut pas émettre de recommandations générales sur ce point, avance Anne Gervais. Cela dépend des patients, des médecins... L’idéal est que le patient puisse avoir une relation de confiance telle qu’il appelle quand il veut son médecin... Et c’est sans doute le médecin qui est le plus proche du patient qui doit coordonner l’ensemble de la prise en charge. Qu’il soit infectiologue, généraliste, hépatologue, finalement peu importe...  »

« Le médecin généraliste est le coordinateur par fonction, affirme au contraire un médecin généraliste du réseau VIH Rive Gauche, présent dans la salle. Le médecin généraliste a des compétences à associer pour rendre service aux patients, c’est là son rôle, qui n’est, hélas , définit nulle part dans la médecine aujourd’hui. A partir du moment où on définira clairement les places et rôles de chacun, on parviendra mieux à répondre aux besoins des patients.   » Le médecin généraliste serait-il donc l’acteur à mettre au centre du dispositif ? Si l’idée ne semble pas absurde, sa concrétisation est une autre affaire.
La complexité du suivi et des traitements des personnes coïnfectées les ont « naturellement   » portées à consulter des spécialistes hospitaliers ou des médecins cumulant exercice « de ville   » et vacations hospitalières. « Je suis suivie en ville par des médecins qui ont des vacations à l’hôpital, témoigne Marianne L’Hénaff (Aides, TRT-5). Je tiens à dire que ça se passe très bien et que, pour moi, c’est bien plus agréable que d’aller systématiquement à l’hôpital. Le fait que le médecin ait une vacation à l’hôpital est un élément important car ça facilite l’accès aux médicaments en ATU [Autorisation temporaire d’utilisation, NDLR], à certains examens...   » La (re)mobilisation des généralistes et des spécialistes libéraux pour la prise en charge globale des patients souffrant de pathologies difficiles est en tous les cas un des grands challenges de la future organisation des soins en France. Car, dans les réseaux, ceux-ci se font « de plus en plus rares   ». En outre, leurs tarifs sont souvent prohibitifs pour des personnes confrontées à une grande précarité.

« C’est pas possible, on ne peut pas le supporter  »

Une majorité des personnes coïnfectées connaît en effet des situations de vie difficiles, nombre de patients ne disposant même pas d’un logement. « Au centre Marmottan, notre problème majeur est la précarité des gens, témoigne Elisabeth Avril (3). Commencer un traitement anti-VIH ou anti-VHC quand les gens sont dans une situation sociale et légale difficile... Citons l’exemple d’une personne qui a une cirrhose, qui doit être traitée et n’a pas de toit. Nous lui trouvons un hébergement dans une structure spécialisée, et bien sûr, nous expliquons aux ”hébergeurs ” que le traitement est dur, qu’il fatigue, rend dépressif, agressif... Et bien, au bout de trois mois, on vous vire votre patient... Parce que ”C’est pas possible, on peut pas le supporter. ” Ou alors, on vous accorde un an d’appartement thérapeutique. Le patient a un an pour se traiter. Après ? On ne sait pas, rien n’est sûr, peut-être que le retour à la rue sera inévitable. Comment croyez-vous qu’une telle incertitude est vécue par une personne ?  »

Corinne Taéron

(1) Le groupe Traitements et recherche thérapeutique TRT-5 est composé des associations Action traitements, Act-Up, Aides, Arcat, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sol En Si et Sida Info Service.

(2) Source : Journée " Coïnfections VIH-hépatites virales " du CHV et du TRT-5, salle Laroque du ministère de la Santé, 23 avril 2004. D'après les interventions de :
o Dominique Blanc, " Témoignages "
o Maxime Journiac, " Effets indésirables et qualité de vie "
o Jean-Philippe Lang, " Prise en charge psychologique et accompagnement "
o Pascal Mélin, " Consommation de drogues et d'alcool : quel impact, quelle prise en charge ? "
Et d'après la table ronde " Comment coordonner les soins de la coïnfection ? ", modérée par Marianne L'Hénaff (TRT-5) et Stéphane Pasquay (CHV).

(3) Elisabeth Avril a quitté le Centre Marmottan (Paris) en décembre 2003, pour devenir coordinatrice du bus méthadone de Médecins du monde.