Editorial
n°169 - octobre 2004

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La menace

Le 30 juillet dernier, le Parlement a adopté la nouvelle loi de santé publique. Au cœur de cette réforme, la révision de la loi Huriet-Sérusclat, qui encadre la recherche biomédicale. Le texte voté est intéressant à bien des égards, autant par les dispositions qui y figurent, que par ses lacunes. Soumis dès juillet 2003 aux associations de patients, et notamment au TRT-5 (Traitements et recherche thérapeutique), le projet a fait l’objet d’une dizaine de propositions d’amendements de la part du groupe interassociatif. L’objectif : améliorer encore et toujours la prise en charge des patients participant à un essai thérapeutique.

Le résultat est en demi-teinte : un peu plus d’implication des associations dans la validation scientifique et éthique des protocoles de recherche, une prise en charge améliorée – bien qu’encore insuffisante – des patients à la fin d’un essai. Mais la question de la transparence de la recherche est loin d’être réglée. Pire, l’issue des débats autour de ce thème révèle une conception réactionnaire et infantilisante du mouvement associatif. Demandant la création d’une base de données des recherches biomédicales accessibles au grand public et aux associations, ces dernières se voient royalement octroyer un accès « aux éléments pertinents du protocole » et refuser cet accès en cas de « demandes abusives ». De même, les participants à un essai ne pourront toujours pas connaître les résultats les concernant personnellement. Les associations de patients, une menace pour la recherche ? C’est bien ce que semble dire ici le législateur. « Nous sommes très fâchés de la manière dont ce texte a été rédigé », explique dans notre dossier Elise Bourgeois-Fisson, du TRT-5. Comment ne pas comprendre et partager cette colère, ne serait-ce qu’en tant que simple citoyen ? Car refuser la transparence de la recherche, c’est refuser une exigence démocratique selon laquelle chacun a le droit d’avoir accès à des données concernant sa santé. Une aberration pour le bon sens et la justice, qui vient se heurter à des considérations politico-économiques peu convaincantes. Il faudrait ménager l’industrie pharmaceutique sous peine de voir les unités de recherche et de production s’expatrier, faisant perdre ainsi à la France des emplois et la privant de son dynamisme scientifique.

Pourtant, les entreprises pharmaceutiques auraient depuis longtemps quitté le territoire si le marché français de certaines maladies comme le VIH/sida n’était pas rentable… Une réforme, certes, mais derrière laquelle on entrevoit avec stupeur un monolithisme qui laisse présager encore de longs combats.

Le JDs